Marleens kinderen hebben een taalontwikkelingsstoornis (TOS)

Als hij zestien jaar is, gaat Marleens zoon op de fiets naar de introductiedag van het mbo. Ze gaan een dagje kanoën. “Rond 18:30 uur werd ik door hem gebeld”, vertelt Marleen. “Hij zei tegen me: ‘Ik sta in het bos.’

‘Zijn er mensen bij je?’ vroeg ik.
‘Nee, ik ben alleen.’
‘Hoezo sta je dan in het bos?’
‘Ik heb een lekke band.’
‘Heb je dat niet gezegd tegen een leerkracht?’
‘Nee, die waren al naar huis.’

Hij heeft wel tegen klasgenoten gezegd: ‘Ik heb een lekke band’. Maar hij had móeten zeggen: ‘Zou je me kunnen helpen?’ Een goede hulpvraag formuleren is heel moeilijk voor mensen met TOS.”

Wat is TOS?

Een taalontwikkelingsstoornis, afgekort TOS, is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis. Mensen met TOS verwerken taal minder goed in de hersenen, waardoor ze moeite hebben met taalbegrip en het formuleren van woorden en zinnen. Een taalontwikkelingsstoornis moet je niet verwarren met een taalachterstand, en heeft ook niets met intelligentie te maken. Ongeveer 1 op de 20 kinderen heeft TOS.

Je kunt TOS herkennen als je kind bijvoorbeeld weinig woorden kent, moeite heeft om op een woord te komen of niet goed te verstaan is. Hij praat in korte zinnen of maakt veel fouten bij het formuleren. Ook vinden mensen met TOS het moeilijk om met emoties om te gaan en om te plannen.

Marleens kinderen, die alle drie TOS hebben, zijn inmiddels 21, 19 en 16 jaar oud. TOS wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische- en omgevingsfactoren. Omdat ze het alle drie hebben, is de oorzaak volgens Marleen genetisch. “In mijn familie komen woordvindingsproblemen en een slecht werkgeheugen voor. Dat hoort ook bij TOS.”

‘Niets vreemds, dachten we’

Dat haar zoon achterloopt qua taal, ontdekt Marleen na zijn eerste schooldag op de basisschool. “De leerkracht belde en vroeg of we met hem naar de logopedist wilden gaan.” In diezelfde tijd wordt er op het consultatiebureau voorgesteld om ook haar driejarige dochtertje te laten checken door een logopedist.

“Vóórdat ze naar school gingen, kwamen we er altijd wel uit. Ik had geen vergelijkingsmateriaal, alleen mijn broer had een kindje van een jaar ouder. Voor ons was er niets vreemds aan de hand.” Achteraf ziet Marleen wel dat er bepaalde dingen opvielen. “Ze hadden met z’n tweetjes een eigen taal. Mijn dochter was continu aan het vertalen voor mijn zoon.”

Hoe eerder je erbij bent, hoe beter TOS behandeld kan worden

Op haar vijfde wordt haar dochter door de logopedist doorverwezen naar Kentalis, een derdelijns zorginstelling voor onder anderen mensen met een taalontwikkelingsstoornis. Na onderzoek in het audiologisch centrum blijkt dat ze TOS heeft. “Maar als zij daar behandeling voor nodig had, had mijn zoon die zéker nodig.”

Hoe eerder je erbij bent, hoe beter TOS behandeld kan worden. Tot ongeveer zeven jaar is de taal- en spraakontwikkeling bij kinderen namelijk het sterkst. “Helaas is het bij mijn zoon vrij laat vastgesteld, omdat er ook dyslexie in de familie zat. Daar werd alles op afgeschoven. Uiteindelijk bleek hij ook dyslectisch te zijn.” Ook haar tweede, jongste dochter blijkt TOS te hebben. “Zij had geluk dat we het snel herkenden.”

TOS op school

Marleens zoon komt vanwege zijn TOS niet goed mee op het reguliere basisonderwijs. Als hij negen jaar is wordt hij, met hulp van Kentalis, overgeplaatst naar cluster 2 van het speciaal onderwijs – maar dat gaat niet zonder slag of stoot. “Om voor speciaal onderwijs in aanmerking te komen, moet het reguliere onderwijs aantonen dat ze een half jaar geprobeerd hebben om zijn situatie te verbeteren. In verslagen van Kentalis stond dat de school niks gedaan had. Dat is helemaal fout afgelopen, resulterend in een suïcidaal kind dat thuiszat en niets meer wilde. Hij werd veel gepest. Later bleek hij achterin de klas te liggen slapen, niemand had aandacht voor hem. Ongelooflijk dat het zover kan komen. Je denkt als oudere dat je de enige bent met zo’n kind.”

Haar zoon mag uiteindelijk toch naar cluster 2. Later wordt hij officieel gediagnostiseerd met TOS. “Dat was aan de ene kant een opluchting: dan kunnen we er gericht wat aan doen. Aan de andere kant is het een gekke gewaarwording als de logopedist zegt: ‘Gefeliciteerd, hij mag blijven op het speciaal onderwijs.’ Je bent blij dat hij mag blijven, maar het is ook verdrietig dat hij dusdanig uitvalt dat hij het op het reguliere onderwijs niet gaat redden.”

