“Onze dertienjarige dochter Ive is verstandelijk beperkt. Haar ontwikkelingsleeftijd is blijven steken op dat van een kind van hooguit vier jaar waardoor ze 24/7 zorg nodig heeft. Ze is niet zindelijk en kan zichzelf niet verzorgen”, legt Germa uit. “Ze heeft daarnaast een ernstig verstoorde prikkelverwerking, waardoor alle prikkels versterkt binnenkomen.”

Het gezin probeert prikkels zo veel mogelijk probeert te vermijden. “Dat heeft consequenties voor ons gezinsleven; zo kunnen we bijvoorbeeld niet naar een pretpark, dierentuin of op vakantie. Ook etentjes of familiebijeenkomsten zijn te overprikkelend voor Ive. Hoewel het pittig is om voor haar te zorgen, wint onze liefde het van de zorg die we voor haar hebben.”

18p-tetrasomiesyndroom

Dertien jaar geleden werd tijdens de twintigwekenecho duidelijk dat er iets mis is met het ongeboren dochtertje van Germa. “We werden doorgestuurd naar het LUMC, waar een vlokkentest werd afgenomen. Daaruit bleek dat zij het 18p-tetrasomiesyndroom heeft, een erfelijke aandoening, waarbij kinderen extra materiaal van chromosoom 18 in hun genen hebben.” Dit verstoort de aanleg van diverse organen, zodat er sprake kan zijn van een ontwikkelingsachterstand, maar ook van een veranderde aanleg van bijvoorbeeld het hart of de plasbuis. “Ons werd duidelijk gemaakt dat ze nooit zelfstandig zou zijn en altijd ondersteuning nodig zou hebben.”

Ze zou nooit zelfstandig zijn en altijd ondersteuning nodig hebben

Omdat Germa bijna vierentwintig weken zwanger is, heeft ze twee dagen de tijd om te beslissen of ze het kindje wil houden of niet. “Ik geloof dat God Ive schiep en dat zij geen foutje is. Het kwam daarom niet in mij op om de zwangerschap af te breken.” Even wordt gedacht dat Ive niet levensvatbaar is. “Toen we hoorden dat ze het zou overleven, namen we ons voor om te vechten voor dit bijzondere meisje, ongeacht wat er verder nog op ons pad zou komen. Het is maar goed dat we niet alles van tevoren wisten en we deze weg stap voor stap konden gaan.”

In het diepe gegooid

Germa’s zwangerschap staat in het teken van angst en onzekerheid. Na een voldragen zwangerschap wordt Ive geboren. “Ze had een pittige start. Doordat ze moeite had met ademen, is ze meteen op de IC beland. Toch mochten we al na twee weken naar huis.” De eerste fase van Ives leven is zwaar voor Germa en haar man. “Ze was heel onrustig en dronk erg slecht. Inmiddels weten we dat prikkels ongefilterd bij haar binnenkomen en dat de onrust kwam doordat ze overprikkeld was.”

Germa vindt dat ouders behoorlijk in het diepe worden gegooid wanneer zij een zorgintensief kind krijgen. “We moesten alles zelf uitzoeken. Gelukkig had ik een kinderarts waar ik op kon terugvallen, want ik maakte me best wel zorgen om haar trage ontwikkeling.” Wanneer Ive twee jaar is, gaat ze naar een revalidatiecentrum. “Daar bleek dat ze een grote ontwikkelingsachterstand had.”

Noodgedwongen stoppen met werken

Germa leert zichzelf weg te cijferen en zoekt naar de beste weg voor haar dochter. “Ik werkte met veel plezier als specialistisch verpleegkundige, maar moest daar noodgedwongen mee stoppen; het was lastig de juiste opvang voor haar te vinden. Dat bracht zoveel stress met zich mee dat ik er uiteindelijk voor koos om te stoppen met mijn werk; Ive stond op nummer één. Ze was het middelpunt van ons leven en alles eromheen viel weg. Het was jarenlang overleven in plaats van leven.”

