Joanna heeft de hersenziekte Multiple Sclerose (MS): ‘Alsof ik aan de zijlijn van mijn eigen leven sta’
Ze hoopt dat de chemotherapie in Mexico een halt toe roept aan de ziekte
Het is op een ochtend in maart 2014 als Joanna ’s ochtends wakker wordt en haar rechterbeen en -arm niet meer voelt. Een paar dagen later krijgt ze de diagnose MS. De behandeling die ze in Nederland kan krijgen is beperkt en stopt de ziekte niet. Daarom vliegt ze in april naar Mexico om daar een zware behandeling te ondergaan die een halt toe moet roepen aan de progressieve ziekte.
Het is nu tien jaar geleden dat Joanna (39) te horen kreeg dat ze MS heeft, een auto-immuunziekte die je hersenen en je ruggenmerg aantast. “Ik had voor die tijd niet echt klachten. Ik was wel moe, maar had op dat moment ook twee jonge kinderen, dus dat vond ik niet verdacht.” Totdat ze op een ochtend wakker wordt en haar rechterbeen en -arm niet voelt als ze die aanraakt. “Ik dacht dat het misschien een beroerte zou kunnen zijn, maar ik had aanvankelijk geen andere symptomen. Ik was er niet gerust op en belde op zaterdagochtend de huisartsenpost. Ik moest meteen komen. Na enkele onderzoeken kwam de neuroloog de zaal binnen waar ik lag. Ze trok het gordijntje rond mijn bed dicht en zei: ‘Dit kan maar één ding zijn: u heeft MS.’”
‘Dit gaat over mij’
“Mijn eerste gedachten waren vooral heel praktisch en beroepsmatig. Als fysiotherapeut behandelde ik ook mensen met MS, dus ik wist wat het betekende.” Toch dringt het niet gelijk helemaal tot haar door. “Toen ik mezelf even later in de spiegel aankeek, landde pas het besef: dit gaat over mij.” De week die volgt, is een emotionele rollercoaster. “Overdag zorgde ik voor mijn kinderen, maar zodra die op bed lagen kwamen de tranen. Kort daarna bleek ik ook nog eens zwanger van onze derde zoon, waar we juist heel blij mee waren.” Hoe de toekomst eruit zou komen te zien was een groot vraagteken. Bij iedereen uit MS zich anders. “Ik zag het ook bij mijn eigen patiënten, de een liep nog een marathon, de ander zat in een rolstoel.”
Overdag zorgde ik voor mijn kinderen, maar zodra die op bed lagen kwamen de tranen
Tijdens de zwangerschap heeft Joanna vrijwel geen klachten. Maar vier weken na de geboorte van zoon Benjamin voelt ze ineens haar rechterschouder niet bij een aanraking. Vanaf die tijd vertoont haar lijf regelmatig symptomen van MS. “Ik kreeg steeds vaker gevoelsverlies, had last van pijn en verloor aan kracht. Mijn lichaam herstelt vaak vrij snel, maar telkens kwam er weer iets anders voorbij.”
Enorm dieptepunt
“In 2019 beklom mijn man Aron samen met mijn zwager de Mont Ventoux in Frankrijk om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Ik had in die periode veel klachten, maar wilde per se mee. Het was vreselijk, ik kon niet slapen van de zenuwpijn. Ook vond ik het confronterend om andere patiënten daar te zien met allerlei hulpmiddelen. Ik dacht: dat gaat mij niet gebeuren.”
Meteen na de reis gaat Joanna naar het ziekenhuis. Ze knapt weer op, maar niet voor lange duur. Nog geen half jaar later heeft ze weer veel pijn. “Die periode was een hel. Als ik mijn jas aantrok, was het alsof iemand met een kaasschaaf over mijn huid ging. Ik kon bijna geen kleding verdragen. Ik had last van pijn en tintelingen. In het ziekenhuis kreeg ik niet de medicatie waar ik om vroeg, dat maakte me wanhopig.”
Als ik mijn jas aantrok, was het alsof iemand met een kaasschaaf over mijn huid ging
“Op een gegeven moment kon ik bijna niks meer. Ik kon mijn eigen kinderen niet eens aankleden. Het was voor Aron ook een hele zware tijd. Ik kwam zelfs op het punt dat ik dacht: als ik er niet meer ben, dan is iedereen er vanaf. Dan kan mijn gezin verder en heb ik geen pijn meer. Maar mijn kinderen achterlaten zonder moeder, was een gedachte die ik niet kon verdragen, dus ik moest door. Ik vocht letterlijk voor mijn leven. Ik wilde sterk zijn en doen wat ik kon. Ook al deed ik er drie kwartier over om de broodtrommels van mijn kinderen te maken, ik deed het.” Na een second opinion krijgt Joanna eindelijk de medicijnen die ze nodig heeft. “Ik had alleen zoveel ingeleverd, dat werken niet meer ging en ik werd afgekeurd.”
