Julia* heeft van jongs af aan moeite met eten; er zijn maar weinig producten die zij durft te eten en wat zij eet, komt er weer uit. “Als ik eten zie, ruik of aanraak ga ik kokhalzen. Mijn vader komt uit een Marokkaans gezin met elf kinderen. Omdat mijn opa en oma het financieel niet breed hadden, was het elke dag opnieuw de vraag of zij voldoende eten op tafel konden krijgen. Mijn vader had geleerd dankbaar te zijn voor een gevuld bord en accepteerde het niet dat zijn kinderen hun bord niet leegaten of iets niet lustten. Hierdoor kon hij niet overweg met mijn eetproblemen en dwong hij mij te eten. Als ik mijn bord niet leegat werd hij agressief en kreeg ik een pak slag.”

Ik was zo bang om te eten dat ik een paniekaanval kreeg

Julia’s moeder kan dit niet aanzien en probeert de woede-uitbarstingen te voorkomen. “Ze wist hoeveel moeite ik had met vlees en sneed dit voor mij in kleine stukjes, in de hoop dat het mij dan wél lukte om wat te eten en mijn vader minder boos zou worden. Hoe graag ik ook wilde eten om aan de straf van mijn vader te ontkomen, het lukte mij gewoon niet. Als er iets op mijn bord lag wat ik niet durfde te eten, en dat was bijna alles, moest ik kokhalzen en had ik het gevoel dat ik zou stikken. Ik was zo bang dat ik een paniekaanval kreeg. Om deze en nog een aantal andere redenen, werd ik op twaalfjarige leeftijd uithuisgeplaatst en kwam ik in een instelling terecht. Ook daar begreep niemand waarom ik zoveel moeite met eten had, maar werd er gelukkig minder aandacht aan besteed en pikte ik eruit wat ik wel kon eten.”

Maagverlamming

Ondanks dat de focus niet meer op eten ligt, blijven haar eetproblemen onverminderd aanwezig. Wat Julia ook probeert en welke therapie zij ook krijgt, het lukt haar niet om te eten. “Dit heeft door de loop van de jaren voor veel onbegrip en eenzaamheid gezorgd; niemand begrijpt waarom ik zoveel moeite heb met eten. Omdat ik geen maaltijd meer kan eten zonder over te geven, zijn mensen om mij heen van mening dat ik anorexia heb, maar dit is onjuist, want ik ben helemaal niet met mijn gewicht bezig. De reden dat mijn lichaam geen eten meer verdraagt is waarschijnlijk doordat mijn maag jarenlang nauwelijks iets heeft hoeven te doen; ik eet maar één keer per dag een paar hapjes, meer lukt niet. Hierdoor heb ik vermoedelijk een maagverlamming gekregen, waardoor mijn eten niet meer wordt verteerd en de voedingstoffen niet meer worden opgenomen in mijn bloed. Elke maaltijd die ik eet komt er onherroepelijk weer uit en ik heb doorlopend een vol en misselijk gevoel.”

Ik ga steeds verder achteruit en weet dat ik niet oud zal worden!

Julia ligt regelmatig in het ziekenhuis; het gaat lichamelijk niet goed met haar. “Ik heb geen flauw idee hoe nu verder en maak me grote zorgen. Omdat ik enorm moe ben, lig ik veel op bed. Ik heb reuma en artrose -hoogstwaarschijnlijk door langdurige ondervoeding- en doordat mijn lichaam niet meer in staat is zichzelf warm te houden, heb ik veel pijn.”

Julia is erg eenzaam. “Mijn moeder is de enige die ik nog zie. Ik zou zo graag weer eens wat leuks willen doen, maar het lukt me maar niet om een dieet te vinden waarbij ik voldoende voedingsstoffen binnenkrijg en binnenhoud, zodat ik lichamelijk weer wat sterker word. Ik heb bijvoeding geprobeerd in de vorm van hoogcalorische drankjes, maar dat werd ook meteen afgestoten door mijn lichaam. Bij sondevoeding via een neusmaagsonde hetzelfde verhaal. Ik ga binnenkort weer naar een andere specialist, maar de mogelijkheden zijn zo'n beetje uitgeput. Ik ga steeds verder achteruit en weet dat ik niet oud zal worden.”