Het was jarenlang overleven, in plaats van leven

Germa heeft veel waaromvragen. “Ik zag hoe de mensen om ons heen doorgingen met hun leven, terwijl ons leven volledig tot stilstand was gekomen. Alle leuke dingen gingen aan ons voorbij. Waarom overkwam ons dit allemaal?” Ook haar relatie met God verandert. “Ik werd geleefd en had in die periode geen ruimte voor God. Ik had het idee dat ik er alleen voor stond en dat God mij niet hielp.” Ze gelooft nu dat ze dit nooit had kunnen volhouden als God haar geen kracht had gegeven. “Toen ik God nodig had, was hij er.”

Tijd voor jezelf

Als Ive iets ouder is, komt het gezin in rustiger vaarwater terecht en kan Germa op zoek gaan naar een baan tijdens de uren dat Ive naar de opvang is. “Er kwam weer ruimte om iets voor mezelf te doen. Helaas kon ik niet meer terug naar mijn oude beroep als specialistisch verpleegkundige; onregelmatige diensten behoren tot het verleden als je moeder bent van een zorgintensief kind.”

In die periode krijgt Germa’s vader longkanker. “Hij is twee jaar ziek geweest voordat hij hieraan overleed. Kort daarna stortte ik in door een burn-out. Ik heb ruim een jaar thuisgezeten. Dankzij de hulp van een psycholoog leerde ik weer tijd voor mezelf vrij te maken. Ik ging dingen doen die ik jaren niet had kunnen doen en waarvan ik was vergeten hoe leuk het was. Ik ontdekte wie ik was, waar ik blij van werd en hoe ik kon ontspannen.”

Onzichtbare beperking

Het 18p-tetrasomiesyndroom is vaak niet aan de buitenkant te zien. Dat is niet altijd eenvoudig voor ouders. “Zelf zag ik wel meteen haar afwijkende oogstand. Ook zijn haar vingers lang en dun en staan haar oren net iets te laag. Als je weet waar je op moet letten, zie je het wel, maar voor buitenstaanders is het niet te zien.” Ook is niet te zien hoe Ive prikkels ervaart. “Als zij overprikkeld is, kan er plotseling een uitbarsting komen. Mensen begrijpen dit vaak niet, waardoor het lastig voor haar is om ‘gewoon’ te kunnen deelnemen aan de maatschappij.”

Ive kan zichzelf bijten, gaan schreeuwen of met spullen gooien. “De omgeving ervaart dit gedrag als hinderlijk, wat ons veel pijn doet. Ive doet dit niet om overlast te veroorzaken, maar omdat ze zich ongelukkig voelt en zichzelf niet kan uiten. Als ouder wil je niks liever dan haar pijn en verdriet wegnemen. Na zo’n ‘bui’ heeft ze altijd veel spijt en is ze intens verdrietig.”

Zorgen om de toekomst

Germa maakt zich regelmatig druk om de toekomst van haar dochter. “Wie zal er voor haar zorgen als wij er niet meer zijn? Zou ze niet vergeten worden en vereenzamen? Ze heeft een erg lieve broer die dol op haar is, maar ik zou niet willen dat hij belast wordt met de zorg voor haar. We hopen daarom dat tegen de tijd dat wij er niet meer zijn, Ive een netwerk van vrijwilligers om zich heen heeft staan.”

Het idee dat er niemand bij haar op bezoek komt, breekt mijn hart

Ze geeft toe dat dit onderwerp een open zenuw is voor haar. “Het idee dat er straks bijna niemand bij haar op bezoek zal komen en ze vereenzaamt, breekt mijn hart. Ik kan me daar echt zorgen om maken. Ik hoop dat de verzorgers van de zorginstelling waar ze ooit zal gaan wonen, haar zullen zien als de mens Ive en niet enkel als een cliënt. Maar wat er ook gebeurt: ik geloof dat God voor Ive zorgt en bij haar is, ook als wij er niet meer zijn.”