‘Je hoofd wil wel, maar je lijf werkt niet mee’

Ulina: “Als je na een periode van ziekte weer begint met werken, is het de bedoeling dat je rustig begint en steeds meer uren gaat maken. Bij mij ging het andersom. Ik ging steeds iets minder werken. Met mijn hoofd ging ik er voor 300% voor, maar mijn lijf ging niet mee.”

Ulina werkte jarenlang als Intensive Care Neonatologie Verpleegkundige. “Kinderen die doodziek zijn, niet zelfstandig kunnen ademen of te vroeggeboren zijn… ze liggen allemaal op deze afdeling. Het is een geweldige baan. Je moet niet alleen goede zorg leveren, maar ook de ouders helpen om een goede band op te bouwen met hun zieke of stervende kind. Dat is een hele uitdaging, maar je kunt er veel liefde aan kwijt!”

Borstkanker & arbeidsongeschikt

In 1998 wordt bij Ulina voor het eerst borstkanker geconstateerd. “Ik voelde iets wat niet klopte. Maar op de foto’s en scans was er niets te zien. Ik kreeg een biopsie. Daaruit bleek dat ik borstkanker had. Ik was wel heel verdrietig en bezorgd toen ik dat hoorde.” 

Ulina herstelt en kan haar werk weer oppakken. Maar in 2002 blijkt ze uitzaaiingen te hebben. Door de chemo krijgt ze vervelende bijwerkingen. “Ik kreeg onder andere zenuwpijn in mijn arm, en er ontstond lymfoedeem waarvoor ik een kous moest dragen. Op de afdeling Neonatologie was dat heel warm en ook onhygiënisch.

'Ik merkte dat mijn energie beperkt was'

Na de chemo probeerde ik om op mijn oude hoeveelheid werkuren te komen, maar het lukte mij niet. Ik merkte dat mijn energie beperkt was. Na onderzoek bleek ik hartritmestoornissen en hartkleplekkage te hebben. De chemo was hier niet de oorzaak van, maar deed mijn fysieke toestand ook geen goed. Door chemotherapie neemt namelijk de knijpkracht van je hart af.” 

Uitgeput paard

Het werken viel Ulina steeds zwaarder. “’s Ochtends douchen, aankleden en daarna op mijn werk weer omkleden kostte me ontzettend veel energie.  Als ik ‘s morgens om kwart over zeven aankwam op mijn werk, voelde het alsof ik er al een hele werkdag op had zitten.” In overleg met haar leidinggevende en bedrijfsarts bouwde ze stapsgewijs haar uren op, maar helaas alsnog weer af. 

'Arbeidsongeschikt zijn overkomt je, dat is het pijnlijke'

“In 2003 werd ik gedeeltelijk afgekeurd en in 2006 volledig. Arbeidsongeschikt zijn is niet iets waarvoor je zelf gekozen hebt. Het overkomt je, dat is het pijnlijke. Toen ik via het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) te horen kreeg dat ik volledig afgekeurd was, dacht ik wel: sh*t, het lukt niet meer.”

Je houdt er rekening mee, maar het is moeilijk. Je wilt aan het werk, maar het gaat niet. Het werken kostte me meer energie, dan dat het me opbracht. Ik zeg weleens: ‘Je moet een uitgeput paard niet opjagen, dan valt hij neer.’ Dat is niet makkelijk. Je wilt vooruit, maar je merkt aan je lijf dat het niet kan.”

Korte dagen

“Je komt niet van de een op de andere dag thuis te zitten. Je groeit er als het ware naar toe. Projecten waaraan je begint, lukken niet. Je merkt gewoon dat je de energie en de power er niet voor hebt. Het is voor mijn een proces geweest waarbij ik steeds probeerde wat mijn grenzen waren. 

'Soms kom ik nog tijd te kort'

Nu ik niet meer werk, heb ik in theorie eigenlijk veel meer tijd, maar soms kom ik nog tijd te kort. Toen ik nog werkte, moest ik elke dag om 6 uur uit bed. Nu ik weinig energie heb, kom ik later uit bed en ik ga eerder naar bed toe, daardoor zijn de dagen sowieso korter.” 

Het leven nu

“Ik vind computerwerk heel leuk. Ik help daar ook veel mensen mee, vooral ouderen. Ik leer hen mailen, appen en internetten, zodat ze kunnen meedraaien in de maatschappij. Ik ben voor veel mensen ook een vraagbaak.

Verder ben ik aangesloten bij de belastinghulp. Ik help mensen bij het invullen van hun belastingaangifte en toeslagen. Ik kom dan bij mensen thuis om te helpen. Daar heb ik ook veel sociale contacten aan overgehouden.  

Mijn belangrijkste tip voor mensen die arbeidsongeschikt raken is: Zoek dingen waar je positieve energie van krijgt. Houd vast aan je eigen grens. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik alleen dingen doe die ik echt leuk vind!”

Marjan werd twaalf jaar geleden ook arbeidsongeschikt. Ze besloot professioneel dierschilder te worden. Haar verhaal lees je hier.