Eerder dit jaar vertelde de zwangere Thirza Pannekoek over het verlies van zoon Judah (3,5*) en de zorgen om dochter Febe (5*) met osteopetrose. Inmiddels heeft ze afscheid van Febe moeten nemen, en is ze opnieuw moeder geworden. Ze vertelt over het verlies en over de gezondheid van baby Suah.
“Begin dit jaar was ik dertig weken zwanger en nog in spanning of we ditmaal een kindje zouden krijgen zonder osteopetrose. Onze dochter Febe had op dat moment een stabiele periode. Maar kort na het interview ging ze opeens hard achteruit.”
In februari wordt Febe erg benauwd, en heeft ze heeft het ’s nachts heel moeilijk. “Hierdoor was ze overdag erg moe en huilde ze veel. In de hoop dat ze stabieler werd, kreeg ze andere medicatie. Gelukkig knapte ze weer iets op en heeft Febe haar zusje Suah nog gekend, die eind februari werd geboren”, zegt Thirza dankbaar.
Wat is osteopetrose
Osteopetrose is een zeer zeldzame erfelijke aandoening waarbij het evenwicht tussen botafbraak en botaanmaak is verstoord. Hierdoor worden er meer botcellen aangemaakt dan afgebroken. Door de toegenomen hoeveelheid bot kunnen hersenzenuwen bekneld raken of kun je blind worden. Er bestaan verschillende varianten van deze botziekte. In 80% van de gevallen is het dankzij een stamceltransplantatie mogelijk om met deze aandoening te leven.
De zoon en dochter van Thirza waren beiden blind en hoorden bij de 20% die op jonge leeftijd aan deze aandoening zijn overleden. Judah stierf in juni 2019, Febe in juni dit jaar.
In spanning afwachten
“Ik weet nog goed dat – toen we midden in de nacht thuiskwamen – Febe wakker was. Ze wilde weten wat voor geluidjes ze hoorde. Ze kon haar zusje niet zien, maar wel heel goed horen.” De weken na de geboorte van Suah zijn spannend voor Thirza en haar man. “Meteen na de geboorte werd er bloed afgenomen voor onderzoek. In spanning wachtten wij de uitslag af. De kans was namelijk groot dat Suah ook osteopetrose had en wij haar niet zouden zien opgroeien. Maar wat de uitslag ook was, dit kindje was welkom.”
Begin maart komt het verlossende bericht dat Suah geen osteopetrose heeft. “We waren zó opgelucht, maar tegelijkertijd ook verdrietig. Waarom Judah en Febe wél?” Het is voor het eerst dat ze een kindje krijgen waar géén zorgen om zijn. “Het was zo anders. De dreiging dat we veel te vroeg afscheid van haar moesten nemen, was er dit keer niet. Ook is het een groot verschil dat ze kan zien.”
Knuffelen en herinneringen maken
Febe moet in het begin erg wennen aan haar kleine zusje en de veranderingen die dit met zich meebrengt. “Na de kraamtijd ging het beter en genoot ze van de geluidjes die haar kleine babyzusje maakte. Maar ze hield niet van onverwachte bewegingen: knuffelen was in het begin nog moeilijk voor haar. Tijdens de laatste weken van haar leven genoot ze er steeds meer van. Elke avond, voordat ze naar bed ging, lagen ze even samen in bed te knuffelen.”
Tekst gaat verder onder de afbeelding
Eind april gaat de gezondheid van Febe opeens hard achteruit. “Ze kreeg een morfinepomp. Voor ons voelde dat als de laatste halte, voordat ze zou sterven. We wisten dat ze hier niet meer vanaf zou komen.” De medicatie slaat aan en Febe komt opnieuw in een stabiele periode. “We besloten als gezin mooie herinneringen te maken en gingen samen op vakantie. Dat deed ons goed.”
Bergafwaarts
Half juni gaat het bergafwaarts met Febe. Er wordt besloten slaapmedicatie toe te dienen, zodat ze beter zou slapen en het overdag minder zwaar heeft. “Dat vonden we moeilijk. Ik had verkeerde associaties met deze medicatie, want Judah kreeg dezelfde slaapmedicatie toegediend en stierf twee uur later. We durfden dit dus alleen te geven als er ‘s nachts thuiszorg zou zijn.”
