Ineens kan het leven zomaar anders zijn. Dat weet Nicky van Ginniken (36) als geen ander. Zeven jaar geleden werkte ze nog fulltime als dialyseverpleegkundige en maakte ze verre reizen. Een ernstig ongeluk zette haar leven op zijn kop; nu zijn de rollen omgekeerd en is zij patiënt. De chronische rouw die Nicky hierdoor ervaart, wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd. Wat doet dit met je? Hoe geef je je leven opnieuw vorm?
Nicky ligt tijdens het interview in het ziekenhuis; ze is in afwachting van een operatie. Haar SI-gewricht – de verbinding tussen de onderrug en het bekken – wordt rechtgezet. Dit zou haar een betere kwaliteit van leven moeten geven.
Ongeluk
In de zomer van 2016 krijgt ze een ernstig auto-ongeluk. “Daar ben ik redelijk goed uitgekomen”, vertelt Nicky. In de eerste instantie lijkt dat zo, maar ze blijft last houden van misselijkheid, braken en kan haar eten niet binnen houden. “De artsen vermoedden dat ik een hersenschudding had opgelopen.”
Maar de klachten houden aan. “Na drie maanden onderzoek bleek dat ik een maagverlamming had. Mijn maag functioneerde helemaal niet meer: de signalen vanuit mijn hersenen om voedsel te verteren, komen niet door. Eten doet er onwijs lang over om verteerd te worden. Na drie happen yoghurt zit ik al vol; het is net alsof ik een driegangenmaaltijd op heb”, vertelt Nicky.
Syndroom van Ehlers-danlos
Ze krijgt sondevoeding, tot dit op een gegeven moment ook niet meer gaat. Nu krijgt ze haar voeding binnen via een infuus om het maag- en darmstelsel te omzeilen. Onder haar huid zit een port-a-catch, een soort kastje waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot het bloedvat.
Ook komt er een andere diagnose aan het licht: het syndroom van Ehlers-danlos. “Dit syndroom is aangeboren. Het is een afwijking, wat inhoudt dat je bindweefsel door heel je lijf zwak is. Na dertig jaar viel alles op z’n plek: de vermoeidheid, de pijn, mijn prikkelbare darm en de voortdurende gewrichtsklachten.” De diagnose komt als een opluchting. “Ik stel me niet aan en ben niet gek.” Vlak na haar ongeluk krijgt ze borstkanker, waarvoor ze chemo’s en bestralingen heeft gehad. “Dit heeft mijn lijf nog meer verzwakt.”
Van verpleegkundige naar patiënt
Hoe is het om van verpleegkundige naar patiënt te gaan? “Dat is bizar, maar ook heel moeilijk: je moet leren om de controle los te laten. Steeds is er weer die confrontatie: ik wil ook in dat witte pak zitten”, zegt Nicky. Ze houdt van haar werk. Het contact met de patiënten, maar ook het technische gedeelte. Het meedenken met artsen, een band opbouwen met de vaste patiënten die regelmatig komen voor nierdialyse. “Ik had een technisch vak binnen de zorg, waarin ik het verschil kon maken voor patiënten. Ik mocht meedenken en er werd veel van mij verwacht. Ik reisde ook heel veel en dan vroegen de patiënten naar mijn verhalen. Andersom vertelden ze dan over hun eigen leven, bijvoorbeeld dat ze opa of oma waren geworden.”
Als je je werk verliest, verlies je ook een stukje van je eigen identiteit
Ze mist het patiëntencontact, maar ook het contact met haar collega’s. “Mijn collega’s waren zo’n groot onderdeel van mijn netwerk. Ik werkte fulltime, dus ik zag hen vaker dan mijn eigen familie. Vijftig collega’s vielen ineens weg. Met vijftien was ik heel close.” Werk was ook onderdeel van wie zij is. “Als je je werk verliest, verlies je ook een stukje van je eigen identiteit. Ik ben dochter, tante en vriendin, maar was ook dialyseverpleegkundige en collega. Ik heb fantastische vriendinnen, maar zij werken en hebben ook een eigen leven. Ja, het verlies van werk heb ik wel onderschat.”
Rondreis door Amerika
Samen met haar beste vriendin reisde Nicky veel. “Ons doel was om naar alle continenten te gaan, maar dat is helaas niet helemaal gelukt”, zegt Nicky. Haar laatste grote reis maakt ze in 2013, een lange rondreis door Amerika. “We reden door het landschap met de auto en leefden op het ritme van de natuur. Als de zon onder ging, gingen wij slapen. Na vier weken waren we elk gevoel van tijd kwijt. Ik denk dat ik daar het gelukkigst was, niet wetende wat er kwam.”
Lange reizen zijn nu niet meer haalbaar. Voor korte reizen moet ze veel voorbereidingen treffen. “Alleen al de voeding maakt het moeilijk. Vier jaar geleden zijn we naar Florida geweest; ik had zestig kilo aan medische bagage.” De vakantie ziet er ook anders uit, ze bouwen rustdagen in omdat Nicky weinig energie heeft. “Niets is onmogelijk, maar wel met aanpassingen.” Toen de chemotherapie erop zat, ging ze twee weken naar New York. “De drang om te reizen is er nog onwijs. Ook daarin merk ik dat ik steeds weer opnieuw afscheid moet nemen.”
