Hoe is het nu met… (1): Esmée onderging dit jaar een ingrijpende operatie in Barcelona

In januari deelden we het verhaal van Esmée over de dodelijke ziekte die zij heeft; een vergevorderd stadium van CCI/AAI. Een levensreddende operatie in Barcelona was noodzakelijk. Eva vroeg Esmee wat er in het achterliggende jaar is gebeurd en hoe het nu met haar is.

Kun je vertellen wat er de afgelopen maanden allemaal is gebeurd?

“In de maanden voordat ik geopereerd zou worden ging mijn gezondheid zo hard achteruit, dat ik bang was dat ik de operatie niet meer zou halen. Ik lag hele dagen in een donkere, koude en stille kamer, omdat ik geen enkele prikkel meer kon verdragen. Als ik prikkels binnenkreeg raakte ik buiten bewustzijn. Dankzij het gebed en de financiële steun, dat onder andere onder de Eva-lezers massaal op gang kwam na het artikel van januari, ben ik 22 juni geopereerd voor de korte fusie C0-C2; mijn nek werd van mijn schedel tot aan mijn tweede nekwervel gefuseerd. Dankzij deze operatie was het directe levensgevaar geweken.

Kort na deze operatie werd duidelijk dat ik in mijn onderrug ook een probleem had; het Tethered Cord Syndroom, een veelvoorkomende aandoening bij mensen met spina bifida. Achteraf bleek ik dit altijd al te hebben, maar doordat mijn nekwervels tijdens de operatie zijn uitgerekt en vastgezet kwam dit nu pas aan het licht. De symptomen waren zo ernstig, dat ik op 9 juli opnieuw moest worden geopereerd. Daarna ging het redelijk goed met mij, totdat ik ongeveer twee maanden later opnieuw alle symptomen, zoals bewustzijnsverlies en ademstops, terugkreeg en met spoed terug moest naar Barcelona. Het bleek dat er instabiliteit was ontstaan onder de fusie in mijn nek. Op 30 september ben ik opnieuw geopereerd. Ik ben nu C0-T2 gefuseerd, dat is vanaf mijn schedel tot de tweede borstwervel.”

Hoe gaat het op dit moment met je gezondheid?

“Het gaat. Sinds de laatste operatie ben ik niet meer weggeraakt, heb ik geen ademstops meer gehad, ben ik veel minder misselijk en gaat onder andere het lopen iets beter. Daar ben ik ontzettend blij mee! Helaas heb ik nog wel erg veel pijn in mijn schouders. Dit kan nog maanden aanhouden en het beperkt mij behoorlijk. Daarbij hakken drie zware operaties in drie maanden tijd er flink in en is mijn energielevel nog erg laag. Ter illustratie: Ik was niet in staat om mee te werken aan een telefonisch interview met Eva en heb deze vragen per mail beantwoord. Ook dat heb ik moeten verdelen over meerdere dagen, zo weinig energie heb ik.”

Valt het eindresultaat van de operaties je mee of tegen?

“Over het eindresultaat is in dit stadium, slechts twee maanden na mijn laatste operatie,  eigenlijk nog niks te zeggen. Ik ben in elk geval heel erg dankbaar voor de voortuitgang die ik nu al merk. Meteen na mijn eerste operatie kon ik weer tegen licht en geluid. De gordijnen konden weer open en mensen mochten weer tegen mij praten, zonder dat dit mij te veel prikkels gaf. Dit zorgde ervoor dat ik de kwaliteit van mijn leven weer terugkreeg.”

Wat zijn de verwachtingen van jouw artsen?

“De artsen hebben aangegeven dat het een lange weg naar herstel wordt. Ik moet hier minimaal twee jaar voor uittrekken en ook daarna blijft het onzeker wat het resultaat op de lange termijn zal zijn. De hoop/verwachting is wel dat er langzaam steeds wat vooruitgang zal zijn en dat ik steeds iets meer zal kunnen. Wat dit praktisch gezien inhoudt, blijft onduidelijk en is dus nog een verrassing.”

