“Er zit wat vocht in de hersenen.” Een uitspraak die je liever niet hoort bij een twintigwekenecho. Het overkwam Harmen en Patricia: hun ongeboren zoontje had een ernstige genetische afwijking. Toch besloot het stel met volle overtuiging de zwangerschap te voldragen. “Zo konden we Tobias tot het eind onze liefde geven.”
“Het vocht in de hersenen kán nog wegtrekken.” De verloskundige stopte met de echo en keek me weer aan. “Maar de combinatie van vocht in de hersenen en klompvoetjes is niet goed. Daarbij kreeg ik het hartje niet goed in beeld. (…) Los van elkaar kunnen al die dingen meevallen. Maar de combinatie is slecht nieuws. Echt heel slecht nieuws.” Met elke zin die ze zei, voelde ik de grond verder onder me wegzakken. (Fragment uit de blog van Patricia)
De achterdeur staat open, de zon schijnt uitbundig, waardoor het gekleurde speelhuisje in de tuin er nog vrolijker uitziet. In de relatief koele woonkamer zit Patricia (32) op een comfortabele stoel, met haar man Harmen (33) naast zich op de hoekbank, zijn laptop binnen handbereik (“Ik moet even iets voor mijn werk in de gaten houden”). Luca (6) en Lisa (4) spelen bij vriendjes. Twee weken geleden zou hun broertje Tobias 1 jaar geworden zijn. Maar in de kamer staat geen box en in de gang geen kinderwagen.
Die eerste nacht voelde als een vacuüm: wat nu?!
Twintigwekenecho
Terug naar 19 april 2017: de dag van de twintigwekenecho. In aanloop naar deze echo voelt Patricia aan haar hele lijf dat er iets niet klopt. Ze heeft veel harde buiken, een hoge bloeddruk en ze voelt de baby maar weinig schoppen. Haar bange voorgevoel is niet voor niets: hun ongeboren zoontje blijkt trisomie 18 te hebben, een syndroom met een overbodig chromosoom, waardoor een ongeboren kindje zich in de buik niet goed kan ontwikkelen.
“Die eerste nacht na dit heftige nieuws voelde als een vacuüm: wat nu?!” herinnert Patricia zich. “Gaan we verhuizen? Ga ik mijn baan en studie opzeggen en voor een zwaar gehandicapt kindje zorgen? Of gaan we de zwangerschap beëindigen? We konden er niet van slapen. Maar de volgende ochtend beseften we opeens: we hóeven die keus helemaal niet te maken. Als God dit kindje aan ons toevertrouwt, komt het goed.”
Dat vertrouwen blijft, ook als de gynaecoloog een paar dagen later vertelt dat trisomie 18 “niet met het leven verenigbaar” is. “Maar in de buik heeft hij het goed,” verzekert hij ze.
Harmen en Patricia noemen hun ongeboren zoontje Tobias: ‘God is goed’. “Het leven in de buik was het enige leven dat hij had. Daarom wilden we graag toen al zijn naam bekendmaken,” legt Harmen uit. “Door die naam werd Tobias een mensje, een persoon. Het lijkt misschien lef, een naam met zo’n betekenis. Maar het was ons houvast: God is goed. Zo ervaarden we dat toen en zo kijken we er nu nog steeds op terug.”
'Doe je het voor de organen dan?'
Mijn buik is net een uithangbord en confronteert mensen voortdurend met de ongemakkelijke waarheid dat ook baby's kunnen sterven. (…) “Dat moet je niet zeggen!” riep een moeder toen ik het haar vertelde. “Je weet het nooit!” “Kunnen ze het niet meer weghalen dan?” reageerden andere moeders. (…) Dat deze keuze minstens zo heftig is als afwachten tot het kindje zelf overlijdt, en dat dit voor de ouders het verdriet om hun overleden kindje echt niet minder maakt, lijken veel mensen niet zo te zien of niet te willen weten. “Doe je het voor de organen dan? Wil je de organen afstaan voor donatie?” vroeg één moeder zelfs. Hoewel haar vraag oprecht en goedbedoeld was, raakte het me enorm. Alsof onze Tobias zelf niet de moeite waard is om veertig weken gedragen te worden. Alsof hij het niet verdient om zijn toch al veel te korte leventje volledig te mogen leven.
Onmogelijke keus
“Ik heb me verbaasd over de reacties uit de buurt,” blikt Harmen terug. Patricia zet een stemmetje op: “Wat een bijzóndere keus!” “Kon je het niet weg laten halen?” vult Harmen aan. Patricia: “Alsof hij een ‘het’ is!
