Columnist Mirjam kijkt naar de populaire serie ‘Bennie’, over een jongen met Downsyndroom die achttien wordt, groot wil zijn en alles wil doen wat daarbij hoort. Voor de gelegenheid vergelijkt ze Bennie met haar eigen Livia, die ook het syndroom van Down heeft.
Bennie en Livia schelen elf jaar. Normaal gesproken zou ik onze Livia niet vergelijken met een jongen van achttien. Laat staan dat ik zou zoeken naar overeenkomsten. Want waarom zou onze kleine spring-in-’t-veld lijken op een stoere kerel van achttien? Maar Bennie heeft Down, net als Liv. Ze delen hetzelfde gen: dat derde, een-te-veel-eenentwintigste chromosoom.
Net als de ouders van Bennie, wisten wij het ook niet voor de geboorte. Ook Livia’s diagnose kwam pas toen ze al lang en breed in de wieg lag – en zich inmiddels rechtstreeks een weg naar ons hart had gebaand. Omdat ze allebei Down hebben, vergelijken we. Onbewust. Terwijl we kijken, genieten, lachen. We vergelijken Livia met Bennie. Zijn gezin met het onze. Ik spiegel mezelf aan zijn moeder. Helemaal vanzelf kijken we vanaf de bank naar overeenkomsten en verschillen. We trekken conclusies:
“Hé, dat doet Liv ook.”
“Nou, zo doen wij dat dus niet.”
“Gelukkig, dat gaat bij ons net even anders.”
“Pfoe… zou dat bij ons ook?”
‘Hé, dat doet Liv ook’
Die eerste conclusie – “Hé, dat doet Liv ook” – is misschien wel de leukste. We waren meteen gek op Bennie. Allereerst natuurlijk omdat het zo’n heerlijke gozer is. Maar ook omdat we Liv herkennen. In zijn blik, zijn mimiek, zijn trekjes. Net als Bennie kan Liv intens genieten van lekker eten. Waar Bennie roze koeken verslindt als je niet oplet, trekt Liv met genoegen een zak krentenbollen open en legt ze voor zich op een rij als ze een filmpje kijkt. Als ze de kans zou krijgen, eet ze ze allemaal op. De laatste met net zoveel smaak als de eerste.
Ook is Liv, net als Bennie, ontzettend impulsief. Bennie kruipt op zijn achttiende verjaardag achter het stuur van zijn vaders auto. Liv trekt haar laarzen en jas aan en gaat bij de voetbal kijken. (Helaas voor haar kan ik haar bij de achterdeur tegenhouden.) Bennie is behulpzaam, wil werken, wil nodig en belangrijk zijn. Dat is Liv ten voeten uit. Met haar voelsprieten voor de stemming van anderen, haar bereidheid om te helpen met tafel dekken en haar drive om iets goeds te doen.
Voor alles is een tijd
Normaal ben ik niet zo’n in-de-verte-kijker. “Morgen komt vanzelf en vandaag zorgt de Heere”, is mijn motto. Het leven is zo relatief, dus waarom zou ik nu al nadenken over Livia’s eventuele grote-mensen-uitdagingen? Ik weet nog dat iemand in de kraamtijd zei: “Ach, ze zal waarschijnlijk nooit op zichzelf kunnen wonen.” Ik moest daar achteraf om grinniken. Alsof je dáármee bezig bent als je kind in de wieg ligt. Voor alles is een tijd. Toch?
Hoe zal het zijn als Livia achttien is?
Maar door Bennie werd onze blik toch voorzichtig even op de toekomst gericht. Hoe zal het zijn als Livia achttien is? We zien haar al voor ons, in de bediening bij Brownies & Downies. Ze dekt tafels, glimlacht naar klanten, maakt gezellige praatjes en serveert taartjes en koffie. We fantaseren over een fijne plek voor haar om te wonen. Een eigen kamer, begeleiding, vrienden en vriendinnen om haar heen. Het klinkt fijn en goed. Maar tegelijk kan ik me het gevoel van Bennies moeder ook heel goed voorstellen. Zij vraagt zich af: wie ben ik zonder Bennie? Alles draait om hem.
