Tekst gaat hieronder verder.

Dopjes niet meer openkrijgen

Ondanks het geluk, stort hun wereld acht jaar geleden in. “Marcel kreeg dopjes van flessen niet meer open. We zagen dat de spier naast zijn duim gewoon was verdwenen. Verder had hij geen klachten, dus we gingen naar de dokter in de veronderstelling dat er alleen iets met zijn spier was.” De artsen vermoeden dat er meer aan de hand is. Ze denken aan de spierziekte Myotone dystrofie (MD), maar bloedonderzoek moet uitwijzen of het ook daadwerkelijk om deze ziekte gaat.

De uitslag

Marcel moet een week of zes wachten op de uitslag. Dan blijkt dat hij inderdaad MD heeft. Natasja vertelt: “Marcel belde me met de uitslag; een vreselijk moment. Ik heb flink gehuild aan de telefoon, want we hadden natuurlijk allang gegoogeld op MD. We gingen direct van het ergste uit. Ik zag mijn leven al helemaal aan me voorbijgaan. Daarnaast besefte ik dat de ziekte erfelijk is, en de kans groot was dat een van onze tweeling Sven en Mandy (17) het ook heeft.” Ondanks de heftige diagnose en de spannende tijd die volgt, zet het stel hun schouders eronder. “We hadden ons vrij snel herpakt, niemand kan in de toekomst kijken en we moesten er met elkaar iets van maken.”

Als ik nadenk over zijn toekomst, kan ik erg verdrietig worden.

Een negen voor het leven

Toch is dat makkelijker gezegd dan gedaan, vooral als blijkt dat Sven de ziekte ook heeft. “Marcel voelde zich in het begin enorm schuldig dat Sven via hem MD heeft gekregen. Ik heb echt mijn best moeten doen om hem ervan te overtuigen dat hij daar niets aan kan doen. Marcel heeft er nog steeds moeite mee. Dat hij het heeft, oké, maar Sven… Hij is nog zo jong. Hij gaat nooit hetzelfde leven hebben als andere jongens van zijn leeftijd. Als ik nadenk over zijn toekomst, kan ik erg verdrietig worden. Daar praten we niet veel over. Gelukkig zijn we positief ingesteld en dat helpt, Sven is dat ook. Hij weet niet beter dan dat hij in een ziek lichaam zit. Maar toch geeft hij zijn leven een negen. Als hij zo gelukkig is, kan ik toch niet in een dip blijven zitten?” Na korte stilte zegt ze: “Dit klinkt allemaal wel heel positief. Maar het is wel zo. Voor Sven vind ik het echt verschrikkelijk, maar zijn positieve insteek helpt enorm.”

Tekst gaat hieronder verder.

• 

  Esmeralde in 'Driedubbel Gezond' over leven met MS: 'Die pijn is er altijd'

  Klik hier

Partner én mantelzorger

Naast partner is Natasja ook mantelzorger van Marcel, een rol die ze met liefde op zich neemt, maar waarin ze ook grenzen stelt. “Hij heeft hulp nodig bij kleine dingen, zoals sokken en schoenen aantrekken, nagels knippen, et cetera. Het stelt allemaal niet veel voor, maar ik besef wel dat hij dat nooit meer zelf kan doen. En er komt steeds meer bij, zoals bijvoorbeeld helpen met douchen. Daar hebben we het al over gehad; zulke taken ga ik niet doen. Niet omdat ik het niet wil – ik werk twintig uur per week in de zorg en help patiënten vaak met douchen – maar ik wil niet alleen maar bezig zijn met zorgen. We zijn bovenal partners.”

Alle ‘mannentaken’ die Marcel vroeger deed, doe ik nu.

Naast de zorgtaken pakt Natasja ook steeds meer verantwoordelijkheden in huis op. “Alle ‘mannentaken’ die Marcel vroeger deed, doe ik nu. Dakgoten maak ik schoon, en pas stond de vaatwasser scheef. Dan lig ik eronder om het te repareren. Sven en Mandy noemen me de alleskunner van het huis”, zegt ze lachend. “Ik vind het best leuk om zelf te doen. Marcel waardeert het ook. Ik hoor vaak: ‘Goed gedaan schat’. Dus ik krijg er ook wat voor terug.”

Samen op de scootmobiel

Omdat de toekomst onzeker is, denkt Natasja niet ver vooruit. “Ik word verdrietig als ik denk hoe het met Sven zal gaan, of over de leeftijdsverwachting van Marcel. Als er geen medicijn komt, weten we dat ze niet oud worden. Daar sta ik niet te veel bij stil, want dat vreet me helemaal op. We leven heel erg in het moment en kunnen – hoe cliché ook – genieten van de kleine dingen. Het samen lachen, een kus geven voor je weggaat of erop uitgaan. Dan zitten we gezellig samen op de scootmobiel.”

• 

  Anne-Mar Zwart: 'Voor mijn gezondheid doe ik veel te weinig'

  Klik hier