“Mijn broer is ernstig verstandelijk beperkt en autistisch. Omdat hij heel slecht kan communiceren en praten vertoont hij fysiek probleemgedrag, zoals slaan, schoppen, spugen, gillen en bijten. Dat doet hij al zolang ik me kan herinneren, naarmate hij ouder werd, werd hij ook sterker. Een kleuter in bedwang houden is heel anders dan een tiener, daarom werd zijn gedrag alleen maar heftiger. Als kind had ik nog niet door dat dit ook impact op mij had. Ik dacht altijd: mijn broer heeft de problemen, niet ik.”

Angst

“Toen ik een keer alleen thuis met hem was, heeft hij de voordeur ingeslagen. Ik was toen al zo gewend om voor hem te denken, het voor hem als het ware goed te praten, allemaal onder het mom van zijn handicap. Hij is bang omdat mijn ouders er niet zijn, daarom doet hij zo, ik moet er voor hem zijn, dacht ik dan. Ik was zo bezig met wat er in mijn broer omging, dat ik er helemaal niet aan toekwam om met mijn eigen angst om te gaan. Mijn eigen gevoelens gingen de diepvries in.”

Ik kwam niet aan mijn eigen angst toe

“Er waren vaak situaties waarin hij zijn gevoelens niet kon uitspreken, omdat hij niet kan communiceren, waardoor hij gewelddadig werd tegen mij of mijn ouders. Als er vriendinnetjes van mij over de vloer kwamen, kwam het ook wel eens voor dat hij hen ging slaan. Dat resulteerde erin dat ik geen mensen meer durfde uit te nodigen. Als kleuter had ik al wel door dat ik een ander soort broer had, maar omdat ik geen vergelijkingsmateriaal had, was ik het gewoon gewend. Ik herinner me wel dat toen we alleen waren, ik wel eens tegen heb hem gezegd: ik weet wel dat je dit allemaal speelt, je bent gewoon normaal, zeg het nou maar.”

Overlevingsstand

“De aandacht ging eigenlijk veelal naar hem. Omdat ik zag dat mijn ouders zich al genoeg zorgen maakten over zijn probleemgedrag, hield ik me gedeisd. Ik moest al snel een verantwoordelijke rol aannemen, waardoor ik eigenlijk de puberteit heb overgeslagen, echt puberen zat er voor mij niet in. Het werd mijn tweede natuur om te doen alsof ik het allemaal leuk vond thuis. Uitspraken als: ik zou echt geen andere broer willen, deden mijn ouders heel erg goed, waardoor ik er op een gegeven moment ook in ging geloven. Ik denk dat mijn moeder graag het perfecte gelukkige gezinnetje wilde hebben. Doordat dat niet kon, wilde of kon ze mijn problemen denk ik gewoon niet zien.”

Puberen zat er voor mij niet in, mijn ouders hadden hun handen al vol

“Ik zat heel lang in een soort overlevingsstand, ik stopte mijn werkelijke emoties heel diep weg. Als je mij als tiener naar mijn mening had gevraagd, had ik echt gezegd dat ik het fantastisch vond om zo’n broer als hem te hebben: ja hij slaat wel eens, maar dat maakt niet uit. Pas op latere leeftijd had ik echt door dat ik ook de behoefte had aan een broer waarmee ik volwaardig contact kon hebben, af en toe samen een front kon vormen en samen tegen mijn ouders ingaan. Ik weet nu dat ik daarmee niet hem als persoon afwijs, maar ik gewoon mijn eigen behoeftes eerlijk uitspreek.”

Minderwaardigheidscomplex

“Het heeft heel lang geduurd voordat ik kon toegeven dat ik er toch wel heel veel verdriet en vooral angst aan overgehouden heb. Die emoties gingen gepaard met een minderwaardigheidsgevoel. Als je opgroeit in een gezin waar één meer kind aanzienlijk meer aandacht krijgt en zijn behoeftes boven de ander staan, krijg je dit al met je opvoeding mee. Het feit dat iemand mij pijn kon doen zonder consequenties – mentaal en fysiek – liet mij denken dat ik minder waard was dan de ander.”

