''Wegglijden in dementie begint vaak onzichtbaar, als ziekte'', opent Manu het gesprek. Dat maakte het voor Laura, haar oudere broer en haar moeder erg verwarrend. Lastig te begrijpen wat er nu eigenlijk gebeurt en wat hen nog te wachten zou staan. Maar al snel gaan er ook thuis dingen mis.

Manu is in gesprek met Laura (29) over die eerste fase van de ziekte van haar vader. Ze vertelt voorbeelden over zijn vreemde gedrag thuis en op zijn werk. ''Dingen gingen geleidelijk aan mis. We vonden spullen op plekken waar ze niet hoorden; een theedoek in de vriezer, opladers tussen jampotten.'' Laura’s vader krijgt het op zijn werk ook zwaar. Hij kan de taken niet meer uitvoeren, moet steeds langer doorwerken en raakt verder verwart. Laura’s moeder besluit met hem naar een arts te gaan.

Alzheimer

Al vanaf het begin van zijn ziekte is het voor het gezin moeilijk aan de omgeving duidelijk te maken hoe ziek Laura’s vader is. Laura’s vader is 53 jaar als de eerste symptomen zichtbaar worden. Laura is dan 17 jaar. ''Thuis merkten we wel dat het erger werd, maar omdat het zulke kleine verschillen waren, merkte de omgeving dat heel slecht. Ik herinner me nog wel heel goed dat mijn moeder ook op een gegeven moment me echt neerzette en vertelde: ‘Hij is ziek en ik denk dat het vrij ernstig is.'' Uiteindelijk krijgt hij de diagnose Alzheimer.

Op dat moment woont Laura nog thuis bij haar ouders. ''Ik was nog best jong. Ik vond het thuis zwaar. Dat heeft er wel aan bijgedragen dat ik vroeg uit huis ben gegaan. Niet omdat ik er niets meer mee te maken wilde hebben. Maar voor mij hielp het om mijn eigen plek van rust te hebben. Ik kon daardoor bewuster met mijn vader omgaan. Als ik thuis langskwam, om hem dan echt aandacht te geven. Iets leuks met hem te doen.

Levend verlies

Manu benadrukt dat deze ziekte ’24 uur op 24 is’, oftewel: je leeft er iedere minuut van de dag mee. En dat gaat door, zelf als Laura’s vader de laatste twee jaar van zijn ziekte noodgedwongen opgenomen moet worden in een zorginstelling. Laura: ''Het werd onhoudbaar, voor hem ook.

'Wij noemen dat ‘leven met een levend verlies’, het is nooit over, je staat er elke dag weer opnieuw voor'

Hij was zo in paniek, sliep niet meer en was ten einde raad. En die tijd van opname, ja, je leeft er 24 uur mee. Het domineert altijd, het is er altijd. Ik denk dat het een beetje vergelijkbaar is met zo’n achtergrondgeluid dat nooit stopt.''

Manu legt uit: ''Wij noemen dat ook ‘leven met een levend verlies’. Het is nooit over, je staat er elke dag weer opnieuw voor. Het gaat om leven met een verlies dat nooit eindigt. Het schrijdt voortdurend voort.'' Bij de ziekte Alzheimer treedt het verlies geleidelijk aan in. ''Het laatste stukje verlies is het verlies door de dood. Maar je bent ondertussen al heel veel verloren van die relatie.'' ''Ja, absoluut,''reageert Laura. ''Nu nog, als mensen me vragen of ik mijn vader mis, dan realiseer ik me dat ik hem al veel langer mis dat dat hij is overleden. Hij is nu iets meer dan drie jaar geleden overleden, maar ik mis hem al meer dan tien jaar.''

Rouw en herstel

Laura vertelt verder over de rouw, boosheid en ook het onbegrip waar ze mee te maken kreeg en krijgt. Lees het complete interview of beluister het gesprek terug bij onze collega's van Ik Mis Je.