Mirjam is ouder van een kind met een verstandelijke handicap
“Ik heb een handboek geschreven voor artsen en andere zorgverleners"
Als ouders van een kind met een verstandelijke handicap zit je met regelmaat tegenover de behandelend arts(en). Hoe weet je wat het beste is om te doen voor je kind? Hoe ga je om met verschillen van inzicht? Op deze en meer vragen geeft Mirjam de Vos antwoord in haar onlangs verschenen boek Als je kind niet zelf kan beslissen…
Bijna dertig jaar geleden stond Mirjam samen met haar man zelf aan het begin van zo’n heftig en intensief traject. “We zagen al vanaf het begin dat onze dochter Rebecca anders was dan de baby’s van vrienden om ons heen. Tegen beter weten in hoopten we dat het goed zou komen. Toen ze vijftien maanden oud was kregen we de diagnose. Hoe gek het ook klinkt, het was een opluchting. Er kwam een einde aan een vreselijke periode waarin we leefden tussen hoop en vrees. Rebecca bleek het syndroom van Angelman te hebben, waardoor ze ernstig verstandelijk gehandicapt zou blijven, nooit zou leren praten en hoogstwaarschijnlijk epilepsie zou ontwikkelen.
“Verstandelijk gehandicapte kinderen reageren anders dan normaal begaafde kinderen”
In het LUMC waar Rebecca werd behandeld, vonden we al snel een vaste kinderarts en kinderneuroloog. Iets wat toen minder gangbaar was dan nu. Verstandelijk gehandicapte kinderen als onze Rebecca reageren anders dan normaal begaafde kinderen. Het helpt enorm als een arts je kind goed leert kennen en als het ware meegroeit. Ik kan met dank terugkijken op de eerste periode. Iets wat lang niet vanzelfsprekend bleek, zo vertelden andere ouders mij. Dat werd een belangrijke motivatie voor mij in mijn werk: dat alle ouders zich optimaal gesteund voelen door ziekenhuismedewerkers in de zorg voor hun kwetsbare kind.”
Betere zorg
“In 2001 heb ik samen met mededeskundigen een handboek geschreven voor artsen en andere zorgverleners. In datzelfde jaar keerde ik terug naar het AMC om een verbeterproject te leiden. In het handboek en in dit project stonden dezelfde vragen centraal: hoe kunnen we betere ziekenhuiszorg bieden aan gehandicapte kinderen, beter met hen en hun ouders communiceren en hoe betrekken we ouders bij alle behandelbeslissingen zonder hen daarbij te overvragen? Toen al ontstond het idee om ook een handboek voor ouders te schrijven.
In 2015 ben ik gepromoveerd op de vraag hoe ouders in Nederland betrokken worden bij einde-van-levenbeslissingen voor hun kind en hoe zij hierbij beter begeleid kunnen worden. Uit vervolgonderzoek door Ilse Zaal-Schuller bleek dat juist ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen grote behoefte hadden aan meer informatie. Dit was voor mij de aanleiding om alsnog een handboek te schrijven speciaal voor deze groep ouders.”
“Als ouder wilde ik de allerbeste neuroloog van Nederland"
“Eén ding is zeker: ouders willen het allerbeste voor hun kind. Ook als het de medische behandeling aangaat willen zij meedenken in het belang van hun kind. En als er wederzijds vertrouwen is tussen ouders en behandelaars, dan is eigenlijk alles bespreekbaar en bestaan er geen gekke vragen. Een kanttekening tot slot: ons onderzoek laat zien dat ouders goede communicatie belangrijk vinden, maar inhoudelijke kennis en kunde blijft het allerbelangrijkst. Dat herken ik zelf ook. Toen Rebecca twee jaar geleden ernstige epilepsieaanvallen kreeg, wilde ik als ouder de allerbeste neuroloog van Nederland. Die hoefde niet per se aardig te zijn – wat zij wel was overigens.”
Het handboek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen…’ kun je hier gratis downloaden.
Tekst: Wieteke van der Ven
