Jaarlijks worden er meer dan 700 premature of ernstig zieke baby`s opgenomen op de Intensive Care Neonatologie (ICN) van Het Erasmus MC-Sophia, een belangrijk onderdeel van het moeder en kind centrum. Van de 700 patiënten die jaarlijks worden opgenomen, is er in ongeveer 300 gevallen sprake van een zwangerschapsduur onder de 32 weken en ongeveer veertig zelfs nog onder de 26 weken. Deze groep extreem prematuren ligt soms wel drie maanden op de ICN.

Speciaal protocol

Marieke van Engen is als verpleegkundige werkzaam op de Intensive Care Neonatologie van het Erasmus MC-Sophia. Ze vertelt dat er vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken zoveel mogelijk wordt gedaan om deze kindjes in leven te houden. “Een kindje dat met een zwangerschapsduur van 24 weken wordt geboren, weegt zo`n 500-700 gram en is zo groot als een volwassen hand. De huid van een extreem vroeggeboren kindje is nog erg onrijp en kwetsbaar, waardoor ze in een couveuse liggen met hoge bevochtiging en hogere temperatuur.” Voor deze extreem vroeggeboren kindjes geldt een speciaal behandel- en verzorgingsprotocol, waarbij er extra aandacht is voor de kwetsbaarheid van deze baby’s.

“Een baby van 24 weken wordt meteen ondersteund met de ademhaling, omdat zijn longen nog niet zijn uitgerijpt en hij niet zelfstandig kan ademen.” Marieke legt uit dat een prematuur onder de 32 weken na de geboorte in een plastic zak wordt opgevangen, zodat de warmte vastgehouden wordt. “Daarna gaat de pasgeborene in een couveuse naar de afdeling neonatologie. De darmen van een baby van 24 weken zijn nog niet rijp en moeten langzaam wennen aan voeding. Hiervoor krijgt de pasgeborene een infuus om extra voedingsstoffen en eventueel medicatie toe te dienen. Daarnaast geven we regelmatig kleine hoeveelhedenvoeding – het liefst afgekolfde moedermelk – via de sonde naar de maag.”

Zo min mogelijk prikkels

Marieke en haar collega`s zorgen ervoor dat deze prematuren zo stabiel mogelijk blijven. “Alle prematuren hebben kans op een hersenbloeding. De hersenen zijn nog erg onrijp en de vaten heel kwetsbaar. We zijn erg alert op een schommelende bloeddruk en zorgen dat deze zo nodig met medicatie wordt gestabiliseerd om bloedingen te voorkomen. Gelukkig hebben deze extreem premature kinderen een veel grotere overlevingskans dan bijvoorbeeld tien jaar geleden en kunnen we veel baby’s helpen.” Op de ICN-afdeling wordt gebruik gemaakt van het NIDCAP-principe en Family centered and integrated care met samenzorg.

NIDCAP staat voor Newborn Individualized Development Care and Assessment Program. Een methode om de zorg van pasgeborenen aan te passen aan hun individuele behoefte en ontwikkeling. “In de praktijk betekent dit bijvoorbeeld dat het moment van uitvoeren van handelingen zoveel mogelijk wordt aangepast aan het gedrag van de pasgeborene. Ook worden er individuele gedragsobservaties bij de pasgeborenen verricht. Die kunnen leiden tot gerichte adviezen aan ouders en zorgverleners, zodat zij weten hoe zij hun handelen kunnen aanpassen aan het ontwikkelingsniveau van het kind. Het doel van deze methode is de stress bij het kind te verminderen, de ontwikkeling te stimuleren en de band tussen kind en ouders te bevorderen.” 

Samenzorg betekent dat ouders en zorgverleners samen kijken naar de situatie van de baby en beleidsveranderingen en opties samen door lopen. Ouders kunnen ook 24 uur per dag aanwezig zijn bij hun kindje en kunnen daarnaast wekelijks participeren in de visite van hun kind.

