Hun droomwereld stortte in toen Hanneke Bouman (47) en haar man hoorden dat hun dochtertje Anne-Sophie meervoudig gehandicapt was. Ze besloten álles voor haar te doen. Toen ze zes was, overleed ze; het moeilijkste moment uit hun leven. “Kun je je ooit voorbereiden op het moment dat je lieve kind niet meer ademt?”
Na een onbezorgde zwangerschap wordt Anne-Sophie geboren op eerste kerstdag in 2000. “De gynaecoloog speelde op een blokfluit ‘O Kindeke klein’”, glimlacht Hanneke. “Haar hoofdje was klein, maar volgens de gynaecoloog was ze een kerngezonde baby. We genoten volop. Na zo’n zes weken bleek bij het consultatiebureau dat Anne-Sophie niet reageerde als de dokter een lampje voor haar ogen heen en weer bewoog. We besteedden er niet echt aandacht aan, want ze dronk en groeide goed.”
Beperkte hersenaanleg
Als de dokter op een zondagmiddag belt dat hij zich zorgen maakt over Anne-Sophie en dat ze naar de kinderarts moet, schrikken de jonge ouders enorm. “Volgens de kinderarts hadden we gewoon een luie baby en zou het goedkomen. Om ons gerust te stellen, verwees hij ons door naar de neuroloog. Anne-Sophie kreeg een EEG en er kwam steeds meer ziekenhuispersoneel rond de monitor staan”, vertelt Hanneke. “Even later vertelde de kinderneuroloog ons dat Anne-Sophie heel beperkte hersenaanleg had, oftewel microcefalie. Het was alsof er een bom ontplofte.”
“De neuroloog vroeg of we christelijk waren. Toen we dat beaamden, wees hij ons op het verhaal uit de Bijbel van Jezus als Goede Herder. Hij zei: ‘Jezus houdt alle schapen om zich heen, maar de kleine schaapjes, die niet goed mee kunnen komen, tilt hij op en houdt Hij heel dicht tegen zich aan. Die mogen het dichtst bij Hem zijn.’ Dat vonden we zo bijzonder.”
Dertig aanvallen op een dag
Het droombeeld dat Hanneke heeft van Anne-Sophies leven, stort in. “Tegelijkertijd waren mijn man Wim en ik vastberaden alles te doen om het Anne-Sophie zo goed mogelijk te laten hebben. Haar levensverwachting was hetzelfde als dat van ieder ander mens, verder kon er weinig voorspeld worden. Toen we het nieuws hoorden, was Anne-Sophie drie maanden. Ze werd nooit ouder dan die ontwikkelingsleeftijd”, legt Hanneke uit. “Ze had epilepsie en steeds was er een zoektocht naar de juiste medicijnen. Soms had ze dertig aanvallen op een dag, dat was heel moeilijk om te zien.”
Als ik haar naam riep, was het alsof de zon doorbrak; dan straalde ze
Naast deze zorg waren de eerste vier jaren vrijwel onbezorgd. “Anne-Sophie was eigenlijk een grote baby. Ze kon niet praten, zitten of lopen. Ze had wel licht in haar ogen, maar begreep niet wat ze zag, dus gaf nooit een blik van herkenning. Ze had geen pijn, was blij en klapte vaak in haar handjes”, vertelt Hanneke. “Ze kon wel horen. Als ik haar naam riep, was het alsof de zon doorbrak; dan straalde ze. Ze genoot van muziek van Elly en Rikkert en klapte mee. Ook genoot ze van eten. Ze was bijvoorbeeld dol op bananenkwark. Na een hap zei ze wel eens: ‘hanja, hanja’. Dat betekende dat ze nog meer lustte. We genoten enorm van deze geluksmomenten. Ik denk dat veel mensen met ons te doen hadden, maar zelf ervaarden we het niet zo. We hadden een schat van een dochter waar we alles voor deden. Het was gewoon ons leven.”
Dagenlang huilen van de pijn
De grotere zorgen komen als Anne-Sophie zich begint te verslikken in haar eten. „Op den duur kon ze niet meer eten, terwijl dat het liefste was dat ze deed. Het weinige dat we voor haar konden doen, ging niet meer”, vertelt Hanneke geëmotioneerd. “Ook kreeg ze veel last van buikpijn. Soms huilde ze dagen achter elkaar van pijn. We voelden ons radeloos. We wilden alles voor haar doen, maar konden nu niets. Dat was verschrikkelijk”
De buikpijn wordt minder als Anne-Sophie een peg-sonde krijgt, waardoor de sondevoeding en medicijnen meteen in haar maag komen. Maar al snel komen er nieuwe zorgen. “Op een dag waren Anne-Sophies handjes heel koud. In het ziekenhuis bleek ze een temperatuur van 32 graden te hebben, en zakte tot 28 graden. Ze ademde nog maar drie of vier keer per minuut. Ze lag onder een warmtedeken en had warme ballonnetjes om haar polsen. Op een gegeven moment zagen we beweging en lag ze alweer te klappen; haar temperatuur was gestegen. Maar door de temperatuurdaling kregen haar organen een grote klap. In januari kreeg ze nierfalen; die bleken nog maar voor twintig procent te werken.”