Rouwproces
Dat afscheid nemen is een proces. Nicky: “Het zijn fases van rouw. Van er nog echt tegen vechten en de ontkenning tot het besef dat een rolstoel handig is om energie te besparen. In het begin dacht ik: ik heb het niet nodig, ik red het wel en misschien gaat het straks beter. Ik bleef mijn grens verschuiven, maar het ging niet beter. Vooral als het kalm is qua gezondheid, komt het besef soms keihard binnen. Maar dat kan ook zomaar overschaduwd worden. De fases van rouw lopen erg door elkaar heen.”
De fases van rouw lopen erg door elkaar heen
Tijdens haar revalidatie leert ze accepteren, iets waar ze moeite mee heeft. “Accepteren klinkt heel passief. Hoe doe je dat? Ik kan wel beter met mijn grenzen omgaan en keuzes maken. Als ik naar een festival of concert wil, kiezen we de ene keer voor een zitplek en de andere keer gaan we gewoon staan en moet ik die dagen erna flink bijkomen. Ik wil ook graag normaal zijn.” Dat ze niet meer kan reizen, of als echte Brabantse meerdere dagen carnaval blijft vieren, blijft moeilijk.
Dan is er ook nog de rouw om wat er niet gaat komen. De behandeling van borstkanker heeft ervoor gezorgd dat ze vervroegd in de overgang zit. “Met mijn verstand kan ik wel beredeneren dat een gezin niet verstandig is, maar ik kan er ook verdrietig om zijn dat het niet komt. Ik heb mijn eierstokken niet laten verwijderen. In mijn achterhoofd speelt toch de gedachte: ‘stel je voor dat ik volgende week de ware tegen zou komen’.”
Levend verlies
‘Levend verlies’ is de term die hoogleraar Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden die je ervaart als jijzelf of een naaste getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Hij omschrijft het als ‘chronisch verdriet, als leed dat permanent aanwezig is’. Levend verlies kan men ervaren op allerlei gebieden. Bijvoorbeeld als een dierbare kanker krijgt, als je door een ongeluk levenslang beperkt bent of als je kind een handicap of chronische aandoening heeft. Of als je ongewenst kinderloos blijft.
“Met levend verlies word je elke dag weer geconfronteerd met je verlies”, licht rouwbegeleider Ineke Leeman toe. In elke levensfase komt het weer terug. Soms is er sprake van onbegrip vanuit de omgeving. ‘Je hebt het nu toch wel verwerkt, zeggen veel mensen. Of: ‘nu ben je er toch wel overheen?’ Voor hen is het lastig te verplaatsen in wat je tegenkomt. Het is een complex proces.’
Belangrijk is om erkenning en begrip te krijgen. ‘Wat je zelf kunt doen, is de gevoelens niet wegduwen. Het is een hele klus. Het is fijn als je omgeving niet van die dooddoeners heeft, en echt naar je luistert. Het is al moeilijk genoeg om te accepteren dat sommige dingen nooit gaan veranderen.’
Hulpmiddelen
Haar ziekte heeft een progressief karakter. Als ze een slechtere periode heeft, herstelt ze daar minder snel van. “Vaak is er tegenslag: drie stappen terug, één vooruit. Nu heb ik een rolstoel, spalkjes om mijn vingers en ben ik bezig met een traject voor een hulphond. In zeven jaar tijd heb ik ontzettend veel ingeleverd.” Ze kijkt niet te ver in de toekomst. “Ik leef vooral in het ‘nu’, of in de nabije toekomst. Ik maak geen plannen voor over een jaar, maar wel om bijvoorbeeld in het najaar een weekendje weg te gaan. Hoop doet leven, maar zorgt ook voor veel teleurstelling.”
Hoop doet leven, maar zorgt ook voor teleurstelling
Ze wil graag gastlessen geven op de HBO-V. “Nu ik zelf patiënt ben, zou ik veel dingen anders doen als verpleegkundige. Ik zei bijvoorbeeld ‘ik kom zo bij u terug’, maar dan kwamen er tien telefoontjes tussendoor en was het twee uur later. Maar in de beleving van de patiënt is dat anders; die heeft wel onthouden dat je ‘zo’ terugkomt. Of de uitspraak: ‘ik ga even een infuus prikken’. Voor een patiënt kan dat heel spannend zijn. Ik zou nu meer naar de patiënt luisteren. Dat wil ik verpleegkundestudenten ook meegeven.”
Leven opnieuw vormgeven
Samen met een lotgenoot maakt ze een podcast over het leven met een chronische aandoening. Daarnaast doet ze vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging en houdt ze een blog bij. “Dat heb ik nodig om mij nuttig te voelen. Het is fijn als ik mensen inzicht geef en lotgenoten kan helpen. Het syndroom meer bekendheid geven, is in de medische wereld hard nodig. Ik wil heel graag mijn verhaal vertellen en mensen verder helpen.”
