Daar zat ik dan, als meisje van begin twintig. Na allerlei ziekenhuisonderzoeken kwam er eindelijk een diagnose: fibromyalgie. De reumatoloog duwde een boekje in mijn hand, gaf me het telefoonnummer van de reumaverpleegkundige en wenste me sterkte.
Die bewuste dag is inmiddels zo’n dertien jaar geleden. Dertien jaar waarin ik - met vallen en opstaan - heb geleerd hoe het is om te leven met een chronische ziekte. De eerste jaren zocht ik vooral naar genezing, naar hoop. De laatste jaren is er vooral berusting: ieder huisje heeft z’n kruisje en dit is het mijne. Maar toch sloeg mijn hart even over, toen ik een paar weken geleden een persbericht onder ogen kreeg. ‘Eindelijk een aanpak voor fibromyalgie die werkt’, kopte het bericht. Het bleek te gaan om het boek dat Herlinde Jacobs schreef: Fibromyalgie anders bekeken. Jacobs is revalidatiearts en ontwikkelde een succesvol oefenprogramma in de strijd tegen de ziekte die in Nederland ruim 300.000 mensen treft. Hoog tijd voor een gesprek!
Chronische pijn
Voor mensen die nog nooit van fibromyalgie hebben gehoord: kunt u kort uitleggen wat het inhoudt?
“Fibromyalgie is chronische pijn waarbij artsen geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden om die pijn te verklaren. Dat noemen we ook wel SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Mensen met fibromyalgie hebben langer dan drie maanden aanhoudende pijn in hun pezen, spieren en aanhechtingen. Vanwege die specifieke pijnpunten noemen we het ook wel weke-delenreuma. Daarnaast speelt vermoeidheid vaak een grote rol en zijn er ook andere klachten, zoals darmklachten, geheugenstoornissen en concentratieproblemen.”
'Je kunt fibromyalgie zien als een burn-out van je lichaam'
Officieel is er dus geen lichamelijke oorzaak, maar wat weten onderzoekers inmiddels wél?
“Naar alle waarschijnlijkheid heeft fibromyalgie te maken met overprikkeling van je zenuwstelsel. De prikkel, bijvoorbeeld aanraking of licht, staat niet in verhouding met hoe je lichaam op die prikkel reageert. Je kunt het eigenlijk zien als een burn-out van je lichaam.”
Fibromyalgie heeft dus te maken met overprikkeling. Betekent het ook dat het te voorkomen is?
“In de ideale wereld wel. Het is belangrijk om je fysieke klachten op tijd te (h)erkennen. Chronische pijn is een signaal dat er echt iets mis is in je lichaam. Vaak krijgen we als kind al te horen: ‘Je hebt pijn, wees maar flink.’ Daardoor wordt het een gewoonte om door te gaan en negeer je dus de signalen van je lichaam. Ik denk ook dat huisartsen en fysiotherapeuten een nadrukkelijkere rol kunnen spelen in het ‘detecteren’ van fibromyalgie. Als mensen zes tot tien pijnpunten hebben, zitten ze eigenlijk al in het voorstadium van fibromyalgie. Hoe langer je wacht met behandelen, hoe moeilijker het is om uit die overprikkeling te raken.”
'Het zou fijn zijn als artsen eerlijk aangeven dat ze er niets mee kunnen'
Veel artsen erkennen fibromyalgie niet. Waarom denkt u er anders over?
“Als iemand zegt: ‘Ik heb pijn’, dan geloof ik dat. Ook als die pijn niet verklaard kan worden. Alle artsen zijn opgeleid om ziektes te diagnosticeren en daar iets aan te kunnen doen. Maar fibromyalgie is voor veel artsen een grote frustratie. Ze worden geconfronteerd met onverklaarbare klachten, waar ze geen pasklare oplossing voor hebben. Wat doe je dan? Of je zegt: ‘sorry dat je lijdt, maar ik heb geen pasklare oplossing’, of je verschuilt je achter hef feit dat er nog veel verdeeldheid is rondom fibromyalgie. Het zou heel fijn zijn als artsen eerlijk zijn en aangeven dat ze er niks mee kunnen. Dat scheelt de patiënt ook bijkomende pijn van de afwijzing van zijn of haar klachten.”
Goede behandeling voor fibromyalgie
U boekt wél goede resultaten in de behandeling van fibromyalgie. Hoe kan dat?
