Endometriose is een goedaardige, chronische aandoening die bij tien procent van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd voorkomt. In Nederland gaat het naar schatting om vierhonderdduizend vrouwen. Bij vrouwen met endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Hierdoor kunnen verschillende organen of orgaansystemen aangetast raken.

De klachten van endometriose verschillen van vrouw tot vrouw. Variërend van (buik)pijn en vruchtbaarheidsproblematiek, tot problemen met plassen en ontlasting. Deze variatie maakt het voor artsen lastig om deze ziekte te herkennen. Hoewel endometriose vaak al binnen twee jaar na de eerste menstruatie klachten geeft, duurt het gemiddeld acht jaar voordat bij een vrouw de diagnose wordt gesteld.

Klachten edometriose

In een menstruele cyclus wordt het baarmoederslijmvlies opgebouwd. Wanneer er geen bevruchting plaatsvindt, wordt het baarmoederslijmvlies afgestoten, dat is de menstruatie. Het slijmvlies dat zich buiten de baarmoeder bevindt menstrueert dan ook mee. Dit veroorzaakt irritatie en kan leiden tot ontsteking, littekenvorming en soms tot ontwikkeling van verklevingen (adhesies) tussen verschillende organen en de darmen.

Edometriose kan klachten veroorzaken als:

• Extreme menstruatiepijn
• Chronische vermoeidheid
• Uitstralende pijn naar de rug of de benen
• Lusteloosheid
• Pijn in het midden van de cyclus
• Pijn bij ontlasten/plassen tijdens de menstruatie
• Pijn bij de (rechter) schouder tijdens de menstruatie
• Ongewenste kinderloosheid
• Meerdere miskramen
• Pijn tijdens de geslachtsgemeenschap

Met behulp van een gynaecologisch inwendig onderzoek, een echoscopie, MRI en laparoscopie (kijkoperatie), kan worden vastgesteld of er sprake is van endometriose.

Endometriose in Balans

Dr. Maddy Smeets is gynaecoloog in het Haaglanden Medisch Centrum en medeoprichter van expertisecentrum Endometriose in Balans. Dit expertisecentrum is in korte tijd uitgegroeid tot een van de grootste centra voor de behandeling van diep invasieve endometriose in Europa. Dr. Smeets is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van endometriose en heeft expertise op het gebied van echografie en laparoscopische operaties voor endometriose. “Voor elke nieuwe patiënt nemen we een uur de tijd. Aan het eind van dat uur weet een patiënt met een zekerheid van vierennegentig procent of er sprake is van endometriose en om welk type het gaat. Aan de hand van deze informatie kunnen wij een behandelplan opstellen.”

Omdat het gemiddeld zo`n zes tot acht jaar duurt voordat vrouwen de diagnose endometriose krijgen en de ziekte zich ondertussen kan uitbreiden naar de organen, staat er op de site van Endometriose in balans een zelftest. “Als vrouwen vijf of meer vragen met ‘ja’ kunnen beantwoorden, is de kans groot dat het om endometriose gaat. We adviseren deze vrouwen met de uitslag van deze vragenlijst naar de huisarts te gaan en om een doorverwijzing te vragen. Dit scheelt in veel gevallen een jarenlange zoektocht en kan veel leed voorkomen.”

Vrouwen met endometriose hebben maandelijks meer dagen pijn, dan dat ze pijnvrije dagen hebben

Als de pijn van endometriose chronisch wordt, hebben vrouwen maandelijks meer dagen pijn, dan dat ze pijnvrije dagen hebben”, weet Dr. Smeets. “Dit maakt het voor huisartsen lastig om te kunnen onderscheiden of er sprake is van endometriose. Gemiddeld hebben deze vrouwen tien doktersbezoeken en drie misdiagnoses achter de rug, voordat zij serieus worden genomen.”

Dit is ook de ervaring van haar patiënt Marlies. Elke keer als zij met haar klachten bij de dokter kwam, werd zij met een kluitje in het riet gestuurd. “De huisarts zei dat ik moest gaan sporten, gezond moest eten of zakjes voor de ontlasting moest gaan gebruiken.” Pas toen zij de zelftest op de site van Endometriose in Balans had gedaan en de uitslag aan de huisarts had laten zien, werd zij doorverwezen, maar daar zijn jaren overheen gegaan. “Ik dacht echt dat ik me aanstelde, maar toen ik me steeds vaker moest ziekmelden als ik ongesteld was, besefte ik dat er meer aan de hand was.”

