‘Mijn botten zijn te vergelijken met een Bros chocoladereep’

Osteoporose -in de volksmond beter bekend als botontkalking- is een chronische aandoening waarbij de botsterkte van het skelet afneemt. Bij osteoporose is er naast minder botmassa ook een verandering in de structuur van het bot, waardoor er sneller botbreuken kunnen ontstaan. “Vooral ingezakte wervels en breuken in pols, arm en heup komen veel voor”, vertelt Hendrien Witte. Zij is sinds 2020 directeur van de Osteoporose Vereniging. “Onze vereniging geeft onder andere voorlichting aan patiënten en zorgprofessionals. Samen met leden en vrijwilligers brengen wij de belangen van osteoporose patiënten onder de aandacht van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, de overheid en de maatschappij. Daarnaast brengen we lotgenoten met elkaar in contact.”

Naar schatting zijn er op dit moment ruim een miljoen osteoporosepatiënten in Nederland. “Jaarlijks breken meer dan honderdduizend mensen een bot als gevolg van osteoporose. Als patiënten er tijdig bij zijn kan er medicatie worden ingezet om de botstructuur te verbeteren en het afbraakproces te vertragen. Een combinatie van voldoende en verantwoord bewegen, waarbij de botten belast en de spieren verstevigd worden, goede voeding en (tijdelijk) medicatie kan de levenskwaliteit van een osteoporosepatiënt aanzienlijk verbeteren.” Osteoporosepatiënt Rianne Bos beaamt dit. “Als ik niet dagelijks meer dan 5000 stappen zet, voel ik mij heel beroerd. Met elke stap die je zet geef je je wervelkolom namelijk een prikkel om de botopbouw te stimuleren.”

Mijn rugwervels zijn zo poreus geworden dat zij kunnen breken als er te veel druk op staat

“Osteoporosepatiënten zijn vaak te herkennen aan een voorovergebogen houding”, legt Hendrien uit. “Dit komt doordat de rugwervels langzaam inzakken.” Rianne vertelt dat het inzakken van een wervel erg pijnlijk is en dat deze pijn soms tot wel acht weken kan aanhouden. “Mijn rugwervel is te vergelijken met een Bros chocoladereep; mijn botten zijn zo poreus geworden dat zij kunnen inzakken (breken) als er te veel druk op staat. Alle spieren moeten zich vervolgens aanpassen en een nieuwe balans zien te vinden, dat is erg pijnlijk en kan maanden duren. De medicatie die ik slik moet ervoor zorgen dat de botdichtheid weer wat omhooggaat, zodat de kans op nieuwe verzakkingen kleiner wordt.”

Bochel

Hendrien sprak recent met een groep vrouwelijke patiënten over de zichtbare gevolgen van osteoporose. “Zij vertelden mij dat zij zich schaamden voor de zwangerschapsbuik en de bochel die zij door wervelinzakkingen hadden gekregen. Doordat zij zijn gekrompen is er te weinig ruimte voor hun ingewanden.”

Rianne vecht dagelijks tegen haar neiging om voorover te buigen. Dit blijft helaas niet zonder gevolgen. “Volgens mijn fysiotherapeut heb ik zoveel pijn doordat ik doorlopend probeer mijn lichaam recht te houden. Omdat ik meer spierspanning nodig heb om recht te blijven, gaan mijn spieren verkrampen. Ondanks dat het op dit moment nog niet echt zichtbaar is dat ik osteoporose heb, heb ik wel elke dag pijn. Om de dag door te kunnen komen, moet ik regelmatig een tijdje plat gaan liggen zodat ik nieuwe energie krijg.”  Hendrien: “Sommige patiënten dragen een korset om de wervelkolom te stabiliseren en beter rechtop te kunnen lopen.”

Rianne kreeg haar diagnose al op vierendertigjarige leeftijd. “Ik heb altijd keurig alles uit de schijf van vijf gegeten en voldoende lichaamsbeweging gehad, dus daar kan de oorzaak van mijn osteoporose niet worden gezocht. Mijn oma kreeg botontkalking op relatief jonge leeftijd en een genetisch onderzoek heeft uitgewezen dat er inderdaad een afwijking te vinden was die mijn osteoporose zou kunnen verklaren, maar veel was hier nog niet over bekend.”

Volgens mijn huisarts was ik te jong voor osteoporose

Rianne heeft jarenlang met ernstige rugklachten rondgelopen, voordat zij eindelijk de diagnose osteoporose kreeg. “Elke keer als ik met mijn klachten en vermoedens naar de huisarts ging werd mij gezegd dat ik te jong was voor osteoporose. De arts zei dat mijn rugklachten waarschijnlijk door mijn zwangerschappen kwamen en dat ik het de tijd moest geven. Het was een erg onbegrepen weg, want ik wist zeker dat er meer aan de hand was en voelde mij niet serieus genomen. Toch heeft deze lange zoektocht mij ook een mooi geschenk gegeven. Als ik eerder had geweten dat ik osteoporose had, moest ik medicatie slikken waardoor ik niet meer zwanger mocht worden en hadden wij nooit onze prachtige tweede dochter gekregen.”

Toen haar klachten zich verergerden en zij niet langer meer kon werken is Rianne nogmaals naar de huisarts gegaan. “Dit keer nam hij mij wel serieus en werd er een röntgenfoto van mijn rug gemaakt. Een dag later belde hij mij op om te vertellen dat het inderdaad niet goed was met mijn rug. Ik moest een Dexa-scan om de dichtheid van mijn botten te meten. Daaruit bleek dat ik inderdaad osteoporose heb en als gevolg daarvan meerdere wervelverzakkingen.”

Met pijn te moeten leven is nu eenmaal niet makkelijk

“Toen ik net de diagnose kreeg heb ik me weleens afgevraagd waar God was. Hij leek zo ver weg” herinnert Rianne zich. “Gelukkig veranderde dat en mocht ik ervaren dat Hij wel degelijk voor mij zorgt en kracht geeft als ik het moeilijk heb. Toch zijn er af en toe momenten dat ik naar de hemel verlang, want met pijn te moeten leven is nu eenmaal niet makkelijk. Ik ben echt weleens jaloers op mensen die al naar de hemel mogen gaan. Gelukkig is mijn pijn nog te handelen. Ook is er dankzij de medicatie wat verbetering opgetreden en kan ik tegenwoordig weer twee ochtenden per week werken.”

Rianne wil niet te lang naar de negatieve dingen blijven kijken, maar telt liever haar zegeningen. “Ik ben enorm dankbaar voor mijn twee kinderen en haal hier veel energie uit. Ze weten dat papa er is om te stoeien en mama om mee te knuffelen. Er blijft zoveel moois over wat ik wél kan!”

Kijk voor meer informatie over osteoporose en lotgenotencontact op de site van Osteoporose Vereniging.

Lees ook over Marja, die door een aandoening aan haar evenwichtsorgaan twee jaar aan huis gekluisterd was.