“Als revalidatiearts ben ik in 2011 met een speciaal oefenprogramma begonnen. Daarin werk ik samen met een ergotherapeut, fysiotherapeut en psycholoog. Tijdens dit oefenprogramma van acht weken leer je weer om naar je eigen lichaam te luisteren. Je hebt twee keer per week sessies van twee uur. Zo leer je bij de fysiotherapeut onder andere ontspanningstechnieken en helpt de psycholoog je met cognitieve gedragstherapie. Daarbij ligt de focus niet op wat je niet meer kunt, maar op wat nog wél goed gaat. De ergotherapeut kijkt onder meer naar je dagelijks leven: welke rollen heb je en heb je genoeg energie op een dag? Zo leer je stapje voor stapje om beter naar je lichaam te luisteren.”
'Je gaat niet dood van een beetje bewegen, maar je moet leren op tijd te stoppen'
Werk, kinderen, huishouden: hoe kun je naar je eigen lichaam luisteren als je zoveel verantwoordelijkheden hebt?
“Balans is heel belangrijk. Je gaat echt niet dood van een beetje bewegen, maar je moet ook leren om op tijd te stoppen. Stel dat je vandaag je huis wilt poetsen, maar je krijgt halverwege pijn in je lijf. Dan moet je niet koste wat het kost doorgaan, maar kun je beter op een later moment verdergaan. Wist je dat 58 procent van de mensen met fibromyalgie pijnpersisterend gedraag vertoont? Ze voelen wel pijn, maar gaan gewoon door. Tijdens het oefenprogramma zie je dat zij betere resultaten behalen dan pijnvermijders: wellicht doordat zij blijven ‘vechten’ om verbetering te krijgen in hun levenskwaliteit. Pijnvermijders (42 procent) zijn eerder geneigd zich gelaten bij de situatie neer te leggen.” Acceptatie
Fibromyalgie heeft voor veel mensen een ingrijpende invloed op hun leven. Hoe accepteer je zoiets?
“Een moeilijke vraag. Acceptatie is de moeilijkste hobbel om te nemen. Sommige mensen vechten er hun hele leven tegen. Ik merk dat een informatiesessie - die geef ik twee keer per jaar - vaak helpt. Je bent dan met tientallen anderen en ziet: ik ben niet alleen. Die (h)erkenning is voor velen een pak van hun hart.”
Vooralsnog kan fibromyalgie niet genezen worden. Komt er ooit een échte oplossing?
“Dat weet ik niet. Maar achterover in je stoel zitten en erop blijven wachten is eigenlijk tijdsverlies. Ik vind het wel hoopvol dat we met het oefenprogramma nu een middel in handen waarvan we zien dat het de levenskwaliteit verbetert.”
Dealen met fibromyalgie
Als je net hebt gehoord dat je fibromyalgie hebt, kan je leven behoorlijk op z’n kop staan. Er is tenslotte nog geen medicijn, dus je moet er mee zien te dealen. Maar hoe doe je dat?
1) Wees duidelijk naar je omgeving
Voor mensen om je heen is het vaak moeilijk om te begrijpen wat fibromyalgie inhoudt. Ze zien immers niks aan je. Het helpt om je partner en directe omgeving uit te leggen wat het is en waar je tegenaan loopt. Ook zijn er meerdere boeken over geschreven, waaronder die van Herlinde Jacobs.
2) Ga om met mensen die goed voor je zijn
Omdat er nog veel onduidelijk is over fibromyalgie, zijn er nog steeds mensen die er niet in geloven. Bedenk van tevoren wat het je oplevert om een buitenstaander erover te vertellen. Als je weet dat iemand het toch niet gelooft, steek er dan geen (verspilde) energie in. Die energie kun je beter besteden aan mensen die je accepteren zoals je bent, met je beperkingen.
3) Vraag hulp
We vinden het vaak één van de moeilijkste dingen om te doen: hulp vragen. Realiseer je dat mensen het juist prettig vinden om je praktisch te kunnen helpen. Maar wees ook eerlijk: kun je het weer alleen aan, schroef de hulp dan ook terug. Heb je kinderen? Zij zijn vaak erg behulpzaam, omdat ze willen dat je beter wordt. Dat is natuurlijk lief, maar kijk uit dat ze niet in de zorgrol schieten.