Dr. Smeet waarschuwt ervoor dat als vrouwen jarenlang zonder diagnose rondlopen, en dus onbehandeld blijven, de ziekte zal verergeren. “Als zij geen behandeling ondergaan, kan er enorme orgaanschade optreden, tot aan onvruchtbaarheid toe.”

Ik kan door de pijn niet meer nadenken

Marlies en haar man hebben een grote kinderwens. Mede door endometriose is de vervulling van hun kinderwens tot nu toe uitgebleven. “In het ziekenhuis wordt aangeraden een fertiliteitstraject in te gaan, maar doordat mijn klachten te heftig zijn en de pijn onhoudbaar, heb ik er op dit moment voor gekozen om de anticonceptiepil door te slikken. Ik kan door de pijn niet meer nadenken en kan tijdens mijn menstruatie alleen maar op bed of op de bank liggen. Het zijn een soort weeën die afwisselend in mijn rug en buik optreden. Omdat ik adenomyose heb, een vorm van endometriose waarbij je extreme bloedingen hebt en stolsels verliest, word ik tijdens die week ook nog eens erg zwak en futloos. Ik heb ruim anderhalve week nodig om bij te komen na een menstruatie. Vervolgens krijg ik rond mijn eisprong en de dagen voor mijn menstruatie opnieuw veel pijnklachten. Al met al heb ik meer dagen pijn dan dat ik normaal kan functioneren.”

Maatschappelijk probleem

Recent zei de Franse president Macron dat Endometriose geen ziekte van vrouwen, maar een ziekte voor de hele samenleving is. Hij zei dat vrouwen met endometriose worden belemmerd als zij willen studeren, werken of sporten. De Franse regering kwam met een nationaal actieplan tegen de ziekte endometriose en trekt geld uit voor onderzoek. Dr. Smeets is blij met deze erkenning en hoopt dat de Nederlandse regering spoedig volgt.

“Deze ziekte veroorzaak zoveel pijn en is zo invaliderend, dat meisjes en vrouwen jaarlijks gemiddeld veertig dagen van school of werk verzuimen door endometriose. Dit kost de maatschappij al gauw meer dan een miljard euro op jaarbasis. Ik pleit er daarom voor om ook in Nederland geld vrij te maken voor behandeling en onderzoek. Hierdoor kan zoveel leed worden bespaard.”

Behandeling

Elke keer als een vrouw met endometriose menstrueert, menstrueert het weefsel dat buiten de baarmoeder is gegroeid mee en treedt er een ontstekingsreactie op. “Het lichaam krijgt een signaal dat er iets zit wat daar niet hoort en dat geeft enorm veel pijn, zeker als de endometriose in de zenuwbanen is gegroeid”, legt Dr. Smeets uit. “De meest simpele methode om ervoor te zorgen dat deze ontstekingsreacties niet meer optreden is ervoor te zorgen dat er geen menstruatie meer is. Dat kan met hormonen, zoals het continu doorslikken van de anticonceptiepil. Als dat niet helpt, is opereren de enige manier om dit op te lossen.” Jaarlijks worden er in het Haaglanden Medisch Centrum, waar Edometriose in balans gevestigd is, honderden vrouwen geopereerd.

Het was geen makkelijke keuze om onze kinderwens aan de kant te moeten zetten, maar de pijn was langer te doen

“Sinds ik de anticonceptiepil slik, is er een wereld voor mij opengegaan”, vertelt Marlies. “Ik had voorheen nauwelijks energie, maar voel me nu gelukkig stukken beter. Het was geen makkelijke keuze om onze kinderwens (tijdelijk) aan de kant te moeten zetten, maar de klachten en de vreselijke pijnen waren ook niet langer te doen.” Voor Marlies is de pil op dit moment de beste keuze. In het ziekenhuis wordt expliciet gekeken naar de levenskwaliteit van de patiënt. “Wij geven de vrouwen de controle over hun leven weer terug. Samen denken we na over de best passende oplossing.” Onderzoek heeft aangetoond dat de gemiddelde levenskwaliteit van een vrouw met endometriose op de schaal van nul tot tien, een vier is. “Dit toont wel aan hoe deze vrouwen onder endometriose te lijden hebben! Gelukkig zijn er mogelijkheden om de levenskwaliteit te verbeteren. Na een behandeling of operatie bij Endometriose in Balans, scoren ze een acht. Daar doen we het voor!” besluit Dr. Smeets dankbaar.

Lees ook: Jacqueline den Otter is klinisch diëtist in expertisecentrum Endometriose in Balans: "Veel vrouwen weten niet dat je met voeding buikklachten kunt verminderen bij endometriose."

De vrouw op de foto is een model
Beeld: Shutterstock