Berdine Zwanepol (26) is geboren met osteogenesis imperfecta (OI). Haar bindweefsel is minder stevig en haar botten zwakker, waardoor zij al meer dan tachtig botbreuken heeft gehad. Ze is maar 95 cm lang en brengt haar leven door in een rolstoel. Desondanks is Berdine erg optimistisch en zingt zij vol vuur van de liefde van God op TikTok.
Berdine komt uit een gezin met vijf meiden. “Ik ben de vierde in het gezin. Mijn moeder zei dat mijn zwangerschap anders was; ik schopte minder dan mijn drie zussen. Omdat werd vermoed dat ik in een stuit lag, moest mijn moeder aan het einde van de zwangerschap voor een echo naar het ziekenhuis. Daar werd gezegd dat ik vermoedelijk 4 à 5 pond zou wegen bij de geboorte. De gynaecoloog probeerde mijn been op te meten, maar zag alleen een voetje. Hij zei lachend dat wanneer er een voetje te zien was er ook een been moest zijn en maakte zich er verder niet druk om.”
Niet lang daarna wordt Berdine geboren. Meteen is duidelijk dat er iets mis is. “Ik had kikkerbeentjes. Mijn bovenbenen stonden haaks op mijn heupen, met daaronder mijn onderbenen. Net zoals een kikker. Mijn hoofd was groot in verhouding met mijn lichaam; ik was een voldragen baby, maar was maar 36 cm lang.” In het ziekenhuis blijkt dat Berdine vijftien botbreuken heeft.
Osteogenesis imperfecta
Al gauw wordt duidelijk dat Berdine osteogenesis imperfecta (OI) heeft, oftewel broze bottenziekte. “Hierdoor heb ik afwijkingen in mijn bindweefsel. Bindweefsel zit in je spieren, botten, organen, huid en tanden. Mijn afwijking uit zich vooral in mijn botten. Deze ziekte zorgt ervoor dat de botaanmaak niet goed is. Helaas is hier niks aan te doen en werken medicijnen niet of nauwelijks.” Berdine hoeft maar te niezen, hoesten of zich om te draaien in bed en ze breekt haar botten.
Ik hoefde maar te niezen of ik brak mijn botten
“De eerste zeven jaar van mijn leven had ik doorlopend botbreuken, daarna werd dat iets minder. Als mijn moeder een sokje aan deed, knapte mijn enkeltje al. Het was vreselijk voor haar. Ze hoefde mij maar uit bed te tillen en ik brak een arm.” Hoewel ze gewend is om iets te breken, heeft zij evenveel pijn aan een botbreuk als ieder ander mens. “Er zijn tijden geweest dat ik met twee benen en een arm in het gips zat. Na enkele weken werd het gips verwijderd, maar door de trillingen van het zaagje dat werd gebruikt om het gips te verwijderen, braken mijn boten opnieuw. Dit hebben ze daarna uiteraard nooit meer gedaan. In mijn kleutertijd ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit.”
Gezegend met een opgewekt karakter
“Ik heb er nooit moeite mee gehad dat ik niet gewoon kon rennen zoals andere kinderen. Nu ik ouder ben besef ik dat dit komt doordat God mij heeft gezegend met een opgewekt karakter”, weet Berdine. “Ik geloof dat ik zonder Zijn hulp en kracht dit alles niet zou hebben kunnen doorstaan. Ik was altijd vrolijk en zong non-stop, volgens mijn ouders. Op de fiets, in de taxi, in de supermarkt, tijdens het spelen. Ik kon uit volle borst en zonder schaamte psalm 81:12 zingen: Opent uwe mond.” Toch heeft Berdine het niet altijd makkelijk. “In groep 3 kwamen mijn klasgenootjes er opeens achter dat ik anders was dan hen en werd ik buitengesloten. Ze zeiden dat ik niet meer mee mocht doen met tikkertje en verstoppertje, omdat ik niet kon rennen. Toen moest ik wel huilen.”
Gelukkig is dit over als de klas een keer met Berdine meegaat naar het revalidatiecentrum. “Daar heb ik mogen uitleggen wat ik allemaal tijdens therapie leer.” Berdine laat hen zien hoe hard zij oefent om te leren lopen. “Ze mochten met z’n allen in de rolstoelvriendelijke speeltuin van het revalidatiecentrum spelen.” Na dit bezoek wordt Berdine niet meer gepest en mag ze weer meedoen met de klas. “Voor ouders was het in het begin heel spannend om mij uit te nodigen op kinderfeestjes; ze waren bang dat ik iets zou breken tijdens het feestje. Heel begrijpelijk. Ik ging daarom eerst een keer spelen. Mijn moeder ging dan mee en deed voor hoe je mij uit de rolstoel kon tillen.”
