Karin Pinckaers-Lumey (52) is in de bloei van haar leven als de ziekte van Parkinson zich bij haar openbaart. Ze besluit haar leven radicaal om te gooien en probeert door veel te sporten en gezond te leven de ziekte een paar stappen voor te blijven. Helaas wordt zij onherroepelijk ingehaald door deze progressieve ziekte en moet Karin kiezen tussen haar gezondheid of haar bedrijf.
Al een tijdje had Karin last van pijn in haar schouder. Ook kon zij haar tanden niet meer poetsen met één arm. Toch zocht ze hier in de eerste instantie niks achter. “Ik was er al voor naar de huisarts geweest, maar hij dacht dat het kwam doordat ik op mijn werk te veel hooi op mijn vork nam. Ik run samen met mijn man camping Osebos in Gulpen (Limburg) en werkte lange dagen, dus dat klonk heel aannemelijk.”
Ze nam haar klachten voor lief, totdat zij ‘toevallig’ een keer de psychologische dramafilm ‘A late Quartet’ keek. “Er ging een belletje bij mij rinkelen toen ik de symptomen van de hoofdrolspeler zag; hij speelde een man met beginnende parkinson. Ik herkende zoveel overeenkomsten, dat ik het vermoeden kreeg dat mijn klachten weleens een andere reden konden hebben dan de huisarts dacht.”
Neuroloog
Karin raakte ervan overtuigd dat het bij haar ook om parkinson gaat en besloot met dit vermoeden terug te gaan naar de huisarts. “Gelukkig nam hij mijn klachten serieus, ook al leek het hem onwaarschijnlijk dat ik op mijn leeftijd – ik was toen nog maar drieënveertig – de ziekte van Parkinson zou hebben. Voor mijn gemoedsrust leek het hem goed om dit te laten uitsluiten door een specialist.” Een week later kon Karin al terecht bij de neuroloog. “Ik vertelde hem welke klachten ik had en wat mijn vermoedens waren. De neuroloog legde mij uit dat het moeilijk is om vast te stellen of er sprake is van parkinson, omdat deze diagnose niet wordt gesteld met behulp van een hersenscan of een bloedonderzoek.”
Om toch tot een diagnose te kunnen komen moest Karin een aantal lichamelijk oefeningen doen. “Hij vroeg mij een stukje te lopen, terwijl hij keek of mijn armen allebei mee zwaaiden tijdens het lopen. Ook moest ik met mijn duim en wijsvinger steeds sneller tegen elkaar tikken. Als ik tijdens het praten met die specifieke bewegingen zou stoppen of de beweging zou steeds kleiner worden, kon hij daaruit afleiden dat ik de ziekte van Parkinson had.”
Ik zal nooit meer beter worden
De neuroloog concludeerde dat het inderdaad om parkinson ging. “In de eerste instantie was ik opgelucht; ik wist eindelijk waar mijn klachten vandaan kwamen.” Op dat moment besefte zij nog niet hoe groot de impact van deze ziekte op haar leven zou zijn. “Achteraf gezien is het maar goed dat ik niet wist wat parkinson precies inhield. Hierdoor heb ik me de eerste tijd niet bezorgd gemaakt en zag ik het als iets wat je kon overkomen en waar je mee moest leren leven.”
Karin realiseerde zich heel goed dat zij de rest van haar leven ziek zou zijn en dat het nooit meer zou worden zoals het was. “Er was een leven vóór de diagnose en een leven ná de diagnose. Niet dat ik opeens zieker was of mij slechter voelde dan voor de diagnose, maar toch zou ik voortaan elke dag opstaan met de wetenschap dat ik ziek ben.”
Dooddoeners
Hoe meer zij over de ziekte van Parkinson las, hoe meer Karin begon te beseffen dat zij het in de toekomst weleens heel zwaar zou kunnen krijgen. “Ik leerde dat het leven niet is wat jij ervan verwacht, maar dat het de kunst is om niet te blijven hangen in negativiteit.” Al gauw viel het haar op dat veel mensen standaard dooddoeners gebruikten om haar een hart onder de riem te steken. “Het is natuurlijk lief bedoeld, maar ik hoorde wel heel vaak: Tel je zegeningen!”, Doe maar rustig aan”, Laat je niet gek maken, blijf in balans.” Uitspraken waar je als patiënt helemaal niks mee kunt.
Karin vond het moeilijk dat er meteen een grafstemming ontstond wanneer zij vertelde dat zij parkinson had. “Er werd gedaan alsof mijn leven voorbij was. Natuurlijk begrijp ik wel dat niemand je feliciteert als je vertelt dat je parkinson hebt, maar ík was niet veranderd! Ik hield nog steeds van dezelfde dingen als daarvoor en stond niet opeens aan de zijlijn van het leven! Ik was niet zielig en wilde ook niet zo behandeld worden.”