Ze starten met een lage dosering en wachten de uren daarna in grote spanning af. “Er gebeurde niks, dus we zijn opgelucht naar bed gegaan. Maar midden in de nacht werden werden we gewekt door de thuiszorg. Febe was in een hele diepe slaap geraakt en ademde steeds slechter.”
Te weinig kracht
In overleg met de huis- en kinderarts wordt besloten te stoppen met de slaapmedicatie. “Toen ze eenmaal wakker werd, bleek al snel dat ze niet meer de oude Febe was. Ze was zó moe. Ze wilde nog van alles doen, maar had er de kracht niet meer voor.” De situatie verslechtert en de morfine wordt opgehoogd. “Hierdoor heeft ze gelukkig nog wat wakkere momenten gehad. Maar de nacht na het ophogen van de medicatie ging het niet goed met Febe. Ik kreeg het advies de morfine nog iets op te hogen, maar hoe vaker die werd verhoogd, hoe slechter Febe ging ademen.”
Ze wilde nog van alles doen, maar had er de kracht niet meer voor
De volgende zondagmorgen is Febe nog een paar keer wakker. “Om twaalf uur viel ze opnieuw in slaap. Tijdens deze slaap heeft ze zuurstoftekort gehad. Toen ze die middag in slaap viel, wist ik nog niet dat ze nooit meer wakker zou worden”, zegt Thirza verdrietig. “Toen ik haar probeerde wakker te maken, reageerde ze nergens meer op. Ik wist dat het opeens snel kon gaan, maar dit ging wel héél snel. Dit keer krabbelde ze niet meer op”, vertelt Thirza geëmotioneerd.
Bij God in de hemel
Op zondagavond 30 juni overlijdt Febe in haar slaap. “Het was een troost dat Febe niet meer hoefde te lijden, maar ik kon haar nog niet missen.” Thirza is gelovig en gelooft dat Febe nu voor altijd bij God in de hemel is, net als haar broer Judah. “Daar zijn ze niet meer ziek en hebben geen pijn meer. Onze kinderen zijn een geschenk van God en hoelang wij voor hen mogen zorgen is aan Hem, hoe hartverscheurend het ook is om je kinderen los te moeten laten.”
Nu we hier zonder haar zijn achtergebleven, is er alleen maar gemis
Dat neemt niet weg dat het verdriet groot is. “Op het moment van haar sterven kon ik haar laten gaan, maar nu we hier zonder haar zijn achtergebleven, is er alleen maar gemis. Haar begrafenis noemden we een ‘dankdienst voor het leven’. Ik voelde me gedragen door God. Het troost ons dat ze nu bij God is en we geloven dat Hij ons hierdoorheen draagt, maar dit betekent niet dat er geen waarom-vragen zijn. Het is voor ons niet te begrijpen dat we Judah én Febe moesten laten gaan.”
Met liefde
Als Thirza terugkijkt op de heftige maanden is ze ervan overtuigd dat ze het alleen heeft volgehouden dankzij de hulp van God. “Ik moest er ’s nachts voor Febe én voor Suah uit en was 24/7 aan het zorgen. Het was zwaar, maar ik deed het met liefde.” Na de begrafenis komt de klap. “Ik ben erg moe van alle jaren vol zorg en spanning. Rouwen kost veel energie. Ik zal tijd nodig hebben om weer te kunnen deelnemen aan het sociale leven. Ik denk dat het mij zal helpen om hier hulp voor te vragen aan zorgprofessionals.”
Muziek troost mij, ik voel God dan heel dichtbij. Als ik het lied van de christelijke band Sela ‘Een toekomst vol van hoop’ of ‘Is He Worthy?’ van de christelijke zanger Chris Tomlin luister, kan ik erg geraakt worden. Ik zie uit naar de dag dat ik bij God ben en onze lieve Judah en Febe weer zal zien!