Wat me bij dit soort vragen het meest boos maakt, is de aanname dat een zwangerschap afbreken makkelijker zou zijn. Besef gewoon dat de keus onmogelijk is. Je kindje gaat dood. Het enige wat je kunt kiezen, is: ergens in de komende twintig weken, of nu. Weinig mensen staan erbij stil dat je dan net zo goed bevalt; een kindje haal je niet ‘even weg’ na twintig weken zwangerschap. Hoe dan ook: je verliest een kindje dat je al in je hart hebt gesloten. Maar mensen die de zwangerschap wel beëindigen hebben vaak een stil verdriet, terwijl wij veel steun kregen. Dat is toch niet eerlijk?”
Besef gewoon dat de keus onmogelijk is. Je kindje gaat dood.
Goed zoals hij is
Maar ook in christelijke kring voelden Harmen en Patricia zich niet altijd begrepen. “Sommige mensen kwamen met oplossingen,” vertelt Harmen. “‘Je moet naar Jan Zijlstra,’ zeiden ze bijvoorbeeld.” Patricia: “Dat voelde echt als een verzoeking. Bidden om genezing was bidden om een ander DNA – om een ander kindje dus. Als je een kindje met het syndroom van Down krijgt, ga je toch ook niet bidden om genezing? Alsof dit kindje er niet mag zijn. Op een dag belde iemand uit onze kerk, die zei: ‘Ik heb voor jullie gebeden en God zei dat Tobias precies goed is zoals hij is. In Gods ogen is hij perfect.’ Dat gaf zo veel rust.”
Zorgen
Waarom liet Hij het zó zwaar worden? Die zaterdag bespraken we met een echtpaar uit onze kerk mijn zorgen over mijn lichaam, en de angst en wanhoop die ik voelde bij de gedachte dat ik alsnog zelf de keus zou moeten maken om deze zwangerschap, en daarmee het leven van Tobias, te beëindigen. Samen met ons baden ze tot God. Voor kracht, troost, wijsheid, Gods nabijheid, en voor mijn gezondheid en die van Tobias.
Enorme ballon
“We leefden met de dag. Elke week was weer een week erbij,” vat Harmen de weken na de echo samen. Waar Harmen ruimte heeft om vooruit te denken over de begrafenis, staat Patricia stil bij elk schopje van Tobias. Dit is het enige contact dat ze ooit met hem zal hebben. Maar het is zwaar. Tobias drinkt geen vruchtwater, waardoor Patricia’s buik inmiddels is uitgegroeid tot een enorme ballon. “Met 35 weken kon ik niet meer eten, niet meer zitten, niet meer liggen… De avond voor de bevalling stond ik bijna letterlijk op ontploffen.”
Geen kloppend hartje
Terwijl Harmen en de kinderen op een zondag zonder Patricia naar de kerk zijn, scrollt Patricia ter afleiding door Facebook. Opeens is daar het toepasselijke liedje Fly van Celine Dion. Terwijl de tranen over haar wangen stromen, blijft ze het liedje herhalen. Wat ze nog niet weet, is dat een kerkgenoot op dat moment aan Harmen vertelt dat ze Vole – de Franse versie van het liedje – geregeld afspeelt voor Tobias. Patricia: “Voor ons was het zo klaar als een klontje: dit kwam van Boven. Dat liedje had precies de woorden die ik nodig had om Tobias los te laten.”
We vóelden ons ook gelukkig, we hadden een zoon gekregen
Als Harmen en de kinderen thuiskomen uit de kerk, is Patricia opeens vastberaden: ze móet naar het ziekenhuis. Ze heeft geen weeën, maar intuïtief weet ze dat er iets staat te gebeuren. De verloskundige in het ziekenhuis ziet zijn hartje kloppen, maar het klopt langzaam. Veel te langzaam. Als even later de gynaecoloog binnenkomt, volgt de tweede echo: op het schermpje verschijnt het vertrouwde grijze beeld van Tobias. Maar dit keer is het beeld stil. Geen kloppend hartje. Geen bewegingen van Tobias. Geen enkel teken van leven. Terwijl de echokop over Patricia’s buik glijdt en het beeld verschuift, ligt Tobias daar bewegingloos in haar buik.
Gefeliciteerd
Diezelfde avond wordt Tobias geboren. Op een van de eerste foto’s na de bevalling kijken Harmen en Patricia intens gelukkig naar hun kleine jongetje. Je zou niet zeggen dat ze een dood kindje in hun armen hebben. “Ja, je ziet de vredigheid,” bevestigt Harmen. “We vóelden ons ook gelukkig. We hadden een zoon gekregen.” “We vonden hem echt prachtig,” vult Patricia aan. “‘Hij lijkt op Luca!’ riep ik zelfs. En een seconde later besefte ik weer dat hij niet leefde, en was ik intens verdrietig.”
