Hyperemesis gravidarum: een roze wolk met een zwarte rand

Een positieve zwangerschapstest, de adrenaline giert door mijn lijf. Wat bijzonder en spannend. Als klein meisje droomde ik er al van om moeder te worden en nu is het zover. De rest van de week zit ik op een roze wolk.

Om er vervolgens na een week keihard vanaf te kukelen. Ik ben ruim vijf weken zwanger als ik me hondsberoerd begin te voelen. Terwijl Nederland in lockdown gaat, duik ik mijn bed in. Mijn lijf is totaal van slag en ik krijg weinig binnen.

Bij de verloskundige wordt een echo gemaakt en blijkt dat het goed gaat. Ik heb het gewoon flink te pakken! Ik weet dat ik hartstikke blij ben, maar wil niks liever dan terug naar huis. Naar bed, met een emmer ernaast en de gordijnen dicht. Het voelt alsof ik ben beland in een dubbele lockdown, met een zware buikgriep. Dit constateert de huisarts in eerste instantie ook, maar het zakt niet af. Ik verdraag weinig geluid, licht of geuren.

Ik blijf overgeven, soms wel twintig keer per dag

Voortdurend voel ik me ellendig. Juist omdat ik zwanger ben, is de huisarts terughoudend met medicijnen. Ze weet ook niet goed wat ze met de situatie aan moet en besluit me te laten onderzoeken op galstenen. Intussen blijf ik overgeven, soms tot wel twintig keer per dag. De kilo’s vliegen eraf en ik sta niet meer stevig op mijn benen. Als ik ‘s avonds een halfuurtje op de bank in de woonkamer kan zitten, is het een goede dag.

Als ik zeven weken zwanger ben besluit de huisarts (dit keer een waarnemer) dat hij me toch eens wil zien. Van de afspraak zelf krijg ik weinig mee, ik moet het consult onderbreken om over te geven. Hij laat de puzzelstukjes op zijn plek vallen. Ik blijk hyperemesis gravidarum te hebben, een zwangerschapsaandoening die leidt tot extreme misselijkheid en braken. In het ziekenhuis krijg ik een vochtinfuus om uitdroging tegen te gaan, waarna ik eindelijk weer een hapje kan eten.

Tekst gaat verder onder de foto

Hyperemesis gravidarum

Dr. Rebecca Painter van het AMC Amsterdam is deskundige op het gebied van hyperemesis gravidarum en vertelt me wat het inhoudt. “Misselijkheid en braken is een veelvoorkomend probleem in de zwangerschap. Zo’n tachtig procent van de vrouwen heeft er in meer of mindere mate last van. In het spectrum van misselijkheid zit hyperemesis aan het extreme eind.”

Door de extreme misselijkheid, al dan niet in combinatie met veel overgeven (soms wel tot dertig keer per dag) kunnen zwangere vrouwen niet genoeg eten en drinken. “Dit heeft impact op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Zo’n vijftien tot twintig procent van de vrouwen met hyperemesis blijft hier ook na 20 weken zwangerschap aanzienlijk last van houden", zegt dr. Painter.

In het spectrum van misselijkheid zit hypermesis aan het extreme eind

Daarbij ontwikkelt 1 op de 5 vrouwen met hyperemesis een posttraumatische stress-stoornis. De herhalingskans van hyperemesis is erg groot: 4 op de 5 vrouwen krijgt er in een volgende zwangerschap opnieuw mee te maken.

Ondanks dat zwangeren zich doodziek kunnen voelen en risico lopen op uitdroging, heeft de foetus er niet gelijk last van. “Wel zien dat we als moeders aan het einde van de zwangerschap lichter zijn of niet aangekomen, er meer kans is op groeiachterstand van de baby.”

Zwangerschap afbreken

Hyperemesis blijkt een reden om een zwangerschap af te breken, blijkt uit Amerikaans onderzoek. “Tien procent van de vrouwen in de Verenigde Staten die een gewenste en geplande zwangerschap afbraken, gaven HG op als enige oorzaak”, aldus dr. Painter. “Het wrange is: als het een willekeurige ziekte zou zijn die bij 1 op de 10 foetussen voorkomt, zou dat super erg gevonden worden.”

Ook Europese cijfers laten zien dat vrouwen hun zwangerschap afbreken, ondanks een goed opvangnet voor ziektekosten, verlof en medicijnen. Dr. Painter ziet hen ook voorbijkomen. “Een deel van hen heeft misschien niet het hele beschikbare arsenaal aan behandelingsopties gekregen, vanwege het mogelijke effect op de foetus.”

Richtlijn

Hier raakt dr. Painter een actueel thema. Want momenteel is er nog geen landelijk protocol rondom de behandeling van hyperemesis gravidarum. “Er is niet genoeg over bekend. Wat denk ik nog steeds in de weg zit, is dat mijn generatie artsen is opgeleid met het idee dat hyperemesis gravidarum vooral een psychisch probleem was, waarbij vrouwen onbewust de zwangerschap niet accepteerden. Hierdoor wordt minder snel medicatie gegeven, terwijl onderzoeken juist laten zien dat dit goed werkt.”

