Enkele maanden later staat de diagnose zwart op wit: klassiek autisme, en een verstandelijke beperking. Moeder Esther vertelt met liefde over de zorg voor zoon Tom.

Zware slaapstoornis

Op 23 juli 2006, een snikhete middag, is Tom geboren. “Dat allereerste moment – Tom op mijn blote buik, de blik van mijn man – vergeet ik nooit meer: fantastisch,” vertelt Esther de Graaff, moeder van Tom.

En wat bofte de kersverse moeder: als baby sliep Tom ongelofelijk goed (“Mijn vriendinnen waren er soms jaloers op”). Maar gaandeweg veranderde er iets. Rond zijn 2e verjaardag ontwikkelde hij een zware slaapstoornis. Opeens begon hij midden in de nacht te gillen, omdat hij klaarwakker was en eruit wilde. Opnieuw inslapen? Een zeldzaamheid. Wat Esther en haar man ook probeerden – van melatoninepilletjes en muziek tot verzwaringsdekens en naast hem liggen –, niets hielp. Voortaan zouden gebroken nachten de regel zijn in huize De Graaff.

We moesten ons totale toekomstbeeld radicaal bijstellen

Weinig oogcontact

En daar bleef het niet bij. Toen Tom 2,5 jaar oud was, drong het gevoel zich steeds sterker aan Esther op dat er meer met haar zoontje aan de hand was. “Hij praatte bijvoorbeeld heel weinig,” herinnert zij zich. “Hij zei nooit ‘mama’ of ‘papa’. En wat ook opviel: hij maakte weinig oogcontact. Maar misschien merkten we het nog wel het meest aan opmerkingen van anderen.” 

Wat zeiden ze bijvoorbeeld? 
Esther denkt even na. “De leidster van de peuterspeelzaal zei een keer dat het zo lastig was om echt contact te maken met Tom. Nou, dat hakte er wel even in bij me. Ergens wist ik wel dat hij soms vreemd gedrag vertoonde. Maar nu zei iemand anders dat, hardop.”

‘Duidelijk een jongetje met autisme’

Omdat ze er niet helemaal gerust op waren, gingen Esther en haar man met hun zoontje (inmiddels ook de broer van Rianne, die twee jaar na hem werd geboren) naar de huisarts. Die verwees hen – via de kinderarts – door naar het Centrum voor Autisme, waar Tom aan allerlei onderzoeken werd onderworpen.

Al is het ruim zes jaar geleden, vooral één moment staat Esther nog haarscherp voor ogen. Samen met een orthopedagoge van het Centrum voor Autisme, keek ze vanachter geblindeerd glas hoe haar man en Tom met elkaar speelden. Opeens hoorde ze de vrouw naast zich spontaan zeggen: ‘Ja, dit is duidelijk een jongetje met autisme.’ Enkele maanden later stond de diagnose zwart op wit: klassiek autisme, en een verstandelijke beperking. Slagboom na slagboom zagen Esther en haar man dichtvallen. Hun zoon zou nooit trouwen. Nooit zelf vader worden. Nooit zelfstandig kunnen wonen. Nooit zonder hulp kunnen leven.

Zoveel gouden momenten

Inmiddels is Tom 9, en de thuissituatie is er allesbehalve makkelijker op geworden. Zijn extreme slaapstoornis en zijn autisme zorgen ervoor dat hij eigenlijk geen moment zonder begeleiding kan. “Dan bestaat de kans dat hij dingen kapotmaakt, of zichzelf pijn doet. Daarom moet een van ons er altijd zijn zodra hij wakker is.

Omdat haar man vier dagen werkt, is dat meestal Esther. “Eergisteren was dat om 02.00 uur ’s nachts. Als ik die cijfers op m’n wekker zie, dan slaat er een golf van paniek door me heen. Om 10.00 uur ’s ochtends ben ik soms al acht uur in touw.” Maar, benadrukt ze, en staan zoveel gouden momenten tegenover. “Wat best bijzonder is voor iemand met klassiek autisme: Tom is een enorm knuffelkind. Als hij me soms over mijn wang aait en me ‘mama’ noemt, dan smelt ik. Ik kan niet boos op hem worden. Niet meer.”

‘Flauwvallen door slaapgebrek'

Al praat Esther veel liever over positieve dingen, feit is dat de zorgen om Tom een zware wissel trekken op het gezinsleven. Vijf jaar geleden moest ze zelfs stoppen met werken. “Ik was jarenlang verpleegkundige in het ziekenhuis en in de thuiszorg, maar trok het gewoon niet meer. Puur door de vermoeidheid: ik viel soms flauw door slaapgebrek. We moesten ons toekomstbeeld radicaal bijstellen. Vakanties, samen naar het bos of strand, met het gezin uit eten? Het zit er niet in.” 

