1. 'Als je het woord invalide maar niet gebruikt'

Spreekt Mari zelf liever van een handicap of van een beperking? "Het maakt mij niet uit," reageert hij. "Noem het wat je wilt, als je het woord invalide maar niet gebruikt. Dat betekent namelijk letterlijk ‘niet geldig’, in het Latijn. Een rare term.”

Ik vind dit een verkeerde manier van naar mensen kijken

2. 'Mytylschool – een héél slecht idee'

"Een mytylschool (aangepaste school voor kinderen met een handicap, red.) vind ik een héél slecht idee. Vanuit een medisch standpunt is er misschien iets voor te zeggen om een bepaalde groep op één school te zetten en daarmee van een andere groep te isoleren. Maar vanuit een emancipatorisch standpunt is er absoluut niks voor te zeggen. Ik vind dit een verkeerde manier van naar mensen kijken. Alleen al het feit dat de meeste van deze scholen helemaal aan de rand van de stad liggen, is veelzeggend. Ik vind dat iedereen naar dezelfde school zou moeten kunnen gaan, en dat daarbinnen dan een passende oplossing wordt gezocht. Het gaat om het signaal dat je hiermee afgeeft.”

3. 'Welke handicap heb je precies?'

“Als maker heeft het mij altijd geïrriteerd dat een handicap in tv-programma’s steevast met een soort ongemakkelijkheid werd benaderd, vaak door makers die zelf geen beperking hebben. Zo van: ‘Ik ben de knappe, leuke presentator en kom even kijken hoe jij, gehandicapte, je leven leidt.’ Waarbij vraag één in Nederland altijd is: ‘Welke handicap heb je precies?’ Dat zit voor mij in de categorie: ‘Wat is jouw voedselallergie?’ Die medische benadering is er bij ons heel erg ingeslopen. Ik hoop dat mensen, mede door onze serie, gaan inzien dat het eigenlijk veel meer een emancipatie- dan een medische kwestie is.”

4. 'Ik ben kerngezond'

“Ik ben kerngezond, ik heb alleen een handicap. Maar in Nederland krijgen mensen met een beperking te maken met de minister van Volksgezondheid. Dat is absurd. Je mag van mij heus wel weten dat ik een celebrale parese heb, maar dat ligt voor mij op hetzelfde niveau als dat jij me vertelt waarom jij een wijkende haargrens hebt.”

5. 'Ik ben letterlijk flauwgevallen'

Mijn handicap is een onderdeel van wie ik ben, niet meer en niet minder

“Op het moment dat ik er echt achter kwam dat ik een handicap heb, was ik 23. Ik denk dat ik het lang voor me uit heb geschoven. Dat heeft me trouwens veel gebracht. Het geeft goede energie om je handicap volledig te negeren en er zogezegd overheen te rauzen. Maar op de kunstacademie, waar je sowieso stevig met jezelf wordt geconfronteerd, moest ik op een gegeven moment een sollicitatiebrief schrijven voor een stage als regieassistent. Ik liet een vriendin die brief lezen. ‘Hé,’ zei ze verrast, ‘er staat helemaal niet in dat je in een rolstoel zit.’ ‘Dat is toch niet nodig?’ reageerde ik verbouwereerd. Maar zij vond het zó raar. Toen dat eenmaal tot me doordrong, ben ik letterlijk flauwgevallen en heeft zij me naar de bank gesleept. De volgende dag werd ik wakker met dit besef: ik heb mijn handicap al die jaren nooit werkelijk geaccepteerd.
Opeens drong het tot me door dat ik al die tijd voor iets ben weggerend – figuurlijk, uiteraard. Ik werd me er plotseling pijnlijk van bewust dat ik nog een enorm deel van mezelf had te accepteren. Bij sommigen verloopt dat acceptatieproces in fases, bij anderen in schokgolven. En bij de meesten is het van allebei wat. Maar in mijn geval kun je het wel een schokgolf-reactie noemen. Mijn handicap is een onderdeel van wie ik ben, niet meer en niet minder. Net zoals jouw bril onderdeel is van wie jij bent. Maar ik heb vanaf mijn 23e moeten leren niet weg te rennen van mijn handicap. Dat bleek uiteindelijk een enorme opluchting.”

Woensdag 15, 22 en 29 mei, 20.25 uur, NPO 2

Tekst: Gert-Jan Schaap
Beeld: Jacqueline de Haas