Het goede nieuws is dat de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie hier wel mee bezig is. “Hierbij wordt een aantal belangrijke zaken bij hyperemesis gravidarum onderzocht, zoals de rol van medicijnen, sondevoeding en ketonen in de urine.” Ook Stichting ZEHG (Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum) is hierbij betrokken. Deze stichting zet zich in voor meer informatie rondom hyperemesis en heeft onder meer een praatgroep voor vrouwen die er mee te maken krijgen.

Dr. Painter vindt dat vrouwen met hyperemesis sneller zwaardere medicijnen moeten kunnen krijgen als zij dat willen. Zoals Zofran, dat ook wordt ingezet voor bijwerkingen van chemotherapie. Huisartsen schrijven dit zelf niet voor. “Zelf zie ik het juist als effectief middel. Ik weet dat er vrouwen zijn die zonder dit medicijn niet door hadden gekund.”

Ik durfde niet meer

Ook Ellen van Diermen (37) kan over hyperemesis meepraten. “Zwangerschap zie ik echt als ziek zijn”, vertelt ze. Bij de zwangerschap van haar oudste zoon Sam (11) belandde ze met zeven weken zwangerschap al uitgedroogd in het ziekenhuis. “Ik werkte toen nog in een kleuterklas en lag te slapen in de bouwhoek, zo ziek was ik.”

Na een paar dagen mocht ze weer naar huis, om na twee weken weer opgenomen te worden. “Toen kreeg ik zwaardere medicijnen waarmee het draaglijk werd. Ik leefde op vruchtensap en kwark en bleef afvallen. Maar over ging het niet, met 28 weken zwangerschap lag ik nog een keer aan het infuus.” Ze vertelt dat ze zich in die tijd erg eenzaam heeft gevoeld. “Tijdens de derde opname dacht ik: hoe moet ik dit nog twaalf weken doen? Laat het alsjeblieft voorbij zijn.” Mensen die wat verder van haar af stonden, begrepen het niet altijd. “Misselijkheid kan je niet goed zien. Ik zeg altijd: stel je je ergste buikgriep voor, en dan tien keer heftiger.”

Na de geboorte van Sam wilde ze niet meer zwanger worden, uit angst om opnieuw hyperemesis te krijgen. “Ik durfde niet meer, ik had me zo enorm ziek gevoeld.” Onverwachts diende zich toch Noor (inmiddels 7) aan: “Dat zij er is, is een wonder. Ik had er nooit voor durven kiezen.” Met het medicijn Zofran werd het draaglijker. “Ik was nog steeds ziek, alleen de scherpe randjes waren er af.”

Goed bedoeld

Zelf kan ik niet anders dan elke dag weer de confrontatie aangaan, in die eerste maanden. Als ik soms eerlijk vertel dat het me erg zwaar valt, komen ook de adviezen. Bijvoorbeeld om een kopje gemberthee te drinken, of de dag te beginnen met een cracker. Goed bedoelde, maar tegelijk beperkt invoelende opmerkingen. Was het maar zo simpel.  

Uiteindelijk blijken maagzuurremmers aan te slaan. Inmiddels kijkt een MDL-arts mee en die ziet dat het me goed doet. Zodoende mag ik ze blijven slikken om weer op te knappen. En dat gebeurt, rond de 15 weken begin ik me voorzichtig weer een beetje beter te voelen, terwijl ik de hoop al opgegeven had. Het duurt nog even voor ik me echt weer fit voel, maar het is een enorme verademing om weer uit bed te zijn en te genieten van de zon op mijn gezicht. Na 41 weken zwangerschap komt er een flink, gezond meisje tevoorschijn. Ik ben ontzettend opgelucht dat er een einde is gekomen aan de zwangerschap.

Tekst gaat verder onder de foto

Dubbel en dwars waard

Mijn dochter is een cadeautje van boven, ze is het dubbel en dwars waard geweest. Toch heb ik het er erg moeilijk mee gehad dat de hyperemesis me overkwam en dat de huisarts er weinig raad mee wist. Na de zwangerschap benaderde ik haar nog eens met de vraag waarom zij de hyperemesis niet doelgerichter aanpakte. Het antwoord was dat ze simpelweg geen verstand van hyperemesis had, wat het belang van een richtlijn onderstreept. 

Dankzij de waarnemer die erop stond om me toch te zien en veel kennis had over hyperemesis, kreeg ik alsnog de zorg en erkenning die ik op dat moment nodig had. Een landelijke richtlijn kan het verschil maken. Maar uiteindelijk komt het neer op mensen die echt naar jou luisteren. 

Headerbeeld: stockfoto
Tekst: Nicolette de Boer

Lees ook: Tijdens een zwangerschap kan veel misgaan