Voortgezet onderwijs
Door alle hulp die Berdine op de basisschool kreeg, start zij op het voortgezet onderwijs met het idee dat ze hier ook geholpen zal worden door haar klasgenootjes. Ze merkt al snel dat dit niet zo vanzelfsprekend is. “Ik kwam ik in een klas terecht met jongelui die het helemaal niet vanzelfsprekend vonden om mijn boeken uit de tas te halen die achter op mijn rolstoel hing. Als de bel ging rende iedereen weg, zonder de klapdeuren voor mij open te houden. Het gebeurde regelmatig dat ik een hele pauze voor de klapdeuren stond te wachten, tot er weer iemand langskwam die hem voor mij wilde openhouden. Na een jaar ben ik naar een andere klas gegaan, waar wél meiden waren die zich over mij ontfermden.”
Toekomstdromen
Berdines toekomstdromen gaan in rook op wanneer haar wordt ontraden de opleiding Zorg en Welzijn te doen. Vanwege haar lichamelijke beperking is het voor haar niet haalbaar om in de zorg te werken. “Ik kreeg het advies om economie te gaan doen, maar liet mij niet van mijn plannen afbrengen. Na een gesprek met de examencommissie werd besloten dat ik de examenopdrachten van de opleiding Zorg en Welzijn mondeling mocht doen. Iemand anders moest dan de handelingen doen die ik gedetailleerd omschreef.”
De grond zakte onder mijn voeten vandaan toen ik hoorde dat ik de opleiding niet mocht doen
Een paar dagen voor haar eindexamen krijgt Berdine te horen dat ze toch niet wordt toegelaten bij de vervolgopleiding die zij het liefst zou willen doen. “Ik zou na mijn opleiding Zorg en Welzijn de maatschappelijke kant opgaan, maar werd daar niet toegelaten omdat ik niet bij gehandicapten en bejaarde mensen zou kunnen stagelopen, iets wat een verplicht onderdeel was van deze opleiding. De grond zakte onder mijn voeten vandaan en mijn toekomst viel in duigen; ik wilde dolgraag werken met kinderen en jongeren met gedragsproblemen.”
Via een omweg toch op de juiste plek
Berdine kiest noodgedwongen voor de opleiding tot Onderwijsassistente. “Ik vond het vreselijk en deed absoluut niet mijn best. Ook mijn stageperiode in het basisonderwijs vond ik vreselijk en dat straalde ik ook uit. Tijdens een gesprek op school werd gezegd dat ik moest kiezen: of stoppen met de opleiding of mijn gedrag aanpassen. In het laatste geval zouden ze een passende stageplek voor mij zoeken. Dat was een behoorlijke eyeopener. Ik ben gaan stagelopen op een middelbare school in de buurt en vond dat erg leuk.”
Na haar stageperiode kan Berdine terecht op het Pieter Zandt Scholengemeenschap in Kampen, de school waar ze zelf heeft gezeten. “Ik kwam terecht op een afdeling voor leerlingen met gedragsproblemen, zoals autisme, ADHD en hechtingsproblematiek. Deze kinderen konden de regulieren lessen niet volledig volgen en zaten in een klein prikkelvrij klasje.” Berdine mag hen begeleiden. “Via een omweg werkte ik uiteindelijk toch met jongeren met gedragsproblematiek, precies wat ik zo graag wilde. Ik vind Gods wegen zo wonderlijk; Hij opent een venster als er een deur dichtgaat.” Nadat zij haar diploma heeft behaald, krijgt zij een vaste aanstelling.
Veel om dankbaar voor te zijn
Hoewel Berdines leven verre van perfect is en zij de pijn voelt van het gemis van een partner en de wetenschap dat zij nooit kinderen zal krijgen, is er veel om dankbaar voor te zijn. Ze vindt het fijn om deze dankbaarheid te uiten in haar muziek en door haar leven te delen op Instagram. “Ik geloof dat God een mens geeft wat het dragen kan en dat Hij naast ons staat om deze last te dragen. Er zijn veel tegenslagen en moeilijkheden geweest in mijn leven, maar ik kan nu al zien dat veel hiervan heeft meegewerkt ten goede. Ik weet dat God bij mij is en mij draagt. Dat geeft kracht.”
De weergave van Tiktok vereist jouw toestemming voor social media cookies.