Ik voel me vaak machteloos

Geen plek voor je kind

Veranderingen in de zorg, bezuinigingen, decentralisatie: Esther weet er alles van. “Helaas hebben we nét te horen gekregen dat we per 1 januari 2016 geen hulp meer zullen krijgen van een bepaalde zorginstantie, omdat de gemeente Gouda daar geen contract mee heeft. Terwijl beloofd was dat dit niet zou veranderen. Een hoop stress weer...”

Machteloos

Omdat Esther blogt over het gezinsleven, heeft ze veel contact met ouders van andere zorg-intensieve kinderen, die met soortgelijke problemen worstelen. “Ik voel me vaak machteloos door de verhalen,” zegt ze. “Kinderen die tussen wal en schip vallen omdat de ernst van de situatie niet wordt ingezien. Ellenlange wachtlijsten, het wegbezuinigen van personeel, zorginstellingen die door bezuinigingen hun hoofd niet boven water kunnen houden, wanhopige ouders die van het kastje naar de muur worden gestuurd.

Het wordt er niet beter op. De onzekerheid door de veranderingen en bezuinigingen maakt het zwaar. Je krijgt steeds meer het gevoel dat er geen plek is voor je kind als het autisme, down, ADHD of iets anders heeft: ze kosten alleen maar geld en leveren niets op...” Ze zucht. “Er wordt steeds meer gevraagd van ons als ouders. Je moet je eigen zorgplan schrijven, enorm veel papierwerk invullen, zelf achter van alles en nog wat aangaan. Soms bekruipt me het gevoel dat je lastig bent, met zo’n ‘ander kind’.”

Wat heb je van jullie zoontje geleerd?
Na een korte stilte: “Om voluit van mooie momenten te genieten. Ik zou met niemand ter wereld willen ruilen – echt niet! Natuurlijk, ik zou ook wel eens op zomervakantie willen. Maar ruilen? Nee. Tom is gewoon wie hij is. Ik heb niet zoiets van: ‘Had hij maar geen autisme,’ want dan was het een heel ander kind. Dit is gewoon onze zoon. Hij kan heel hard gillen, me af en toe helemaal leegzuigen en tergen. Maar er is geen tweede. Een prachtig kind van God.”
Esther kijkt even naar buiten, waar herfst- blaadjes op de trampoline dwarrelen. “Hij heeft me leren ontdekken hoe mooi de toppen van hoge bomen wiegen in de wind. Ademloos kan hij daar naar staren, helemaal ontspannen. En vooral heeft hij me geleerd dat het belangrijkste in het leven geen dingen zijn, maar liefde, vriendschap, contact, oprechte aandacht.”

Elly en Rikkert-liedje

Haar gedachten gaan terug naar het moment waarop ze, na die bewuste dag in het Centrum voor Autisme, weer naar buiten liepen met Tom. Hij wandelde tussen hen in, aan elk handje één ouder. Met plotseling vochtige ogen: “Terwijl we naar de parkeerplaats liepen, zong hij spontaan een liedje van Elly & Rikkert: ‘Koningskind, Koningskind, echt, je bent een Koningskind!’ Tom praat niet zo goed, en dat deed hij destijds al helemaal niet. Maar zingen? Feilloos. Dat hij dit – uitgerekend toen – zong, raakte me. Mijn man en ik keken elkaar aan, met zo’n gevoel van: het komt wel goed.” 

Telkens al ze Tom hoort zingen – thuis, in de buggy of voorop bij haar op de duo- fiets –, kan Esther de hele wereld weer aan. “Want dan weet ik: nu ben je echt gelukkig. Mensen die het zien, lachen meestal. Dan denk ik: ‘Toe maar, zing, laat de mensen lachen!’ Dan is er weer dezelfde verwondering, dankbaarheid en liefde die ik voelde toen hij voor het eerst op mijn buik lag. En dan weet ik: ja, jij hoort bij ons.” 

• Samen met andere ouders heeft Esther het platform Kiss it Forward opgericht: een initiatief voor en door ouders met zorg-intensieve kinderen, betrokkenen, en iedereen die er meer over wil weten.

Beeld: Miss Jack

* Om privacy-redenen zijn de namen van Tom en Rianne gefingeerd