Een blij en vrolijk kind, zo omschrijft Mathilda hoe Jos was voordat hij ziek werd. “Van kleins af aan was hij een heel makkelijk ventje.” Dat verandert wanneer hij negen jaar is. “Zijn huiswerk maken lukte niet meer, de werkbladen van Engels en topografie werden in duizend stukjes gescheurd. Op school werd getest of hij autisme of ADHD had, maar de uitslag was dat hij een gemiddeld kind was en goed kon meekomen.” 

Diagnose 

Ondertussen gaat het van kwaad tot erger. Jos staat thuis met zijn hoofd tegen de muur, ligt op de grond en wordt uit het niets boos. “Het klopte niet, maar ik kon mijn vinger er niet op leggen wat er mis was.” In de kerstvakantie wordt hij ziek en gaat hij voor het eerst naar de huisarts. Die vertelt dat het een virus is en dat Jos goed moet uitzieken. In februari stuurt een andere dokter hem toch door naar de kinderarts. “Ik dacht: een infuus erin, een antibioticakuur en hij is weer het mannetje. Aan kanker heb ik nooit gedacht.” 

Onderweg naar het ziekenhuis dringt het voor het eerst tot Mathilda door dat er iets mis is. “Jos zei opeens: ‘Je kunt goed autorijden, maar er zijn allemaal bomen op de weg.’ Ik dacht: wat zeg jij nou?” Jos krijgt een scan, en vervolgens nog één. “Toen dacht ik: dit klopt niet, waarom moeten ze nog een scan maken?” Ook Jos’ vader komt naar het ziekenhuis en dan krijgt het gezin het nieuws: Jos heeft een hersentumor. “Ergens was er een soort opluchting: er is dus wél iets aan de hand.”

Hij wist niet meer dat ik zijn mama was. Dat vond ik heel confronterend.

Vanaf dat moment gaat alles in sneltreinvaart. Jos wordt geopereerd en moet herstellen in het ziekenhuis. “De artsen en verpleegkundigen legden alles op een kinderlijke manier uit, zodat hij het ook begreep. Ze hebben ons heel goed begeleid, dat vond ik erg mooi.” Wanneer hij ontwaakt uit zijn operatie is Jos’ kortetermijngeheugen tijdelijk weg. “Hij wist niet meer dat ik zijn mama was. Dat vond ik heel confronterend. Hij was toen negen jaar en moest alles opnieuw leren: zitten, lopen, eten…” 

Niet-aangeboren hersenletsel 

Tijdens de operatie is Jos’ tumor succesvol verwijderd. Wel blijkt dat deze niet-aangeboren hersenletsel heeft veroorzaakt. Dat is niet aan Jos te zien. “Hij ziet er gezond uit en is altijd vrolijk en blij. Niemand merkt iets aan hem. Dat is soms een nadeel, omdat hij daardoor snel overvraagd wordt.” Weinig mensen hebben door hoeveel invloed het hersenletsel van Jos heeft op het gezin. “Ik heb één buurvrouw die het begrijpt, want Jos maakt soms nogal wat geluid en dat hoort zij.” 

Op school kan Jos informatie moeilijk opslaan en onthouden. Hij krijgt dan veel prikkels binnen en dat is te merken wanneer hij thuiskomt. “Dan slaat hij de deur kapot of de glazen, of scheurt hij het huiswerk van zijn broertje aan stukken.” Dat heeft invloed op de hele familie. “Eén keer gingen wij een nachtje naar een hotel met het gezin. De dag erna gingen we naar Enkhuizen en bezochten we een museum. Om half een werd het Jos te veel. Hij ging midden op straat op de grond zitten en begon te gillen alsof er iemand vermoord werd. Zulke dagen zijn pittig voor het hele gezin, alles draait dan om Jos.”

Zorgboerderij 

Via Facebook komt Mathilda bij een zorgboerderij terecht waar Jos een aantal dagen per week kan werken. “Op school voelt hij zich vaak overvraagd en overprikkeld, maar op de zorgboerderij is hij gewoon weer onze Jos, zoals hij was. Hij komt blij thuis, vol verhalen en energie.” Momenteel is ze bezig om te regelen dat Jos meer dagen op de zorgboerderij kan doorbrengen en daar lessen kan volgen in de kernvakken. “Ik hoop dat dat doorgaat, want dan is hij het meest gelukkig.” 

Niet iedere dag is makkelijk, maar Mathilda ziet dat zij er niet alleen voor staat. “Je hebt mensen rondom je nodig en wij hebben een goed team om ons heen.” Ook uit haar geloof haalt ze veel kracht. “Toen wij naar het ziekenhuis reden voor Jos’ opname stond er een regenboog in de lucht. Toen dacht ik: het komt gewoon goed, ik mag de hoop niet verliezen. Alles wordt geleid.”

• 

  Wat doet kinderkanker met een gezin?

  Wat doet kinderkanker met een gezin?