Niet-aangeboren hersenletsel na een herseninfarct

Zomaar uit het niets had Christa opeens een CVA, een Cerebro Vasculair Accident: “Ik was bij de zus van mijn toen nog verloofde en ik kreeg zomaar een epileptische aanval. Ik was niet ziek, ik rookte niet, sportte wel en had nooit iets, maar toen zomaar dit. Mijn huisarts kwam erbij en die vroeg of ik drugs gebruikt had, omdat mijn pupillen niet vernauwden toen hij met een lichtje in mijn ogen scheen. Door dat lichtje kreeg ik weer een aanval. Ik moest per ambulance naar het ziekenhuis. Ik weet daar niets meer van, ik had een verminderd bewustzijn. Dat hoort erbij, net als dat je agressief kan worden. Dat werd ik ook, want ik beet een ambulancebroeder in zijn hand…”

Ik had geluk bij een ongeluk gehad

“In het ziekenhuis was ik af en aan bij bewustzijn. Ik wist dat er iets mis was. Wie ik was bijvoorbeeld, en wie mijn moeder was, ik kon me daar niets bij voorstellen. Maar dat kwam allemaal vrij snel weer terug. Ik kreeg een MRI en allerlei andere onderzoeken, maar ze konden ze konden de oorzaak van het CVA vinden. Ze concludeerden dat dit in een stil gebied in mijn hersenen was gebeurd, want ik had geen uitvalverschijnselen. Na acht dagen mocht ik naar huis met de mededeling dat ik geluk bij een ongeluk had gehad. Ik was alleen voortdurend moe en ik was overgevoelig voor prikkels.

Die vermoeidheid kwam vast doordat ik al langer depressies had, dacht ik. De dokters zeiden dat ik niets aan mijn herseninfarct had overgehouden, dus dat nam ik aan. Ik had therapie, dat leek mij de oplossing voor mijn vermoeidheid. “

‘Ik was niet geschikt voor het koninkrijk van God’

“Elf jaar geleden verloren we ons tweede kindje, Boas. Hij stierf na de bevalling. Ik geloofde toen in de theologie dat God altijd genezing zou geven, als ik maar op de juiste manier geloofde. We accepteerden niet dat ons kindje ziek was, dat was niet wat God wilde. Dus zouden wij een gezond kindje krijgen, dat vertelde ik ook aan iedereen. Dat ik toch geen levend kindje kreeg, trok ik me zwaar aan. Ik was niet geschikt voor het koninkrijk van God.

Een paar jaar na de geboorte van Boas werd ik opnieuw zwanger. Dit kindje was gezond, maar ik was zo bang dat ze dood zou gaan, dat ik vier of vijf keer per nacht de huisartsenpost belde. Ik sliep niet meer dan een paar uur achter elkaar.

Ik geloofde inmiddels zelf ook niet meer dat het alleen psychisch was, het was ook iets lichamelijks. Ik sliep drie maanden lang geen enkele volle nacht. Ik was op, waardoor ik helemaal doordraaide. Ik wilde niet meer leven en kwam op de crisisdienst van Altrecht, een psychiatrisch ziekenhuis in Utrecht, terecht.”

Ik accepteerde niet dat ik niet-aangeboren hersenletsel had

“Bij Altrecht keken ze voor het eerst weer naar het hersenletsel, ik wist zelf ook dat er totaal geen verbetering was na twintig jaar. Middels een MRI zagen ze dat er een stuk dood hersenweefsel was. ‘Dat noemen we mild hersenletsel’, zeiden ze, ‘maar mensen met mild hersenletsel kunnen heftige klachten hebben.’ Het zat ook in het emotieregulatie-gebied, waardoor emoties lastiger te reguleren zijn, zeker omdat ik daarvoor al depressies had. Ook slaapproblemen komen vaak voor.”

Schuldig

“Vanuit mijn geloof wilde ik niet accepteren dat ik niet-aangeboren hersenletsel had. God kon toch alles genezen? Daar was Jezus toch voor gestorven? Maar doordat ik niet naar mijn lichaam luisterde en er verkeerd mee omging, kreeg ik NAH-plus. Dan komt er nog vermoeidheid bij. Ik voelde me heel schuldig. Ik had altijd geleerd dat ik me moest schamen en me schuldig moest voelen. Dat hoorde bij de religie van vroeger. Ik functioneerde niet zoals God me had gemaakt, dacht ik. Toen ik depressief was kreeg ik ook te horen dat de vrucht van de Geest blijdschap was. Hoe kon ik dan depressief zijn? Dan hoef je dit toch niet te hebben? Ik zei ook tegen mijn man dat hij mijn depressiviteit niet hoefde te accepteren.”

Ik stond met lege handen bij God, maar Hij hield nog steeds van mij

“Mijn identiteit was: ik ben niet goed genoeg. Dat is heel naar; je wijst jezelf af. Dat is heel moeilijk om mee te leven. Je gaat je daar ook naar gedragen, je kunt niks en je bent niks. Ik ging van het ene extreem religieuze systeem naar het andere; van angst voor een strenge God naar een God die altijd gezondheid gaf. Ik was vreselijk uit balans. De gedachte dat God voorspoed en gezondheid wilde was zo veilig, dat wilde ik niet loslaten, maar het is geen wiskunde. Het is niet zo dat als je maar ‘dit’ doet, gebeurt er ‘dat’.

Ik was mijn houvast kwijt, de theologie waar ik aan vast hield rammelde aan alle kanten. Het leven is niet alleen maar voorspoed. Ik had God niets meer te geven, stond met lege handen bij Hem, maar ik merkte dat Hij nog steeds van mij hield. Ook al kon ik niet meer Bijbellezen of naar de kerk gaan.”

Aangepast leven

“Dat ik niet meer hoefde, gaf me veel rust. Mijn geloof is niet meer een religie, maar een relatie met God. Het maakt bij God niet uit, Zijn liefde is niet gebaseerd op wat je doet. Wie ik ben is niet meer gebaseerd op wat ik doe. Daarnaast pas ik mijn leven aan. Ik heb 12 tot 14 uur slaap per dag nodig. Daar hoef ik me niet voor te schamen. Ik heb geleerd dat mijn batterij wat minder snel oplaadt en dat ik na vier uur bezig zijn, slaap nodig heb. Met behulp van zware medicijnen kan ik het aan en slaap ik. En ook dan houdt God van mij.”

Lees ook: Na vijf keer kanker is Marions lichaam niet meer hetzelfde