'De zorg af en toe uit handen geven, dát is moeilijk'

Laatst passeerde mij bij het hardlopen een jongen op de fiets. Ik zag alleen zijn achterkant, en voelde een schokje. Hij ging net iets sneller dan ik, maar ik kon hem een tijdje goed observeren. De jongen was ongeveer even groot als mijn zoon Tom, en had precies dezelfde rood-met-zwarte winterjas. En net zo'n broek als mijn zoon vaak draagt. Donkerblond, kortgeknipt haar. Hij kon het zomaar zijn. Behalve dan dat mijn zoon niet kan fietsen, nooit in z'n eentje buiten is, en niet in alle vrijheid zijn eigen toekomst in kan rijden.

Afhankelijk

Die toekomst. Die maakt het soms zo zwaar in de zorg voor Tom. Van hem houden is niet moeilijk, het is het makkelijkste wat er is. Ondanks zijn intensieve, dwarse en claimende gedrag. Omdat ik zie dat hij niet anders kan. Omdat hij is wie hij is, met zijn autisme en verstandelijke beperking. In grote afhankelijkheid.

De zorg af en toe uit handen geven, dát is moeilijk. Want wie kijkt naar hem als een moeder of vader? Wie begrijpt hem zoals wij? En toch is dat uit handen geven iets wat steeds meer zal moeten, in de toekomst. Omdat dat uiteindelijk voor iedereen beter is.

Wat is een goede plek?

Voor Tom moet heel veel worden beslist. Waar mogelijk laat ik hem meebeslissen. Broodbeleg, avondeten, de ene of de andere trui. Als ik zijn aandacht kan vangen, en hij duidelijk zijn voorkeur aangeeft vind ik dat ontzettend fijn. Maar bijna alles moet voor hem worden bepaald, en waar dat toen hij klein was nog logisch voelde, vind ik die gedachte steeds moeilijker.

Welke opvang kiezen we voor hem? Laten we hem wel of niet weer onder narcose brengen voor een tandartscontrole? Welke uitstapjes proberen we wel, en welke durven we echt niet meer aan? Gaan we het logeren uitbreiden? Wanneer gaan we zoeken naar een andere plek voor hem om te wonen? En wat is dan een goede plek?  

Het voelt bijna als onmenselijk, de beslissingen waar je voor komt te staan met een kind dat altijd afhankelijk is en zal zijn.

Gelukkig hebben we in de zorg voor Tom als ouders vaak ervaren hoe we werden geleid in de goede richting. Hoe de dingen waar we vreselijk tegenop zagen toch leken mee te vallen. Hoe na een donkere nacht de dag ineens weer heel licht was. Hoe de juiste mensen op ons pad kwamen, hoe iets wat niet goed leek te gaan achteraf toch een goede stap bleek. Hoe we soms ook niet meteen de juiste keuze maakten, maar ontdekten dat een beetje moeten bijsturen ook geen ramp is.

Niet te veel piekeren

De toekomst is onzeker, voor iedereen. Maar ik vertrouw dat we de goede kant op worden geleid. Ook voor Tom is er een plek, en voorlopig is dat nog bij ons thuis.

Tom fietst graag. Op een tandem, met begeleiding die stuurt. Of op een driewieler, op afgebakend terrein, onder toezicht. Hij geniet ervan en weet niet beter. Dit is hoe het is voor hem en hij heeft plezier. Hij zal nooit zelfstandig in alle vrijheid een stuk gaan fietsen, maar maakt zich daar ook niet druk om. Tom maakt zich überhaupt niet druk om de toekomst, of om morgen. Soms denk ik het te lezen in zijn ogen. “Elke dag heeft genoeg aan zichzelf, mama, niet te veel piekeren.”

Meer lezen over autisme? In dit artikel vertelt moeder Netty over haar leven met een man én kinderen met autisme.