Kerngezond

“Een dag nadat Phéline geboren was, hield ik ons kerngezonde meisje in mijn armen en wist ik dat haar iets ergs zou gaan overkomen. ‘Ze krijgt leukemie’, flitste er door mijn hoofd en ik wist dat zij niet oud zou worden. Vraag me niet hoe ik dit kon weten, maar ik heb helaas gelijk gekregen. Het was zo’n bizarre gedachte, dat ik dat met niemand durfde te delen. Het is tenslotte ontzettend raar om een kerngezonde baby in je armen te houden en te zeggen dat ze zal gaan sterven aan leukemie.”

De eerste jaren van Phélines leven, zette Erika deze gedachte uit haar hoofd en genoten zij en haar man Arjan met volle teugen van hun lieve meisje. Phéline was het zonnetje in huis met haar vrolijke, opgeruimde karakter. Totdat Erika’s grootste angst werkelijkheid werd.

Griep?

“We zouden een weekje op vakantie gaan om onze trouwdag te vieren. De dagen voor ons vertrek hadden we alle drie buikgriep. Mijn man en ik waren gelukkig weer snel opgeknapt. Phéline, ze was toen bijna twee jaar, spuugde nog wel, maar was aan de beterende hand. We besloten om tóch weg te gaan. Halverwege de vakantieweek dreigde Phéline uit te drogen en moesten wij met haar naar de dokter. Gelukkig knapte ze weer iets op, maar twee dagen later werd zij opnieuw ziek. Het ging maar op en af; elk keer was zij een paar dagen beter en werd dan opnieuw ziek. Ik herinnerde mij de gedachte die ik na haar geboorte had en de angst sloeg mij om het hart. ”

Bezorgd maakte Erika een afspraak bij haar huisarts. In verband met zijn langdurige afwezigheid kreeg zij een vervangende huisarts. Deze arts ging ervan uit dat Phéline een onschuldig virus had en door haar verzwakte weerstand vatbaar was voor andere virussen. Ruim twee maanden tobden  Erika en Arjan met een steeds zieker wordende Phéline. Meerdere keren gaven Erika en Arjan hun zorgen aan en vroegen zij om een bloedonderzoek, maar keer op keer werden zij met een kluitje in het riet gestuurd.  

Blauwe plekken & puntbloedingen

“Het was 8 februari 2013. Een dag die ik nooit meer zal vergeten, want toen ik Phéline s’morgens verschoonde zag ik op haar benen ruim 200 kleine puntbloedinkjes zitten. Dat was zo ongeveer het laatste symptoom wat nog ontbrak aan de lange rij van symptomen die bij leukemie hoorden en die ik in de weken daarvoor al bij haar had opgemerkt. Naast dat zij zo vaak ziek was, had ik de laatste dagen ook onverklaarbare blauwe plekken op haar lichaam zien verschijnen. Iets wat niet normaal was, aangezien zij al een aantal dagen ziek in bed lag. Ik belde opnieuw naar de huisarts, maar er werd geadviseerd om het nog een weekend aan te kijken. Om gek van te worden! Ik wist gewoon zeker dat er iets heel ergs met Phéline aan de hand was. Tegen mijn gewoonte in, heb ik geëist dat Phéline nog diezelfde dag verder onderzocht zou worden. Ik geloof dat ik mijn wanhoop goed heb overgebracht, want ik werd na al die weken eindelijk serieus genomen. Het bloed van Phéline werd meteen onderzocht."

'U denkt aan Leukemie?'

"We waren nog geen kwartier thuis toen de huisarts belde om te zeggen dat we meteen naar de spoedeisende hulp moesten gaan, daar zou een arts ons opwachten. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis kregen wij te horen dat wij thuis een koffer moesten gaan inpakken voor een ziekenhuisopname van minimaal een week en daarna zo snel mogelijk door moesten rijden naar het Sophia Kinderziekenhuis. Meer informatie wilde de arts in de eerste instantie niet geven. Hij wilde alleen kwijt dat Phéline daar zou worden opgenomen en dat uitgebreid onderzoek zou volgen. Hij was waarschijnlijk bang dat wij overstuur zouden raken van de vreselijke boodschap die wij te horen zouden krijgen en onderweg een ongeluk zouden krijgen. Ik wilde echter geen seconde langer in onzekerheid verkeren, dus vroeg hem op de man af: ‘U denkt aan Leukemie?’. De arts antwoordde bevestigend, maar zei erbij dat de officiële diagnose pas ná de beenmergpunctie, die in het Sophia Kinderziekenhuis zou worden afgenomen, gegeven kon worden."