Verwerkingsproces

"Vijf jaar geleden ben ik begonnen met die verankerde gevoelens uit de diepvries te halen. Ik kwam bij een psycholoog omdat ik een lichte depressie had, met haar begon ik te praten over mijn jeugd. Nadat ik vertelde hoe mijn broer tekeer kon gaan, zei ze tegen mij: ‘Linda, daar hebben we een woord voor: mishandeling.’ Ik raakte toen helemaal overstuur, en ik schoot uit mijn slof tegen mijn psycholoog. Ik vond het echt overdreven om het zo te noemen!

Ik was doodsbang voor mensen met een handicap

"Maar omdat er toen wel een woord aan werd gegegeven, ben ik begonnen met het te verwerken. Ik was doodsbang voor mensen met een handicap, omdat ik altijd dacht dat zij me iets aan gingen doen. Toen ik volwassen werd, heb ik een hele tijd mijn broer vermeden. Mijn negatieve emoties die ik als kind ervaarde, de schaamte, jaloezie, boosheid en angst, had ik van me afgesplitst. Dit had als gevolg dat al mijn emoties vervlakten, ook de spontaniteit en vrolijkheid. Met veel geduld van mijn psycholoog heb ik traumabehandelingen gehad, EMDR heeft veel voor mij gedaan. Tijdens dit proces ontdooide dat afgesplitste stuk kind met al die emoties. Ik ben inmiddels een heel eind opgeschoten.

Daar heeft mijn psycholoog veel in gedaan, maar ze kon niet tippen aan Jezus. Ik heb ervaren dat Jezus toen zoveel aandacht gegeven heeft aan dat stuk kind, Hij gaf me wat ik op dat moment nodig had gehad: bevestiging, veiligheid en erkenning. Daardoor is dat deel langzaam minder afgesplitst geraakt en één geworden met de volwassen ik. Ik kan daardoor weer meer vrolijkheid, heelheid en verbinding ervaren. Zo kan ik nu iets normaler met mijn broer omgaan, meer vanuit een volwassen perspectief. Mijn ouders weten niet dat ik zolang met deze gevoelens heb gekampt en naar een psycholoog ben gestapt." 

Brussen

"Vanuit mijn werk bij de GGZ weet ik dat uit onderzoek blijkt dat mensen die een broer of zus hebben met een verstandelijke beperking of chronische ziekte, veel meer kans hebben op een burn-out, eetstoornis, depressie of angststoornis. Bij mij resulteerde het in PTSS. Mensen met een zorgintensief familielid moeten erg snel volwassen worden en kunnen zich heel goed aanpassen aan anderen. Hierdoor hebben ze veel meer moeite met het zorgen voor zichzelf, met alle gevolgen van dien: jezelf wegcijferen, gevoelens niet goed kunnen uiten en wantrouwen.

Ik ben op een punt dat ik anderen verder kan helpen

Op een dag werd er op mijn werk een patiënt mij toegewezen die ongeveer in hetzelfde schuitje zat. Waar men dacht dat ze autistisch was, zag ik dat haar gevoelens waren afgezwakt door haar jeugd omdat ze ook zus was van iemand met een verstandelijke beperking. Ik zat in dubio of ik haar wel kon aannemen, omdat ik bang was mijn gevoelens op haar te projecteren. Er zullen namelijk altijd pijnpunten blijven, omdat het bij mij zo vroeg in mijn ontwikkeling begon. Maar ik ben nu op een punt dat ik denk anderen mogelijk verder kan helpen hierin. Het is geen toeval dat ik de zorg in ben gaan, mijn eigenschappen komen als ambulant behandelaar goed van pas. Ik vind geen enkele emotie raar of fout. Uiteindelijk heb ik die toegewezen patiënt kunnen helpen, omdat ik dingen uit mijn eigen ervaring zag die anderen niet begrepen.”

*Om privacyredenen is Linda een gefingeerde naam

Lees ook het verhaal van Merel, haar vader heeft autisme: “Ik miste het echte contact met mijn vader; zijn aandacht en goede raad.”