Hoe Maartien (50) omgaat met cognitieve problemen na borstkanker

In de zomer van 2016 voelt Maartien een bultje op haar borst. De diagnose luidt: borstkanker. Ze ondergaat chemotherapie, twee operaties, hormoontherapie en een aantal bestralingen. “Veel mensen zeggen: ‘Jij hebt vast een zware tijd gehad.’ Daar kan ik me absoluut niet in vinden. Natuurlijk waren er spannende momenten, maar God liet zoveel van zijn goedheid zien, dat mijn ziekteperiode juist voelt als een mooie tijd. Voor de bestralingen lag ik bijvoorbeeld in een apparaat. Dat vond ik eerst heel benauwend, totdat ik het lied ‘De Heer is mijn Herder’ in mijn hoofd kreeg. Ik voelde en wist dat God me leidde, dat gaf rust.”

Cognitieve problemen na kanker

Naarmate de chemo’s vorderde, begon Maartien veel mensen en activiteiten te mijden. ”Ik genoot ervan om met mensen te praten en bijeenkomsten te bezoeken. Ook kerkdiensten. Maar nu werd ik al angstig bij het idee dat ik onder de mensen moest komen. Ik ging nog wel naar de kerk, maar na afloop direct naar huis om gesprekken te voorkomen. Ik zong ook niet meer mee tijdens de dienst, want dan kon ik het niet uitzitten. Zo moe maakte me het. Nu, vier jaar later, ervaar ik nog steeds cognitieve problemen na kanker. Ik lees graag boeken, maar lezen houd ik niet langer dan een halfuur vol. Even een praatje met mijn vader die naast ons woont in een mantelzorgwoning? Laat mij maar een wandeling maken met mijn demente moeder. Heerlijk rustig. Weinig praten. Wel vlinders zien fladderen, eenden bekijken en samen lachen om de vraag of een eend nou twee of drie pootjes heeft, want dat vraagt ze zich dan af.”

Soms ervaar ik een soort kortsluiting in mijn hoofd

Thuis heeft Maartien een man, en zes dochters tussen de dertien en drieëntwintig jaar. “Zeker nu in Coronatijd zit er overal wel iemand in huis. Dat geeft prikkels. Soms als ik aan het koken ben en er staat muziek op, of er is gepraat in de keuken, en mijn man komt thuis van zijn werk, dan ervaar ik een soort kortsluiting in mijn hoofd. Dan wil ik mijn hoofd vasthouden met mijn handen. Zo zwaar voelt het. Het liefste kruip ik dan onder de dekens, tijdens de chemokuren deed ik dat dan ook. Of ik ging een paar dagen alleen naar een huisje van een vriendin. Nu ga ik een heel stuk wandelen. Dat brengt me rust en zo kom ik met meer energie thuis.”

Chemobrein?

“Laatst had ik een artikel over het chemobrein geprint. Mijn man had het gelezen. Hij vroeg: ‘Bedoel je dat je dit echt zo ervaart?’ Ik heb het al vaak geprobeerd uit te leggen, maar blijkbaar kwam het eerder toch niet goed binnen. ‘Ik vergelijk jouw brein met die van een tachtigjarige, je hebt na visite tijd nodig om bij te komen,’ zei hij vervolgens. Ik ben blij dat hij het nu beter begrijpt. Natuurlijk weet ik niet zeker of ik echt een chemobrein heb, gezien ik mijn hersenen niet heb laten onderzoeken. Maar cognitieve problemen ervaar ik duidelijk wel. Al speelt vermoeidheid daarin ook een grote rol. Ik weet niet of mijn dochters begrijpen hoe het in mijn hoofd werkt. Zij denken wellicht meer: als je dit de ene dag kan, dan kan je dat de andere dag toch ook?”

Vermoeidheid

“Voorheen was ik moe omdat ik de hele dag druk bezig was geweest. Dan begrijp je het. Nu begrijp ik het niet, het is anders. Om met mijn vermoeidheid te leren omgaan heb ik ergotherapie gehad. Ik moest activiteiten uitdrukken in cijfers en mocht een aantal punten per dag hebben. Zo was boodschappen doen na mijn ziekteperiode al gauw twintig punten van de honderd. Al was honderd voor mij te veel, dus boodschappen doen was dan al snel mijn maximum. Ik leerde ook dat ik punten van de ene dag beter niet kon compenseren met een andere dag. Als ik maximaal vijftig punten per dag had, kon ik niet de eerste en tweede dag zestig vervullen, en dan twee dagen veertig. Als ik te moe was, was ik na één nacht slapen namelijk echt nog niet opgeladen.”