Aandacht verdelen
En precies daar trek ik mijn tweede en derde conclusie: Nou, zo doen wij het dus niet. Gelukkig, dat gaat bij ons net even anders. We verdelen de aandacht bewust over onze vier kinderen. Liv is gewoon een van de vier. We ondernemen dingen voor de groten, ook al heeft zij daar soms weinig aan. Maar zo zijn we samen – en dát vinden we belangrijk.
Liv leert intussen onbewust belangrijke lessen: het leven draait niet om haar. Ze moet op haar beurt wachten als de anderen praten. Ze moet zichzelf vermaken als ik aan het werk ben of gewoon even een boek wil lezen in de zon. Ze is misschien wel de spil, maar we draaien niet allemaal om haar heen. Wij – Chris en ik – praten veel. We blijven in verbinding, ook als het soms hard werken is. We zorgen, ja. Maar we zitten niet voortdurend in de zorgrol. We kiezen soms simpelweg even voor samen. En ik… ik ben ook iemand zonder Liv. Ook al zit ze diep in mijn hart. Samen met haar broer en zussen.
Mama Mirjam: ‘Dit gesprek zal Livia’s toekomst bepalen. Klinkt dramatisch. Zo voelt het ook’
Dan is er nog die vierde conclusie: pfoe… zou dat bij ons ook? Misschien wel de meest interessante. Door naar Bennie en zijn gezin te kijken, kijken we in de spiegel. We denken na over dingen waar we eerder niet bij stilstonden. Zo leren we en die lessen zijn te mooi om voor onszelf te houden. De mooiste? Vragen stellen. Want terwijl we keken, dachten we met regelmaat: waarom wordt Bennie eigenlijk niets gevraagd? Vragen als: Waarom doe je dit? Waarom vind je dit kinderachtig? Wat maakt jou blij?
Het is zo makkelijk om te denken voor een ander. Conclusies te trekken zonder de ander de gelegenheid te geven te vertellen wat er echt is. En dat was een eyeopener. Liv weet, net als Bennie, veel meer dan je denkt. Haar tranen of boosheid hebben een reden. Net als haar frustratie of gemopper. En soms is die reden heel anders dan ik zelf had ingevuld. We stellen nu vaker vragen. En raken verrast door haar antwoorden. In eenvoudige woorden geeft ze ons inkijkjes die we anders zeker hadden gemist. Dank je, Bennie!
We stellen nu vaker vragen. En raken verrast door haar antwoorden.
Uitbundig welkom
Bennies verlangen om groot te zijn, zelfstandig, heeft ons eigen voornemen versterkt. We dachten altijd al – in die zeldzame momenten dat we wél in de verte keken – dat het goed zou zijn als Liv later uit huis gaat. Als het kan, natuurlijk. Nu kunnen we ons dat nóg beter voorstellen. Het is goed. Belangrijk. En o zo nodig.
Maar eerlijk? Ik moet er nog lang niet aan denken. Als ik nu thuiskom, krijg ik van Liv het meest uitbundige welkom: “Zo fijn jij weer thuiskomt!”Een stralend gezichtje. Twee armpjes stevig om mijn nek. Ik wil nog heel lang bij jou thuiskomen, Liv. Maar ik denk dat jij – net als Bennie – ook graag groot wil zijn. Alles wil doen wat daarbij hoort. Dat is spannend, uitdagend, soms moeilijk, misschien soms zelfs verdrietig… maar ook mooi. Rijk. Een zegen. We zijn geluksvogels, met jou erbij, liefste Liv.
Kom maar op. We hebben weer even goed gezien hoe het kan. Hoe het mag. Hoe het wel én hoe het niet moet. Zolang we maar blijven praten. Met elkaar… én met Liv! Ik bennie bang. Want morgen komt nog. En vandaag zorgt de Heere.
(De eerlijkheid gebiedt wel te zeggen dat we af en toe moesten slikken als de naam van onze God zinloos werd gebruikt in deze serie.)
Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (4), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva.