ARFID

Pas recent kwam Julia erachter waarom ze zoveel moeite heeft met eten: “Een paar weken geleden zag ik op Facebook een artikel over ARFID voorbijkomen en vielen voor mij alle puzzelstukjes op hun plaats. Ik zag zoveel overeenkomsten, dat ik zeker wist dat ik ook ARFID heb. Ik ben met deze naam naar mijn specialist gegaan, die zich hierin verdiepte en moest bevestigen dat het inderdaad om ARFID gaat.” Ze vindt het belangrijk om haar verhaal te delen en aandacht te vragen voor de eetstoornis ARFID. “Na een zoektocht van ruim veertig jaar heb ik eindelijk een diagnose en weet ik dat ik niet gek ben! Onbegrijpelijk dat dit zo lang moest duren. Nu ik mij er een beetje in verdiep, blijkt dat ik niet de enige ben met deze eetproblemen; duizenden mensen hebben deze eetstoornis, maar schamen zich net zo erg als ik en durven dit ook met niemand te delen. Ze lopen net als ik overal tegen onbegrip en dichte deuren aan. Ik ben lid geworden van een Facebookgroep voor mensen met ARFID en hun naasten en val van de ene verbazing in de andere, vanwege de herkenbare verhalen die ik lees.”

Julia heeft nooit begrepen waarom zij zo bang is voor eten en zij geen hongerprikkel ervaart. “Dit blijken allemaal kenmerken van ARFID te zijn.” Zij heeft autisme en ontdekte dat ARFID een veelvoorkomende eetstoornis is bij mensen met autisme. “Geen specialist heeft mij dit ooit verteld. Niemand kon verklaren waarom ik niet kon eten. Hoe vaak ik al niet voor gek ben verklaard of als aandachttrekker werd weggezet. Hoeveel vrienden ik al niet ben kwijtgeraakt; wie vindt het nou gezellig om met iemand aan tafel te zitten die zit te kokhalzen van het eten dat je met zorg hebt bereid? Wie raakt niet beledigd als je gast naar het toilet rent om over te geven nadat zij een hap van je eten heeft geproefd? Had ik maar eerder geweten dat het niet tussen mijn oren zit en ik niet gek ben. Ik geloof vast dat als mijn ouders toen ik nog jong was hadden geweten dat ik een eetstoornis heb en hulp hadden gezocht, mijn leven er heel anders had uitgezien. Door mijn verhaal te delen hoop ik andere kinderen dit leed te kunnen besparen.”

Oproep om begrip

De gevolgen van een langdurig tekort aan belangrijke voedingsstoffen hebben het lichaam van Julia veel schade aangericht. “Te veel, ben ik bang. Voor mij komt de wetenschap dat ik ARFID heb waarschijnlijk te laat; ik ga hard achteruit doordat ik niks meer kan binnenhouden. Voordat ik hier niet meer ben wil ik heel graag een oproep doen en mensen vragen om meer begrip te tonen voor ziektes en stoornissen die men niet kent of begrijpt. Het zou goed zijn als mensen van het idee afstappen, dat als zij nog nooit van een ziekte of stoornis hebben gehoord, het ook niet bestaat.”

’Was er maar iemand die probeerde te begrijpen waar ik doorheen moest’

Julia is ervan overtuigd dat haar lijdensweg minder groot zou zijn geweest als er meer begrip voor haar eetproblemen was geweest. “Had iemand maar eens de tijd genomen om naar mij te luisteren. Was er maar iemand geweest die probeerde te begrijpen waar ik doorheen moest gaan. Dat luisterende oor en die arm om mij heen, hadden zoveel verschil gemaakt in mijn leven. Ik moest deze weg helemaal alleen gaan, want er was niemand die mij begreep. Zelfs door de mensen die het dichtst om mij heen stonden werd ik voor gek verklaard. ARFID, of beter gezegd, de onbekendheid van ARFID, heeft mij veel gekost. Ik hoop dan ook dat dit in de toekomst zal veranderen en patiënten eerder worden herkend en geholpen, maar ook dat mensen eerst nadenken voordat zij een mening geven over iets waar zij niks vanaf weten.”

De dag na het gesprek is Julia opnieuw opgenomen in het ziekenhuis.

*Gefingeerde naam, vanwege de kwetsbaarheid van de geïnterviewde.

Meer over ARFID? Lees ook het interview met Joanne (17), die dezelfde eetstoornis heeft.