Leven na borstkanker: 'Ik ben een totaal ander mens'

‘’Dus ik ga dood, maar dat is veel te vroeg. Dat was het eerste wat ik dacht toen ik op mijn tweeëndertigste de diagnose borstkanker kreeg. Vier dagen daarvoor had ik iets in mijn borst ontdekt wat ik niet eerder had gevoeld. Na allerlei onderzoeken kon de diagnose snel gesteld worden.

De kanker was bovendien uitgezaaid naar de lymfeklieren. Hoe moest ik dit ooit bevechten? Had ik überhaupt wel een kans? Alle belangrijke momenten uit mijn leven zag ik op dat moment voorbijkomen. Verkering met mijn man, onze trouwdag, de geboorte van onze twee dochters. Ons oudste kind was op dat moment vier jaar, en werd een maand later vijf jaar. De jongste was net drie jaar geworden.’’

Behandelingen borstkanker

Na de diagnose volgt een hele opsomming van behandelingen. Karin krijgt chemotherapie, radiotherapie, immunotherapie, hormoontherapie en zuurstoftherapie. In totaal onderging zij zes operaties, waaronder een dubbele borstamputatie, DIEP-flap reconstructie en nog wat ‘herstelwerk’, zoals ze dat zelf beschrijft.

De kinderen wilden mij niet zien met kaal hoofd

‘’Het is lastig om te benoemen wat ik het zwaarst vond aan de behandelingen. Op het moment dat ik de chemo onderging, vond ik dat het moeilijkst. Ik werd kaal en mijn huid zag grauw. Ik werd ziek gemaakt. Dat vond ik ontzettend pittig. De kinderen wilden mij de eerste dag niet zien met kaal hoofd. Heel pijnlijk.’’

“Maar na alle behandelingen, die alweer jaren achter me liggen, vind ik op dit moment hormoontherapie heftig. Die hormonen slik ik nu vijf jaar, en moet ik nog vijf jaar slikken. Deze therapie volg ik omdat mijn tumor hormoongevoelig was. Door hormoontherapie willen de artsen voorkomen dat de kanker terugkomt. Ik heb mijn eierstokken ook preventief laten verwijderen om dezelfde reden.’’

Kinderwens en hormoontherapie na borstkanker

‘’Door de hormoontherapie kan ik geen kinderen meer krijgen. Ik heb altijd hard geroepen dat ons gezin compleet was, toch heb ik weleens nagedacht over wat we hadden gedaan als ik geen borstkanker had gehad. Waren we dan misschien voor een derde gegaan? Ik vind het verdrietig dat ik die keuze niet zelf heb kunnen maken. Maar we zijn vooral dankbaar dat we vroeg aan kinderen zijn begonnen en twee meiden hebben mogen krijgen. ‘’

In haar verdriet en tijdens de zware behandelingen voelt Karin zich gedragen door God. ‘’Dat God erbij was ervaarde ik vooral op momenten dat ik alleen in bed lag. Op zulke dagen kon ik geen mens verdragen. Maar er was altijd één iemand die er wel was: God. Hij gaf me het gevoel dat ik het niet alleen hoefde te doen. In de stilte waarin ik daar lag, voelde ik dat Hij bij mij was. Een soort stem die vanbinnen spreekt.

Een liedtekst die me telkens weer raakt is: ‘I’m alive to tell the story, how I’ve overcome’ van het lied Mercy van Elevation Worship. Ook al heb ik vaak weinig energie en voel ik me soms nutteloos. Ik leef en ik mag getuigen dat ik gered ben.’’

Eenzaamheid

Dat Karin kracht vindt in haar geloof, neemt niet weg dat ze ook eenzaamheid ervaart. Juist na alle behandelingen, als anderen denken dat ze hersteld is, voelt ze zich soms zo alleen. ‘’Een groot negatief gevolg van borstkanker is de eenzaamheid. Veel mensen denken: ‘Je ziet er goed uit. Je bent er weer.’ Zij zien niet hoe het echt met me gaat. Dan zit ik thuis met weinig energie en niemand die dat lijkt te begrijpen. We leven in een maatschappij waar het altijd vooral goed met je moet gaan. Sommige vriendschappen heb ik hierdoor moeten loslaten. Daar heb ik veel verdriet om gehad. Maar nu weet ik dat waar sommige mensen uit mijn levenstrein zijn gestapt, er ook weer plaats is gekomen voor nieuwe, lieve mensen. En gelukkig heb ik ook supergoede vriendinnen die me wel snappen en er voor mij zijn.

Op slechte dagen probeer ik afleiding te zoeken. Een stuk wandelen. Dan praat ik met God of nodig een vriendin uit. De eenzaamheid kan soms overheersen in mijn hoofd. Gedachten als ‘Je werkt niet meer, je doet er niet toe,’ schieten dan door mijn hoofd. Ik leef zo’n ander leven dan de gemiddelde dertiger, dat accepteren is een moeilijk proces. Wat me helpt is om na te denken over wat ik nog wel kan, en wat mij gelukkig maakt.’’

Leven na borstkanker

‘’Na alle behandelingen dacht ik: we gaan weer vrolijk verder. Maar ik zit nog steeds in het herstelproces. Ik word nooit meer de oude. Ik moet leren leven met de beperkingen die ik ervaar als gevolg van alle behandelingen.