Jullie werden niet alleen gecondoleerd door het ziekenhuispersoneel, maar ook gefeliciteerd. “Ja, dat klinkt raar,” geeft Harmen toe, “maar het is ook een erkenning. Gefeliciteerd en gecondoleerd, in die volgorde. Je hebt een kindje gekregen en je hebt een kindje verloren.” “Ik was zo trots op hem,” knikt Patricia. “Ik wilde hem aan iedereen laten zien en ik wilde dat iedereen hem vasthield. Het was echt even slikken als mensen dat niet wilden.”
Stralende gezichtjes
Ook nu hij overleden was, waren Luca en Lisa nog gek op hun broertje. Luca moest even wennen aan zijn (blauwe) kleurtje en Lisa dacht even dat hij 'geen echte baby’ was omdat hij geen geluid maakte. En hij kon niet duimen. Maar na een dag waren ze zo trots op hem, dat we ze moesten leren dat het toch niet zo gepast was om met stralende gezichtjes en gespreide armen “TADAAA!!” te roepen als de kraamvisite voorzichtig in de wieg keek. “Hij heeft wel een beetje een gek kleurtje hoor,” leerden we ze zeggen voor ze de visite naar boven bonjourden.
Broertje
Uit de achtertuin van de buren klinken opgewekte kinderstemmetjes. Harmen en Patricia wonen in een kindvriendelijke buurt en het leven gaat in volle vaart door: in de keuken hangen geboortekaartjes van baby’s die na Tobias geboren zijn. Boven op de boekenkast staat een foto op canvasdoek, waarop Luca en Lisa hun broertje Tobias vol bewondering en trots bekijken. Hij blijft hun broertje.
Derde kindje
Het avontuur dat was begonnen met ons verlangen naar een derde kindje, was een bizarre uitdaging geworden die hier eindigde met zijn begrafenis. En hoe moeilijk het ook was, is en zeker ook nog gaat worden, we hadden Tobias voor geen goud willen missen. We kunnen hem niet meer wegdenken uit ons leven, en hij zal altijd onderdeel zijn van ons gezin.
Babykamer
Op dit moment verwachten Harmen en Patricia weer een kindje. Hun vierde kindje. “Opnieuw zwanger worden is het engste wat ik ooit heb gedaan,” zegt Patricia zacht. “Het is net alsof je een dubbeltje opgooit. Kop is te mooi om waar te zijn, munt is te erg om waar te zijn. Ik ben nu een babykamer aan het inrichten – voor Tobias hebben we dat nooit gedaan – en ik denk steeds: o ja, we krijgen echt een baby! Ik heb zwanger-zijn volledig losgekoppeld van voor een baby mogen zorgen.”
‘O, wat zul je blij zijn dat de twintigwekenecho goed is!’ krijgen Harmen en Patricia vaak te horen. “Maar de echo’s waren tot nu toe eerder emotioneel dan opluchtend,” vertelt Harmen. “De veertienwekenecho was in dezelfde kamer als de slechtnieuwsecho van Tobias. Daar komen zo veel herinneringen boven.” “Ja, het geeft niet alleen de blijdschap die je verwacht,” knikt Patricia. “Ik mis Tobias nog zo erg. Natuurlijk ben ik blij met dit kindje. Het is helend om een gezonde zwangerschap mee te maken, maar het verdriet blijft.”
Alles gegeven
Tijdens deze zwangerschap heb ik me weleens afgevraagd of we – zoals veel mensen leken te denken – het onszelf en onze kinderen niet onnodig moeilijk maakten door Tobias te laten leven zo lang hij dat kon. Of we daardoor niet nóg meer van hem zouden gaan houden en daarmee het afscheid nog moeilijker maakten. Inmiddels heb ik daar antwoord op gevonden: volgens mij kún je er niet voor kiezen om ineens minder van je (ongeboren) kindje te gaan houden – en vermindert het beëindigen van een zwangerschap nooit de liefde voor een kind, noch het gemis en verdriet na zijn overlijden. De talloze verhalen de ik inmiddels heb gelezen van moeders die eerder in de zwangerschap afscheid namen van hun kindje, bevestigen dat. Juist door de zwangerschap te voldragen, hebben we uiting kunnen geven aan de liefde die we voor Tobias voelden, hebben we hem alles gegeven wat we hem konden geven, en hebben we alle tijd gehad om ons voor te bereiden op zijn overlijden.
Bekijk de video van Tobias
De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.
