Toen Meredith een relatie met Arjan kreeg, liep hij wat wankel, maar verder had hij nergens last van. “Zijn moeder heeft de coördinatiestoornis spinocerebellaire ataxie en dat is erfelijk. We vermoedden dat hij het ook had en toen de relatie serieuzer werd, lieten we onderzoeken of dat daadwerkelijk het geval was en zo ja, hoever het gevorderd was. Hij bleek ook de coördinatiestoornis te hebben, maar het was stabiel”, vertelt Meredith. “Inmiddels is de stoornis zich verder gaan uiten. Arjan heeft type 3, ook wel SCA3 genoemd.

Het verloop van spinocerebellaire ataxie is niet te voorspellen

Spinocerebellaire ataxie is een coördinatiestoornis waarbij vanuit de hersenen signalen niet goed gecoördineerd worden richting lichaamsdelen, zoals zijn handen en benen. Arjan heeft bijvoorbeeld hulpmiddelen nodig om te kunnen lopen, wordt slechter verstaanbaar en heeft ook moeite met slikken. Hij verslikt zich regelmatig”, legt ze uit. “Er is helaas nog niet veel bekend over deze ziekte. Er valt niet te voorspellen hoe het verloop zal zijn. Het kan zo blijven, maar het kan ook verslechteren. Dat maakt alles heel onzeker. Elk jaar krijgt hij onderzoeken om te kijken of er veranderingen optreden. Helaas zien we wel wat achteruitgang.”

Geen impulsieve keuzes

De man op wie Meredith viel, was gezond. “We konden als we wilden elke dag naar het strand, konden elk willekeurig restaurant bezoeken en hij hielp mee in het huishouden. Nu komt heel veel op mij neer. Ik werk fulltime, doe de huishoudelijke taken en technische klusjes, ben z’n wandelende agenda en ga regelmatig met hem naar het ziekenhuis”, vertelt ze. “Zijn fysieke beperking is een soort rouwproces. Aan het begin had ik er heel veel last van. Ik moest veel huilen en vond het lastig om stellen tegen te komen die impulsieve keuzes kunnen maken. Wij kunnen dat niet meer. We moeten altijd bedenken of je ergens kunt parkeren met een invalidekaart en of iets rolstoeltoegankelijk is. Daarnaast is het altijd maar afwachten hoe Arjan zich voelt. Ik was ook boos. Waarom moesten wij dit hebben? Ik had veel gesprekken hierover met God. Inmiddels heb ik er meer rust over. Ik probeer te accepteren dat dit ons pad is. In de afgelopen jaren leerde ik om te kijken naar wat er allemaal nog wel kan, in plaats van naar wat er niet kan. Je hebt er nou eenmaal niet zoveel aan om continu in zak en as te zitten.”

Zijn fysieke beperking is een soort rouwproces

Mantelzorger

Toch blijft de situatie pittig, ervaart Meredith. “Arjan is vaak terneergeslagen en angstig. Hij is afgekeurd, dus kan niet werken. Ik ben de kostwinner. Dat vindt hij lastig te accepteren en om dat te zien, doet mij pijn. Verder overlijden mensen met SCA zeer waarschijnlijk aan een longontsteking, dus als Arjan iets voelt in z’n lichaam, wordt hij bang. Ik moet dan m’n eigen gevoel opzijzetten en hem geruststellen. Ik kan ook niet al mijn emoties delen, omdat ik hem daarmee ook weer verdriet kan doen. Ondanks dat Arjan naast me staat en naar me luistert, heb ik soms het gevoel dat ik in m’n eentje sta. Mensen in mijn omgeving wezen mij erop dat ik mantelzorger ben. Dat vond ik gek, want ik ben gewoon getrouwd met Arjan. Het hoort erbij. Maar ik besef steeds meer dat ze gelijk hebben. Onze relatie is veranderd. Ik moet ervoor waken dat ik niet te veel zijn hulpverlener of verzorgende word. Ik houd van Arjan met m’n hele hart, maar hij is niet meer de man op wie ik verliefd werd. Soms denk ik weleens: ‘Ik zou nog één dag terug willen naar toen. Dan zouden we naar het strand gaan, konden we elk willekeurig restaurant in en zou hij weer lekker kunnen rennen.”

Als we het ziekenhuis een dag later hadden gebeld, was Arjan er nu niet meer geweest

De angst van Arjan voor een longontsteking heeft een voorgeschiedenis. “Zo’n drie jaar geleden had Arjan last van z’n longen. Dat had hij wel vaker en ik belde het ziekenhuis met het idee dat ze hem een infuus met vocht zouden geven en dat hij zo weer op zou knappen. Maar ze stuurden meteen een ambulance om hem te halen. Ze wilden hem daar houden en ’s nachts werd ik gebeld dat ik meteen moest komen, omdat het niet goed ging. Arjan lag inmiddels op de IC. Toen ik hem zag, dacht ik dat hij inderdaad zomaar kon overlijden. Ik belde meteen alle familie, zodat ze nog iets tegen hem konden zeggen. Ook belde ik onze voorganger die meteen kwam om te bidden en te lezen. De gemeenteleden baden thuis ook.

Uiteindelijk kwam Arjan er gelukkig weer bovenop. Als we het ziekenhuis een dag later hadden gebeld, was hij er nu niet meer geweest. Het was één van de zwaarste periodes van m’n leven. Hoewel het fertiliteitstraject dat we al acht jaar volgen in verband met onze kinderwens ook heel zwaar is. We zouden graag kinderen willen en probeerden al een PGD IVF traject, wat staat voor embryoselectie en een donortraject. Ik raakte twee keer zwanger, maar dat eindigde beide keren in een miskraam. Dit hele proces kost veel negatieve energie. Maar ook hierin proberen we ons vertrouwen op God te stellen, net zoals de vrienden van Daniël die in de oven moesten.” 

Gods plan

Doordat Arjan en Meredith samen veel meemaakten, werd de band tussen hen veel sterker, merkt Meredith. “Het mooie aan dit alles is dat we samen over God kunnen praten. Daar ben ik heel dankbaar voor. Toen we elkaar leerden kennen, geloofde Arjan niet. Mensen in mijn omgeving vonden het lastig dat ik een relatie had met een niet-gelovige jongen, maar ik had het gevoel dat dit Gods plan was,” zegt ze. “Ik wilde het geloof hem niet opleggen en liet het een beetje op z’n beloop. Maar na verloop van tijd ging hij zelf Bijbel lezen, zonder dat ik het wist. Later kwam hij tot geloof en liet hij zich dopen. Ik weet niet hoe het eruit had gezien als hij geen relatie met God aangegaan was. Dan hadden we veel meer strijd denk ik. Als je een ‘normaal’ leven hebt, is het denk ik makkelijker om samen te leven met iemand die niet gelooft. Maar als iemand ziek is, heeft de ander misschien continu verwijten, zoals: ‘Waar is die God van jou nu?’. Het is heel mooi dat we samen alles in Gods handen kunnen leggen. Natuurlijk vragen we ons af waarom ons pad op deze manier gaat. Maar daarbij zit geen haat en afkeer. Alles wat op onze weg kwam, bracht ons dichter bij God.”

Lees hier ook 'Onze zoon met een verstandelijke beperking houdt ons dicht bij God’