Is er weer wat ruimte voor toekomstplannen gekomen?

In Barcelona werd bevestigd wat we eigenlijk al wisten: ik heb het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (hEDS). Dat is een chronische en progressieve bindweefsel aandoening. Tijdens de uren durende operaties die ik in de achterliggende maanden moest ondergaan is er veel tijd geweest om naar mijn bindweefsel te kijken. Het viel de artsen op dat dit heel erg zacht is en dat de hEDS bij mij helaas potentie heeft om nog veel erger te worden. Daarom moet ik mijn toekomstdromen flink aanpassen.

Ik droomde er altijd van om verpleegkundige op de Spoedeisende Hulp te worden, maar het is mij nu duidelijk dat dat niet meer zal lukken. Ik moet mijn grote droom loslaten, maar heb mijn toekomst in Gods handen gelegd. Ik mag weten dat Zijn plan voor mij beter is dan ik zelf kan bedenken. Dan mag ik er ook op vertrouwen dat het wel goed komt allemaal. Ik bid ervoor en wacht rustig af. Maar dat is eerlijk gezegd best wel een rouwproces, want ik vind het lastig om mijn toekomstdromen op te moeten geven. Ik weet dat dat er mag zijn en ga er dus ook rustig doorheen.”

Wat heeft dit alles met je geloof gedaan?

Ik ben christelijk opgevoed en heb van jongs af aan een actief en positief geloofsleven. Dat is een goede basis gebleken toen er allerlei minder leuke dingen gebeurden in mijn leven. Doordat ik deze basis had, wist ik waar ik met mijn zorgen terecht kon. In plaats van boos op God te worden om alles wat mij overkwam, ben ik het hele traject samen met Hem doorgegaan. God is altijd bij mij geweest en Hij zorgt voor mij.

Ik begrijp niet waarom ik zo ziek ben of waarom God mij niet geneest, terwijl dat wel binnen Zijn mogelijkheden ligt. Wat ik wel weet is dat Hij altijd bij mij is en mij overal doorheen zal helpen. Hij laat mij nooit alleen. Deze wetenschap geeft mij zoveel rust, dat ik mijn leven met alle zorgen en tegenslagen aankan. Naast de hulp van God, heb ik ook geluk met mijn vrienden en familie; al deze mensen steunen mij onvoorwaardelijk en willen mij helpen waar mogelijk is. Dat is zo fijn! Hier kan ik altijd op terugvallen. Dankzij God, mijn naasten en mijn vrij sterke en stabiele karakter, houd ik het gelukkig vol.”

Kun je jouw ervaringen gebruiken om lotgenoten te helpen?

Dat kan ik zeker! Er zijn veel lotgenoten met dezelfde aandoeningen. Zij moeten helaas ook eerst crowdfunden om het enorme bedrag bij elkaar te kunnen krijgen dat nodig is om voor een operatie in Barcelona in aanmerking te kunnen komen. Doordat deze operatie op dit moment nog niet in Nederland kan worden uitgevoerd, moeten deze ernstig zieke mensen eerst geld bij elkaar zien te krijgen, zodat ze deze levensreddende operatie kunnen ondergaan. Dat vind ik heel erg!

Doordat ik uiteindelijk drie keer ben geopereerd en veel heb moeten crowdfunden, heb ik veel ervaring op dit gebied. Steeds meer mensen vragen mij om informatie over het proces in Barcelona of vragen hulp, ondersteuning en advies bij het crowdfunden. Ik heb gemerkt dat ik het erg fijn vind om mijn ervaringen te delen en iets te kunnen betekenen voor deze mensen. Ondanks dat ik op dit moment nog erg weinig kan, geef ik graag mijn kleine beetje energie om deze mensen te helpen.

De vele gebeden en donaties hebben echt wonderen verricht. Ik ben iedereen dan ook enorm dankbaar voor zowel de donaties als voor het gebed!''

Lees ook: Annemieke zette een crowdfunding op voor de operatie van dochter Amy