De diagnose TOS was dubbel: je bent blij dat je er wat aan kunt doen, maar het is ook verdrietig

Gelukkig is hij op het speciaal onderwijs opgebloeid. “Toen hij een jaar of zes was, werd hij altijd heel boos, ging hij slaan en schoppen, omdat mensen hem niet begrepen. In cluster 2 kreeg hij veel meer rust, hij mocht de tijd nemen om zijn zinnen te formuleren. Ook maakte hij vriendjes in de klas.”

Marleens middelste dochter heeft regulier onderwijs gevolgd; na vmbo-t heeft ze havo gedaan. “Kentalis heeft de zorgcoördinator van de school duidelijk gemaakt wat ze precies nodig had. Ook met vriendinnen heeft ze veel geluk gehad, zij hielpen haar altijd. Dat is onbetaalbaar. Met haar komt het wel goed. Ze werkt nu bij de McDonalds en heeft een leuke vriendengroep.” De jongste dochter zit op het speciaal onderwijs. “Haar klasgenoten leggen het ook continu voor haar uit. Dat is heel lief en fijn. Ze is nu aangenomen op een creatieve mbo-opleiding.”

Ik durf m’n mond open te doen, maar er zijn veel ouders die dat niet kunnen

Die aanmeldingsprocedures zijn altijd erg vermoeiend, vindt Marleen. “Als de orthopedagoog van de huidige school geen kennis heeft van TOS, schrijven ze alles op autisme. En dus krijg je geen hulp. Ik heb het geluk dat ik alle routes ken en m’n mond open durf te doen, maar er zijn veel ouders die dat niet kunnen. Dat trek ik me wel aan.”

Behandeling van TOS

De behandeling van TOS is gericht op taal- en spraakontwikkeling en het zelfvertrouwen. “Van tevoren werden ze tot in den treure getest door de neuropsycholoog. Met name op informatieverwerking: hoe werkt je geheugen, hoe goed kun je informatie visueel verwerken, et cetera. Aan de hand van de resultaten wordt de behandeling ingezet. Als mijn dochter voor natuurkunde iets moest leren, moest ze het hardop voorlezen, dan onthield ze het. Terwijl mijn zoon bij woordjes leren altijd alles drie keer moest opschrijven. Een jaar later moet je dezelfde tests nog eens maken, dan heb je een effectmeting.”

Ook thuis werden ze begeleid. “Ons gezin werd eens in de week gefilmd, daarna moesten we observeren wat er fout ging. Mijn zoon en ik waren bijvoorbeeld samen de afwasmachine aan het uitruimen, toen hij opeens heel boos werd. Op het filmpje zie je dat hij steeds contact probeerde te maken omdat hij iets wilde zeggen. Ik had dat niet in de gaten. We leerden er allebei van: ik moet beter observeren om te zien wat hij wil, hij moet leren om duidelijker te maken dat hij iets wil zeggen.”

De behandelingen waren erg helpend, vindt Marleen, vooral bij haar oudste dochter. “De jongste heeft naast haar TOS ook autisme; ze had moeite om te wennen aan nieuwe ruimtes en de behandelingen door verschillende mensen. TOS en autisme versterkten elkaar. Zij heeft eerst individuele behandeling gehad, in groep 7 en 8 ging ze naar een naschoolse groepsbehandeling. Ze is nog steeds in behandeling.”

Leren omgaan met TOS

“Mijn zoon heeft wel weer behandeling nodig, hij is communicatief niet redzaam. Maar de zorgverzekeraar vergoedt het niet meer boven de 23 jaar. Hij zou erg geholpen zijn met een begeleider die insteekt op z’n TOS, maar dat bestaat niet. De TOS verbeteren gaat niet meer lukken, hij moet ermee leren omgaan.”

Hij doet zijn best om zelfstandig te gaan wonen

“Inmiddels is hij bezig met een niveau 4-opleiding. Bij hem hebben de coronamaatregelen erg ingehakt, online les is niet te doen. We zijn nu in gesprek met de zorgcoördinator, zijn mentor, en een begeleider om hem hulp te bieden. Het is een hele open en vrolijke jongen, dan zijn leerkrachten vaak bereid om een stapje harder te lopen. Hij werkt er hard voor om zelfstandig te kunnen gaan wonen. Toen hij twaalf was, werd gezegd dat hij waarschijnlijk altijd beschermd zou moeten wonen. In dat opzicht heeft hij al zoveel vooruitgang geboekt. Net als m’n dochters.”

Vermoeden van TOS

Heb je het idee dat je kind zich langzaam ontwikkelt op het gebied van taal en spraak? Dan geeft Marleen de tip: “Ga naar een huisarts of logopedist en vraag om een verwijzing naar het audiologisch centrum. Laat je niet wegsturen met ‘dat komt nog wel’. Hoe vroeger je erbij bent, hoe meer garantie op verbetering. Geef altijd praktische voorbeelden van het taalgebruik van je kind. En houd – helaas – rekening met lange wachtlijsten.”

Kijk voor meer informatie op kentalis.nl/tos.

Op de hoogte blijven van onderzoeken naar TOS? Kijk op deelkracht.nl.

Lees ook: Na jaren lukte het Christa haar alcoholverslaafde moeder te vergeven