De diagnose is gesteld: syndroom van down.

Met een druk op de knop komt vervolgens de medische trein op gang. Het ‘Protocol kind met downsyndroom’ wordt in werking gesteld. Want een syndroom betekent een hele rits aan risico’s, beperkingen en onmogelijkheden. Tenminste; het zóu voor Livia een rits aan afwijkingen, kleine of grote beperkingen, kleine gebrekjes of grote gebreken kúnnen betekenen, aldus de artsen.

De bijsluiter wordt bij het kind gevoegd. Hartecho, bloedonderzoek, gehoortest, ogentest, logopedie, fysiotherapie. Alles preventief en goed bedoeld. Vaak met een jaarlijkse herhaling.

Maar ho… wacht!

Wil ik dit wel?

Is dit noodzakelijk?

Mag ik hier zelf ook nog iets over zeggen?

Een hartonderzoek? Natuurlijk! Een hartprobleem zie ik tenslotte pas aan de buitenkant als het écht ernstig wordt!  Bloedprikken om de werking van de schildklier te checken? Uiteraard! Geen idee hoe ik dit zelf in de gaten moet houden. Maar al die andere dingen? Nee… zeiden wij samen. En gelukkig zeiden we dit sámen, want samen sta je sterk.

Als baby kreeg Livia de noodzakelijke checks en daarna gingen we het lekker zelf doen!

Het klinkt bijna als een dwarse tweejarige, ‘zelluf doen!’, maar dat was en is onze wens. We doen het zelf, we observeren zelf, we stimuleren zelf. Dat deden we bij de andere drie toch ook? We namen hen toch ook niet mee voor een gehoortest als we nooit een vermoeden hadden dat ze slechthorend zouden zijn? Als ze de kruimels van de grond pikten met wijsvinger en duim, lieten we toch ook hun ogen niet nakijken? Ik liet toch niemand meekijken als in hen voedde of het eerste fruithapje gaf?

We gingen dit dus zelluf avonturen en als we ergens tegenaan zouden lopen, zouden we hulp invliegen. Het.plan de campagne was gemaakt en wat gaf dit een rust. Het geeft al twee jaar rust. Want we doen het zelf, samen én met z’n zessen, ontzettend goed.

Livia had geen energie voor de borst, dus we kozen voor de fles, wat wel goed ging. Ze at haar eerste fruithapje en dat werd een smeerboel, net als bij elke baby. We speelden en spelen met Liv, zoals we dat ook met de anderen deden. Boekjes lezen en zingen liedjes, maken gekke geluidjes en spelen verstoppertje. We doen haar heel veel dingen voor, want ze kan kopiëren als de beste. En we ontdekten zelf dat dit haar manier van leren is.

Grote broer en zussen dagen haar zonder het te merken uit, dus spelenderwijs wordt dit kind wijs.

We leren gebarentaal en Liv doet mee. Ze gebaart douche en kip en eten en lekker en nog zoveel meer. Ik lees en deel een hoop en heb contact met andere ‘down-mama’s’. Dit verfrist en brengt ons op de leukste ideeën.

En zo is Liv inmiddels twee en hebben we zoveel geleerd. Nee zeggen mag, ook tegen aangeboden – goedbedoelde - hulp. We hebben als ouders zéker iets te zeggen. En wat niet nodig is, dat doen we gewoon niet. Wat een rust! Of nou ja, rust… Liv is twee en wil nu steeds meer... alles zelluf doen!

Lees ook: Column Mama Mirjam (2): Stoppen met invullen

Wil je meer van Livia, en haar familie, zien? Volg Mirjam op Instagram.