Wat ik lastig vind om te accepteren is dat ik mijn leeftijdsgenoten niet meer kan bijhouden. Ik heb weinig energie en het blijft een zoektocht naar wat ik nog wel kan doen. Laatst heb ik mijn vrijwilligerswerk moeten opgeven. Daar heb ik hard om gehuild. Waarom kon ik zelfs dat niet volhouden? Ik hoopte dat als dit goed zou gaan, ik misschien ook weer betaald werk zou kunnen gaan doen.

Het vrijwilligerswerk was te vermoeiend. Ik had geen energie meer voor onze kinderen. Ik weet dat ik de juiste keuze heb gemaakt, maar toch doet het zeer om gedag te zeggen tegen zo’n leuke plek en lieve collega’s.’’

Elke dag pijn

‘’Een ander gevolg van de borstkanker is dat ik elke dag pijn heb. Daar kan ik goed tegen. Soms lukt het zelfs om die pijnprikkels uit te zetten, maar dat is wel ontzettend zwaar en vermoeiend. Verder kan ik me niet lang concentreren en komen prikkels intenser binnen. In een druk restaurant ben ik na vijf minuten uitgeput.

Waar ik minder moeite mee heb gehad zijn de amputaties van mijn borsten. Ik kan er goed naar kijken. Het verlies van mijn borsten veranderde voor mij niet mijn vrouw-zijn. Bij een DIEP-flap operatie halen de chirurgen ergens uit je lijf vetweefsel. En daar maken ze nieuwe borsten van.

Bij mij haalden ze het weefsel uit mijn buik. Als ik rechtop stond, kwam mijn huid onder spanning te staan. Dat deed zeer. Het herstel van deze operaties en de correcties hebben drie jaar geduurd. Als ik dat had geweten was ik er misschien nooit aan begonnen. Maar ik ben heel dankbaar voor het resultaat. Ik vind het ontzettend knap dat een arts dat kan. En ik vind het ook knap van mezelf dat ik geen moeite heb met mijn nieuwe uiterlijk en de littekens.’’

‘Als geliefden is het voornamelijk overleven en weinig genieten samen’‘

''De gevolgen van borstkanker ervaar ik niet alleen lichamelijk, geestelijk en in mijn sociale leven. Ook mijn huwelijk is veranderd. De rollen tussen mijn man en mij zijn anders geworden. Mijn man verzorgt mij af en toe. Zo neemt hij weleens de taak van mijn fysiotherapeut over. Dan is hij niet meer mijn man, maar mijn verzorger. Ook in het huishouden zijn er meer taken zijn kant op gekomen. Als geliefden was het de afgelopen jaren voornamelijk overleven en weinig genieten samen als partners.

Nu de kinderen wat ouder worden kunnen we er wel gemakkelijker samen op uit. Bewust samen dingen doen. Steeds meer voelen we weer die verbinding met en liefde voor elkaar.

Er wordt weleens gezegd dat tegenslag ook nut kan hebben. Voor mij zit dat nut vooral in het geloof. Door alles wat we hebben meegemaakt is ons geloof zo verdiept. Voordat ik borstkanker kreeg geloofde ik wel, maar ik had geen relatie met God. Ik wist toen niet dat dat kon. Maar sinds we een fijne kerk hebben gevonden is mijn geloof verrijkt.

Op een gegeven moment werd er een oproep gedaan in de kerk voor volwassendoop. Ik was als kind gedoopt, maar ik wist: dit moet ik doen. Op het moment dat ik onder water ging voelde ik God sterk aanwezig. En ook de dagen erna voelde ik me enorm blij. Zo bijzonder dat ik het niet onder woorden kan brengen.’’

Ik streef niet langer na wat andere dertigers wel nastreven

‘’Door alles wat ik heb meegemaakt ben ik een totaal ander mens geworden, veel rustiger en sneller tevreden. Ik Ik streef niet langer na wat veel andere dertigers wel nastreven. Het leven zoals het is, is gewoon goed. Ik ben nu tevreden met weinig. Ik ben dankbaarder dan ooit, geniet intens van kleine dingen en draag met liefde de zorg voor mijn man en dochters. Bovenal vertrouw ik in alles op God. Hij weet hoe mijn pad verder gaat. Iedere zegening die ik ontvang, ontvang ik in dankbaarheid. In die zin heeft de afgelopen periode me gelukkiger gemaakt.

Dat voelt dubbel om te zeggen. Want ik ervaar ook de negatieve gevolgen van borstkanker, maar de dankbaarheid overheerst. Ik heb vrienden verloren, en weer nieuwe vrienden gemaakt. Ik heb nu meer veertig- vijftig- en zestigplussers als vriendinnen. Bij hen voel ik me prettig. Zij hoeven ook niet meer zo nodig van alles na te streven.

Voor de toekomst hoop ik dat mijn dierbaren en ik gezond blijven. Als de kinderen hun eigen leven leiden, wil ik kleiner wonen met mijn man. Een huisje omringd door natuur. Weg uit de stad en de drukte. Dan zitten we daar samen op onze veranda met een drankje. Nodigen we vrienden uit en doen een spelletje. Gewoon ons leven leiden. Simpel.’’

Lees ook: Anna kreeg borstkanker en had behoefte aan een boek met alle informatie over dit onderwerp, vooral over wat je te wachten staat als je klaar bent met de behandelingen. Daarom schreef zij Het Borstkankerhandboek.