Grillig verloop
Op dit moment gaat het redelijk goed met Joanna. “Alles wat ik zelf kan doen, doe ik zelf. Ik loop met de hond, doe boodschappen, ik kook en ik kan zelfs mee naar de voetbaltraining. Maar de zorg voor mijn kinderen is dusdanig belastend, dat ik er eigenlijk niets naast kan hebben. ’s Avonds heb ik geen energie om nog de deur uit te gaan. Een feestje zit er ook niet in, veel te veel prikkels.” Het verloop van MS kan behoorlijk grillig zijn. “Het onverwachte en het onvoorspelbare vind ik het zwaarst. Het kan zijn dat ik – met de zware medicatie die ik nu krijg – nog 20 jaar stabiel blijf, maar het kan ook zo zijn dat ik over een half uur volledig blind wordt.”
“Ik heb vaak het gevoel dat ik aan de zijlijn van mijn eigen leven sta. Ik wil de vrouw, de moeder, de vriendin zijn die ik wil zijn en dat lukt niet. Ik ben best tevreden met hoe het nu gaat, maar ik balanceer telkens op het randje. Twee keer in het jaar krijg ik een soort chemotherapie waar ik dan een maand lang ziek van ben. Daarnaast gaat mijn kwaliteit van leven alleen maar achteruit.”
Behandeling in Mexico
Zover wil Joanna het niet laten komen. In april reist ze af naar Mexico om daar een speciale behandeling te ondergaan die in Nederland wel bestaat, maar alleen onder hele strenge voorwaarden beschikbaar is voor patiënten met MS. “Daar voldoe ik niet aan. Dat voelt wel heel wrang, als ik daar wel aan zou voldoen of nu leukemie zou hebben, zou ik morgen die behandeling kunnen krijgen.”
Ik heb al eens op het punt gezeten dat ik niet meer wilde leven, veel erger dan dat kan het niet worden
In Mexico staat er een zware chemotherapie gepland die haar hele immuunsysteem moet resetten. “Ik ben een maand van huis. De behandeling zal heftig zijn. Ik zal me ziek voelen, moet in isolatie en ik zal mijn haar verliezen, maar als het aanslaat, wat het bij 80 tot 85 procent van de gevallen doet, zal de MS niet verdergaan. En daar heb ik veel voor over.”
Af en toe kan Joanna wakker liggen van wat haar te wachten staat. “Maar daar schiet ik niks mee op,” vertelt ze. “Ik probeer me er niet te veel mee bezig te houden. Natuurlijk vind ik het superspannend. Ik geloof in God en vertrouw erop dat Hij erbij is en dat Hij een plan met mij heeft. Daar houd ik me aan vast. Totdat ik vertrek, richt ik me nog maximaal op mijn gezin. Ik heb al eens op het punt gezeten dat ik niet meer wilde leven, veel erger dan dat kan het niet worden. En het zijn maar vier weken.”
Crowdfunding
Een van de dingen die Joanna afleiding bieden, is de crowdfundactie die ze is gestart. Voor de reis naar Mexico en de behandeling is maar liefst 65.000 euro nodig. “Ik vond het een enorme drempel om dit op touw te zetten. Ik houd er niet van om mijn kwetsbaarheid te tonen. Ik straal liever kracht uit. Ik zie de crowdfunding als een noodzakelijk kwaad. De eerste weken van de actie vond ik erg ongemakkelijk en tegelijkertijd overweldigend. Het is echt bijzonder om te zien hoeveel mensen er in beweging komen en doneren. Vriendinnen zetten hun kleding op Vinted en doneren de opbrengst, klasgenootjes van mijn zoons hebben voor 400 euro aan lege flessen opgehaald, er worden koekjes gebakken om te verkopen, noem maar op. Mensen zeggen de liefste dingen tegen mij. Ik denk wel eens: de meeste mensen krijgen zulke lieve woorden pas op hun uitvaart, ik krijg die nu al. Dat gun ik iedereen.”
Op 27 april vertrekt Joanna naar Mexico. Wil jij haar volgen of meer lezen over haar behandeling? Ga dan naar www.joannamsfree.nl.
Tekst: Francien van der Valk
Beeld: Elske Venderbos