Acute Lymfatische Leukemie

"Al weken vermoedde ik dat ze leukemie had, maar werd er niet naar mij geluisterd. Weken waarin de ziekte bestreden had kunnen worden. Ze konden wat mij betreft niet snel genoeg aan de behandeling beginnen. In het Sophia Kinderziekenhuis kregen wij de bevestiging; Onze lieve Phéline had Acute Lymfatische Leukemie. De situatie was zó ernstig dat we nog maar net op tijd waren, want als we twee dagen later waren gekomen, had Phéline niet meer geleefd."

"Phéline lag een week in het ziekenhuis. Gelukkig reageerde zij zo uitzonderlijk goed op de medicatie, dat het vervolg van de behandelingen poliklinisch mocht worden afgemaakt. Dit sloeg goed aan, want na vijf weken was de leukemie niet meer zichtbaar in haar bloed. Het was echter nog wel aanwezig, maar het ging zoveel beter met haar."

De opluchting van Erika en Arjan was groot, want de kans dat Phéline dit zou gaan overleven werd steeds groter. Een week na dit goede nieuws kreeg Phéline, ter controle, nogmaals een beenmergpunctie en een ruggenprik. De uitslag hiervan kwam als een donderslag aan heldere hemel: “Phéline bleek een schimmel in haar hersenen te hebben, als gevolg van haar verzwakte weerstand. Ze werd vreselijk ziek en wij vreesden voor haar leven. De schimmel at een soort gaten in haar hersenen. Dit bleef niet zonder gevolgen, want haar spraak ging hard achteruit."

Onbereikbaar

De medicatie leek in de eerste instantie goed aan te slaan en na twee weken knapte Phéline weer iets op. Totdat zij, tijdens het eten, tot twee keer toe omviel in haar bed. Het lukte haar opeens niet meer om te blijven zitten. Onderzoek wees uit dat de schimmel inmiddels óók in haar ruggenmerg zat. Hierdoor kreeg zij een dwarslaesie. Er werd besloten om een drain in haar hersenen te plaatsen en de medicatie te verhogen. Wat er ook werd geprobeerd, de schimmel bleef maar groeien. Phéline was er zó slecht aan toe dat haar lever ermee stopte en zij onbereikbaar voor ons werd.

Naar huis

De artsen konden niks meer voor Phéline doen. Het tweejarige meisje verlaat, na een zware strijd van drie maanden, het ziekenhuis om thuis te sterven. Phéline zou nog hooguit twee weken leven. Elk moment kon de schimmel een bloedvat aanvreten en zou zij komen te overlijden.

“We besloten om een week met Stichting Gaandeweg naar Renesse te gaan. Wij wilden niet dat onze laatste herinnering aan Phéline, een ziekenhuis herinnering zou zijn. Bijna meteen na onze aankomst bij het vakantiehuis, namen wij Phéline in een bolderkar mee naar het strand. We hadden in deze kar een bed van zachte kussens gemaakt, zodat Phéline heerlijk kon liggen. Wij reden de bolderkar een stukje de zee in, toen Phéline opeens, voor het eerst in lange tijd, weer begon te praten: 'Mama…zee…mooooi'. We waren zó ontroerd. Wat een onvoorstelbaar wonder was dit. Dit bleek het begin te zijn van een grote omslag, want Phéline ging weer lachen, praten en reageren op haar omgeving. Ze knapte, tegen alle verwachtingen in, weer op!"

Een medisch wonder

Na de vakantieweek kreeg Phéline opnieuw een MRI. “Met ogen als schoteltjes kwam de arts met de uitslag de kamer binnen. De schimmel was gestabiliseerd. Medisch gezien was dit onmogelijk en onverklaarbaar. Zelfs haar lever was na lange tijd weer gaan functioneren. Daarom werd besloten om Phéline toch weer in behandeling te nemen."

Het leek een tijdje goed met Phéline te gaan, tot in augustus 2013...

Lees hier deel II van het verhaal van wondermeisje Phéline.

Headerfoto: Marijn Fidder (de foto is gemaakt voor Marijns project 'Stoute cellen')