‘We beloven niet dat alles goed zal komen; een vroeggeboorte is nu eenmaal risicovol’

Marieke legt uit dat zij (extreem) premature pasgeborenen zo snel mogelijk laten buidelen. “Huid op huidcontact met ouders is erg belangrijk voor de binding. Het kindje hoort dan de bekende hartslag van moeder en raakt vertrouwd met de geur. We zien duidelijk dat dit effect heeft op de baby; die wordt rustiger en kan beter op temperatuur blijven.” In persoonlijke dagboekjes houdt de verpleging alles bij voor de ouders. “Daarnaast hebben we de Babywatch, een camera boven de couveuse. Hierdoor is het voor ouders mogelijk hun kindje te zien.”

Eerlijkheid staat op haar afdeling hoog in het vaandel. “Dat betekent dat we niet altijd zeggen wat ouders het liefst willen horen, maar dat we eerlijk zijn over de zorgen die er soms zijn. We beloven niet dat alles goed zal komen, als de realiteit vaak zo anders is. Een vroeggeboorte is nu eenmaal risicovol en blijft niet altijd zonder gevolgen.” Zo herinnert zij zich een patiënt die zij jaren geleden verzorgde. “Ze werd geboren met ademhalingsproblemen en moest aan de beademing worden gelegd. Later bleek dat zij een nog onbekende spieraandoening heeft, waardoor ze in een rolstoel zit en nu, veertien jaar later, nog steeds aan de beademing zit. Ondanks dat zij zeer zorgintensief is, zijn deze ouders altijd positief gebleven en zetten zich onvermoeibaar voor haar in.”

Zorgen en spanning

Hoewel Marieke enorm geniet van het werk dat zij doet, is het niet altijd makkelijk om werkzaam te zijn op de ICN-afdeling. “Helaas gaat het niet altijd goed en zijn er pasgeborenen die het niet redden.” Ze denkt aan een tweeling die zij heeft verzorgd. “Na weken bij ons te hebben gelegen, overleed één van de meisjes. Omdat haar zusje nog bij ons op de afdeling lag kwamen de ouders na het overlijden van dit meisje nog vaak langs. Dat was heel heftig en confronterend. Toch was het een bijzondere periode waar ik nog vaak aan terugdenk.”

Het overlijden van een pasgeborene hakt er meestal behoorlijk in bij Marieke en haar collega`s. “We zijn als team doorlopend bezig om ernstig zieke baby`s in leven te houden. Heel vaak lukt dat, maar soms ook niet.” Regelmatig krijgen deze kwetsbare kinderen een hersenbloeding, die in verschillende gradaties kan verlopen. “Een beperkte hersenbloeding voorspelt over het algemeen geringe hersenschade, maar sommige baby`s hebben een ernstige, uitgebreide hersenbloeding. Die kan zoveel schade op motorisch en verstandelijk niveau veroorzaken, dat er soms in overleg met ouders besloten kan worden om de ic-behandeling te staken. Na zo`n – vaak onverwachts – overlijden heb ik na mijn werk echt even de tijd nodig om dit te verwerken. Door dit werk was ik me er tijdens mijn eigen zwangerschappen heel goed van bewust wat er allemaal kan misgaan. Ik ben daarom extra dankbaar dat ik twee gezonde kinderen mocht krijgen, want zo vanzelfsprekend is dat niet.”

De Intensive Care Neonatologie (ICN) komt momenteel veel handen te kort aan het bed. Het liefst zouden zij met meer bedden willen draaien, zodat zij meer kinderen kunnen helpen. Zij hopen dan ook dat er verpleegkundigen zijn die zich verder willen laten specialiseren in dit mooie werk. Stuur voor meer informatie op deze opleiding een mail naar  moederenkindcentrum.onderwijs@erasmusmc.nl of bekijk het volgende informatiefilmpje: https://www.werkenbijerasmusmc.nl/vacature/55841/ic-neonatologie-verpleegkundige-opleiding-31.03.21.ts