Merel heeft nog maar één optie die haar kanker kan genezen
Parkinson zorgt ervoor dat langzaam maar zeker de dopamine-voorraad slinkt. Als er een tekort aan dopamine ontstaat wordt de aansturing van de spieren moeilijker, wat ervoor zorgt dat er klachten ontstaan. “Om de slinkende dopamine voorraad aan te vullen, wordt geadviseerd medicatie te gebruiken. Het nadeel van kunstmatige dopamine is dat je hierdoor gevoeliger kunt zijn voor verslavingen. Ik besloot door veel te sporten en gezond te leven de medicatie zo lang mogelijk buiten de deur te houden. Helaas ontkwam ik er niet meer aan toen ik een hernia kreeg en daarmee minder lichaamsbeweging.”
Dagelijks bewegen is cruciaal voor parkinsonpatiënten, zodat stijfheid (een veel voorkomend symptoom van parkinson) voorkomen kan worden. Om ondanks een hernia toch in beweging te kunnen blijven, zat er voor Karin niks anders op dan medicijnen te gaan gebruiken.
Ik hoop met mijn verhaal iets los te maken
“Ik ben van mening dat je, zeker in de beginfase van parkinson, door gezond te leven en veel te bewegen, veel symptomen kunt uitstellen. Ik voelde overduidelijk dat dit een positief effect had, waardoor ik werd gestimuleerd om de klachten voor te blijven en nóg meer te bewegen. Pas drie jaar na de diagnose voelde ik dat mijn tenen en vingers aan de linkerzijde van mijn lichaam stijver begonnen te worden. Dit was voor mij echter nog steeds geen reden om medicatie te gaan gebruiken, want ik wist inmiddels dat dit soort klachten goed op te lossen waren door meer én op andere manieren te bewegen. Pas toen ik een hernia kreeg en daardoor niet meer normaal kon bewegen, ben ik medicatie gaan gebruiken.”
Mentale gevolgen
Karin heeft inmiddels bijna negen jaar parkinson en merkt dat zij niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk achteruitgaat. Parkinson heeft namelijk niet alleen lichamelijke, maar ook mentale gevolgen. “Als de ziekte vordert en je brein wordt aangetast is er niets dat dit proces kan stopzetten. Ik heb lang geprobeerd dit te voorkomen door aan hersensport te doen, zoals puzzels of geheugenspelletjes, maar merk dat het proces zich onherroepelijk voortzet.”
Er zit niets anders op dan mij langzaam terug te trekken uit het bedrijf
Het wordt voor haar steeds moeilijker om haar gedachten te ordenen en beslissingen te nemen. “Ik ben veel chaotischer geworden, heb last van concentratieproblemen en lijk alles vertraagd te doen.” Het kost haar daardoor veel inspanning om nog goed te kunnen functioneren binnen het bedrijf. “Omdat het vermogen om initiatief te nemen mij door parkinson is ontnomen en het lastig is geworden om een plan tot uitvoering te brengen, zit er voor mij niets anders op dan mij langzaam maar zeker terug te trekken uit het bedrijf. Ik hoopte dit moment nog een aantal jaren uit te kunnen stellen, totdat één van de kinderen er klaar voor zou zijn om het stokje van mij over te nemen. Dat dit moment eerder komt dan ik had gehoopt doet pijn en geeft mij een machteloos gevoel.”
Boek
Omdat Karin parkinson meer bekendheid wil geven in de maatschappij besloot zij haar verhaal te laten optekenen in het boek Mijn lijf of mijn bedrijf?. “Ik wil mijn verhaal ter bemoediging delen met lotgenoten, hun naasten en zorgverleners en hoop daarnaast dat, door middel van dit boek, parkinson onder de aandacht wordt gebracht in de maatschappij en er meer begrip komt voor mensen met parkinson.”
Het liefst had Karin dit boek zelf willen schrijven, maar vanwege de fase van de ziekte van Parkinson waarin zij zit, lukt dit haar niet meer. In plaats daarvan benaderde zij een auteur met de vraag of zij dit voor haar wilde doen. “Het is heel bijzonder om het boek dat ik al zó lang in gedachten had, nu eindelijk in mijn handen te kunnen houden. Het is een intensiever traject geweest dan ik van tevoren had gedacht. De gesprekken die ik hiervoor met de auteur moest voeren, waren vaak confronterend en vermoeiend. Toch heb ik dit ervoor over gehad, omdat ik het belangrijk vind dat mensen weten wat de impact van parkinson is.”