‘Nee’ zeggen

Vóór haar ziekteperiode was Maartien dagelijks druk bezig. “Ik deed van alles op de lagere school. Ook bezocht ik regelmatig mensen en ging ik zelf naar een koor, een Bijbelkring, een huiskring en allerlei verenigingen. Dat heb ik sinds mijn ziekteperiode allemaal stopgezet. Ik trek het gewoon niet meer. Maar eerlijk gezegd mis ik het ook niet. Natuurlijk vind ik het jammer, ik had het overal erg naar mijn zin. Maar het rustige leven dat ik nu leid, zo dichtbij God, vind ik ook heerlijk. Ik denk dat dit het ook een stuk makkelijker maakt om ‘nee’ te zeggen. Maar misschien is dit allemaal over tien jaar weer anders als mijn dochters het huis uit zijn.”

Ik weet nooit hoelang ik het volhoud

Gaat Maartien dan nooit meer naar een verjaardag? “Ik kijk het meestal aan of ik het zie zitten, maar mijn man gaat vaak alleen. Als ik zaterdagavond een verjaardag bezoek, weet ik dat ik die nacht slecht slaap vanwege alle prikkels en zondag kribbig ben tegen de kinderen. Als ik wel ga, dan probeer ik de rest van het weekend niets te plannen. Soms vieren we ‘s avonds een verjaardag bij ons thuis, dan zonder ik me op een gegeven moment af. Dat kan al om een uur of negen zijn. Ik weet nooit hoelang ik het volhoud, maar meestal langer dan goed voor me is. Vaak zeg ik van tevoren tegen mijn man: ‘Als je me mist, geeft niet. Dan ben ik alvast naar bed.’ Dat doe ik dan ook. Ik zeg geen gedag tegen visite, dat vind ik gek. Dan denken ze dat ze weg moeten, terwijl mijn man het zo gezellig heeft.”

Nu zijn simpele dingen zoals tijd met God ook waardevol

 “Mijn dagen lijken heel leeg. Toch voelt het niet zo. Ik ben God continu op nummer één blijven zetten. Ik weet dat ik niks kan of ben zonder Hem. Dus vraag ik Hem om wijsheid. Voorheen wilde ik in mijn doen laten zien dat ik van waarde ben, maar nu zijn simpele dingen zoals tijd met mezelf, tijd met God, wandelen en eventjes uit een boek lezen ook waardevol voor mij. Heel waardevol zelfs. Tijd met God voelt ook gewoon zo fijn, dat ik elke keer weer naar iets nieuws van Hem verlang.”

Ik denk dat ik mensen teleurstel en dat vind ik lastig

“Ik vind het heel erg dat ik er vaak niet voor anderen kan zijn. Verjaardagen… Of mensen die zelf ziek zijn die ik eigenlijk zou willen bezoeken. Soms hoor ik dat ze iets zeggen van ‘Ik heb jou ook opgezocht toen je ziek was’, of ‘Ik dacht dat je een goede vriendin was, maar ik hoor zo weinig van je.’ Ik denk dat ik mensen teleurstel en dat vind ik lastig. Ik zie ook veel noden om mij heen. Mensen die ik zou willen helpen of bemoedigen. Gelukkig heb ik ontdekt dat er één ding is dat ik voor iedereen kan doen: bidden.”

Bidden

Maartien en haar man zijn vorig jaar oudste echtpaar in de kerk geworden. “Gezien onze omstandigheden leek het geen verstandige keuze. Maar we hadden ook zoiets van: als we denken dat God ons hiervoor roept dan zal hij er toch ook voor zorgen dat we op de juiste manier ingezet worden? Wij doen misschien minder doen-dingen, dan andere oudsten, maar wij hebben ontdekt dat we echte bidders zijn. Ik bid heel de dag door, ook voor anderen. Elke keer komt er weer iemand op mijn pad die ik eventjes mag helpen. Met wie ik af en toe mag wandelen of bidden. Vaak na een paar maanden is dit weer afgebouwd. Zo zie ik dat God met mate dingen op mijn pad brengt en dat Hij nog steeds door mij heen werkt.”

“Ik wil me blijven vastklampen aan Hem. Door God ben ik sterk om te zijn wie ik nu moet zijn. Dat is misschien een moeder die niet alles kan of een vriendin die er niet kan zijn voor de ander. Maar ik ben ook een biddende vrouw waar God doorheen werkt.”

Lees ook: ‘Heb ik last van een chemobrein?’

­

Deze publicatie is tot stand gekomen met een startsubisie voor Jonge Journalisten van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten met steun van het Lira Auteursfonds Reprorecht.