Strijd vervuld
In januari 2007 krijgen Hanneke en Wim te horen dat Anne-Sophie nog maar kort zou leven. “Anne-Sophie werd steeds stiller. Ze huilde bijna niet meer. In mei lag ze in het ziekenhuis en wisten we dat het bijna voorbij was. Ik las ’s ochtends uit de Bijbel de eerste verzen uit het boek Jesaja 40, waarin staat: ‘(…) en roep haar toe dat haar strijd vervuld is’. Daarna kwam de wijkouderling die datzelfde stuk las en ’s middags pakte de dominee het er ook bij”, vertelt Hanneke. “We vonden het zo bijzonder dat we op deze manier drie keer van God hoorden ‘dat haar strijd vervuld is’. We wisten dat het over Anne-Sophie ging.”
‘Kom nog een keer terug!’ riep ik. Maar ze kwam niet meer terug
Hanneke bidt al die jaren veel voor Anne-Sophie. “Ik was bijna onafgebroken in gebed. Ik vroeg bijvoorbeeld of God wilde zorgen dat ze geen pijn had. Ik voelde me heel afhankelijk van Hem”, legt Hanneke uit. “Maar nu baden we of God Anne-Sophie bij Hem in de hemel wilde nemen. Ik kroop bij haar in bed en zong een Psalm voor haar. Het leven trok steeds meer uit haar weg. Haar adem stokte en toen hij helemaal stopte, vond ik dat vreselijk. ‘Kom nog een keer terug!’ riep ik. Maar ze kwam niet meer terug.”
Scheidslijn tussen leven en dood
Hanneke veegt de tranen uit haar ogen. “Ik vroeg me vaak af of je je kunt voorbereiden op het overlijden van je kind. Ik denk het niet, want de scheidslijn tussen leven en dood is zo verschrikkelijk. Ik denk niet dat je je erop kunt voorbereiden dat je lieve kind niet meer ademt”, peinst ze. “De dominee kwam al snel. Hij riep het verzorgend personeel de kamer in en bad: ‘Dank U God, dat er weer een kind voor Uw troon staat en dat ze voor eeuwig U loven mag’. Dat vonden we zo indrukwekkend.”
“Mijn geloof geeft mij veel troost”, zegt Hanneke. “Ik had het er heel moeilijk mee dat Anne-Sophie in een graf ligt. Als het regende hield ik het niet meer, want dan werd het lichaampje dat ik vol liefde verzorgd had, nat. Dat is echt een rauwe kant van rouwen. Ik dacht er vaak over na hoe haar lichaam er nu uit zou zien. Midden in de nacht bad ik of God deze gedachten weg wilde nemen; sindsdien heb ik zulke gedachten niet meer.”
Verlies van een kind
De eerste periode na het overlijden is zwaar voor Hanneke. “Het leven ging door en dat vond ik moeilijk. Ik irriteerde me bijvoorbeeld als ik honger had. Want hoe kan het bestaan dat je kind dood is en dat je trek in eten hebt? Voor mijn gevoel mocht dat niet. Gelukkig hadden we ons zoontje van tweeënhalf, waarvoor ik mijn bed wel uit moest. Hij vroeg soms of ik deze dag niet wilde huilen; dat probeerde ik dan maar”, vertelt ze.
Mijn zoon vroeg soms of ik deze dag niet wilde huilen
“Het verlies van een kind verwerk je nooit helemaal, maar het blaast me niet meer van m’n sokken. Ik geloof dat ze nu bij Jezus is en dat ze niet meer gehandicapt is. Zodra ze overleden was, zag ze er sowieso al niet meer gehandicapt uit. Ik stel haar voor me zonder beperkingen en pijn en met witte kleren, die genoemd worden in het Bijbelboek Openbaringen. Dat maakt me zo dankbaar.”
Wat er ook gebeurt, Anne-Sophie
Omdat Hanneke niet kon praten met haar dochtertje, schreef ze haar brieven. Ook hield ze een dagboek bij. Van deze schrijfsels, aangevuld met haar herinneringen, schrijft Hanneke het boek Wat er ook gebeurt, Anne-Sophie dat 13 mei verschijnt, op de sterfdag van Anne-Sophie. “Zelf miste ik zo’n boek over hoe het is om een (chronisch) ziek kind te hebben of als je kind overlijdt. Ik hoop dat andere ouders er (h)erkenning in vinden. Maar ook dat het inzicht geeft aan mensen in de nabije omgeving, zodat ze weten welke impact het heeft. Verder kan het voor hulpverleners en pastoraal werkers helpend zijn. Met name hoop ik dat het andere ouders bemoedigt en laat zien dat je, hoe heftig de situatie ook is, er doorheen kunt komen.”
