Endometriose is een goedaardige, chronische aandoening die bij 10% van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd voorkomt. In Nederland gaat het naar schatting om vierhonderdduizend vrouwen. Bij vrouwen met endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) ook buiten de baarmoeder. Hierdoor kunnen verschillende organen of orgaansystemen aangetast raken.

Sharon kan hier helaas over meepraten. “Mijn klachten ontstonden meteen nadat ik begon te menstrueren. In het begin dacht ik nog dat ik een aansteller was, dat de ene persoon nu eenmaal meer klachten heeft dan de ander. Maar na verloop van tijd begon ik te beseffen dat ik wel extreem veel last had van mijn menstruaties.” Op haar zeventiende krijgt zij te horen dat zij endometriose heeft.

Dubbel van de pijn

Haar menstruaties zijn zo hevig dat Sharon ‘s morgens nauwelijks haar bed kan uitkomen. “Ik had zoveel kramp dat ik niet eens rechtop kon staan”, vertelt zij. Helaas blijft het niet bij onhoudbare pijn en extreem bloedverlies tijdens haar menstruaties, maar heeft zij daarnaast ook last van ovulatiepijn. “Het was zó erg dat mijn moeder mij regelmatig moest ziekmelden van school, wanneer ik ongesteld was of een eisprong had.” Ze bespreekt haar extreme menstruatie- en ovulatiepijn met haar vriendinnen, maar die herkennen dit soort heftige klachten totaal niet.

Het was zó erg dat mijn moeder mij regelmatig moest ziekmelden van school

Als Sharon op haar zeventiende tijdens haar werk flauwvalt van de pijn, wordt duidelijk dat het zo niet langer kan doorgaan. “De huisarts gaf mij een injectie tegen de pijn en zorgde dat ik dezelfde dag nog terecht kon bij de gynaecoloog.” Daar krijgt zij te horen dat ze endometriose heeft. Een week later wordt Sharon geopereerd en het overtollige weefsel verwijderd. “Na de operatie zei de gynaecoloog dat de operatie was geslaagd, maar dat in de toekomst moest blijken of ze niet te veel weefsel hadden verwijderd en ik onvruchtbaar was geworden. Een opmerking die lange tijd in mijn achterhoofd bleef rondspoken.”

Hormonen

Om endometriose te voorkomen moet Sharon hormonen gebruiken. “Dat hielp helaas maar tijdelijk; nog geen twee jaar later was de endometriose opnieuw zo erg geworden dat ik nogmaals geopereerd moest worden.” Na deze operatie blijft het vier jaar rustig. “Toen ik drieëntwintig was, zat de endometriose verkleeft aan mijn buikwand en ontkwam ik er niet aan om voor de derde keer onder het mes te gaan. Wat ik ook slikte aan hormonen, de endometriose brak overal doorheen.” Nadat Sharon is getrouwd krijgt zij een miskraam, iets wat helaas vaak voorkomt bij endometriose. “Het is een wonder dat ik vier kinderen heb gekregen; in totaal heb ik vijf miskramen gehad.”

Laatste menstruatie

Sharons laatste menstruatie staat voorgoed in haar geheugen gegrift. “We waren op vakantie toen ik tijdens een etentje hevige buikpijn kreeg.” Als zij naar haar hotelkamer gaat, ziet zij dat ze enorm veel bloed verliest. “Ik dacht echt dat ik zou doodbloeden. In paniek belde ik de gynaecoloog in Nederland.” Sharon krijgt het advies om rustig aan te doen en naar een plaatselijk ziekenhuis te gaan als haar klachten verergeren. “Gelukkig nam het iets af en hoefde ik uiteindelijk niet naar het ziekenhuis.” De schrik zit er goed in. Eenmaal terug in Nederland wordt ze onderzocht. “De gynaecoloog adviseerde om mijn baarmoeder te laten verwijderen, zodat herhaling kon worden voorkomen.” Sharon stemt toe en wordt niet lang daarna geopereerd.

Ik dacht dat ik zou doodbloeden

Nadat haar baarmoeder is verwijderd, krijgt Sharon vreemde klachten. “Ik moest doorlopend naar het toilet. Ook als ik net daarvoor was geweest. Op den duur werd ik helemaal gek van de doorlopende aandrang tot plassen.” Als uit onderzoek blijkt dat het niet om een blaasontsteking gaat, vermoedt de huisarts dat er sprake is van endometriose bij haar blaas. “Uit onderzoeken bleek inderdaad dat de endometriose was uitgebreid naar mijn blaas, darmen en naar de binnenkant van mijn buikholte.” Sharon krijgt het advies om opnieuw hormonen te slikken.

Tarwe-intolerantie

“Eerlijk gezegd was ik helemaal klaar met hormonen”, vertelt Sharon. Ze besluit op zoek te gaan naar andere opties. “Ik vroeg me af of er echt niks anders bestond om endometriose onder controle te krijgen.” Dan valt haar oog op een artikel waarin staat dat zo’n 80% van alle endometriosepatiënten tarwe-intolerant is. “Daar stond dat vanwege een tarweintolerantie allerlei ontstekingen kunnen ontstaan, wat uiteindelijk voor endometriose zorgt.” Sharon is in de eerste instantie sceptisch. “Ik geloofde er niet zo in; dan had mijn gynaecoloog dat wel tegen mij gezegd.” Toch laat het haar niet los. “Ik las ervaringsverhalen van mensen met endometriose, die beweerden dat ze nagenoeg klachtenvrij waren doordat ze een tarwevrij-dieet volgden.”

Klachtenvrij dankzij tarwevrij-dieet

Sharon besluit haar ontdekking met haar gynaecoloog te bespreken. “Hij vertelde mij dat hij zelf geen tarwevrij-dieet mocht adviseren, omdat dit niet wetenschappelijk was bewezen. Hij gaf echter wel aan dat hij een patiënt had waarbij een baarmoeder verwijdering kon worden voorkomen dankzij dit dieet, en gaf aan dat het zeker de moeite was om te proberen.” Dit is doorslaggevend voor Sharon. Ze besluit het dieet te volgen en merkt al snel dat haar klachten afnemen. “Inmiddels ben ik zelfs zo goed als klachtenvrij!” 

Ik kan eindelijk klachtenvrij door het leven

Ze zou het mooi vinden als deze kennis breder wordt gedeeld met endometriose-patiënten. “Bij een groot gedeelte van alle patiënten die aan dit dieet is begonnen, verminderen de klachten sterk.” Niet dat het een eenvoudig dieet is om te volgen. “Alles waar tarwe en gluten inzit, moet worden vermeden. Ik laat zelfs speciaal brood bakken. Omdat ik hierdoor eindelijk klachtenvrij door het leven kan gaan, heb ik dit er absoluut voor over. Als ik een keer gluten binnenkrijg, lig ik meteen weer dubbel van de pijn, dus ik houd me graag aan dit dieet.” Ze adviseert vrouwen met endometriose zich ook te verdiepen in het tarwe-dieet. “Het is zeker het proberen waard, ik heb er heel veel baat bij en dat gun ik anderen ook!”

• 

  Ruim tien jaar duurde het voordat Jolanda de diagnose endometriose kreeg

  Ruim tien jaar duurde het voordat Jolanda de diagnose endometriose kreeg