Mariël Bogaerts (45) is getrouwd en woont met haar beide dochters van 16 en 19 en een pleegdochter in de Noord-Brabantse stad Oss. Ze is burgerlid in de gemeenteraad van het CDA en zij en haar man stellen hun huis open voor crisisopvang voor puberende jongeren. Aan Eva vertelt ze hoe het is om te leven met Tourette, welke rol haar geloof daarin speelt en geeft ze aan welk vertekend beeld er is over het Tourette-syndroom.

Dochters

“De eerste keer dat wij voor Tourette naar een dokter gingen, was nadat onze eerste dochter Anne werd geboren.  Al vanaf dat ze klein was, viel me op dat zij ‘tics’ had. We zijn meteen de medische molen ingegaan, maar omdat ze zo jong was, kreeg ze nog niet meteen de diagnose Tourette. Wel kreeg ze de diagnose autisme. Tourette gaat vaak samen met andere dingen zoals autisme of OCD (dwangneurose), maar dat is  pas sinds een paar jaar bekend.

We gingen opnieuw de medische molen in, en deze keer kregen mijn beide dochters de diagnose Tourette.

Onze tweede dochter Guusje was inmiddels op de wereld en ook bij herkende ik de tics, maar dan veel meer en heftiger. We gingen opnieuw de medische molen in, en deze keer kregen mijn beide dochters de diagnose Tourette.”

Toch Tourette

“Maar daar bleef het niet bij. Op een dag zaten we met onze jongste bij een erkende neuroloog. Ik legde uit welke dwanggedachten ik zelf had en dat ik die herkende bij mijn dochters. Mijn eigen diagnose werd bevestigd en alle dingen vielen als puzzelstukjes op hun plaats. Mijn moeder vertelde dat ik als kind wel ‘tics’ had, zoals overmatig knipperen met de ogen en neussnuiven. Onder het mom van ‘doe eens normaal’ heb ik geleerd om het in te houden, waardoor ik nu nog 24/7 spierpijn heb.

Ik ben vroeger wel onderzocht, maar daar kwam ADHD en OCD uit. De link met Gilles de la Tourette was toen nog niet bekend. Daarnaast worden vaak alleen de standaardtics met bewegingen en woorden herkend. Toen het door mijn dochters duidelijk werd dat ik ook Tourette had, was dat voor mij voldoende bevestiging. Ik heb nooit de behoefte gehad om het zwart op wit te hebben. Ik heb mijn leven al een heel eind op de rit en heb leren omgaan met hoe ik ben.”

Niet alleen maar vloeken en schelden

“Als ik in een bepaalde situatie mensen vertel dat mijn dochters de Tourette van mij geërfd hebben, dan kijken ze me vaak verbaasd en verward aan. ‘Maar jij maakt toch geen gekke bewegingen en scheldt toch niet?’ Veel mensen weten niet precies wat Gilles de la Tourette eigenlijk inhoudt.

Ik vind het niet gek dat mensen bij Tourette alleen maar denken aan de heftige fysieke tics en de vloektics die er op tv te zien zijn. Maar om het concreet te maken: ongeveer 15% van de Tourettes hebben last van scheld- en vloektics. Bij veel mensen valt het veel minder op en hebben bijvoorbeeld meer last van (dwang)gedachten.

Ongeveer 15% van de Tourettes hebben last van scheld- en vloektics.

De buitenwereld zal het niet opvallen dat ik Tourette heb, maar mensen die mij beter kennen die kunnen het wel merken. Als ik bijvoorbeeld terugkom van een dagje weg en oma heeft opgepast, dan moet ik eerst alles in huis recht en goed zetten, voordat ik op de bank kan zitten en kan vragen hoe het met de kinderen is.”

Gekke bekken

“Mijn man is eigenlijk de enige ‘normale’ stabiele factor in ons gezin. Hij heeft ontzettend veel humor en dat is best wel handig. Hij weet precies hoe hij met ons moet omgaan. Als ik met hem in de kassarij sta en hij ziet dat ik begin te trekken met mijn gezicht door een tic, dan begint hij gekke bekken te trekken. Vaak staan mensen lachend te kijken ‘oh kijk dat stel lekker gek doen’. Niemand die door heeft dat mijn gekke gezichten eigenlijk tics zijn. Dat is wel humor toch?!”

Pleegzorg

“Bij ons thuis is er echt de ruimte om te zijn wie je bent, juist omdat we zo’n speciaal gezin zijn. Ik heb altijd al gedacht dat het niet voor niets is dat wij Tourette hebben. Als 16-jarige was ik al een wereldverbeteraar – ik wilde kinderen adopteren en het liefst ook nog werken bij Artsen zonder Grenzen. Samen met mijn man kwam ik erachter dat veel kinderen in Nederland ook in een rotsituatie leven. We hebben er toen voor gekozen om ons huis open te stellen voor pleegzorg en crisisopvang.

Als ik een heel gemakkelijk leventje had gehad, dan had ik nooit deze zijweg gekozen

Mensen verklaren ons wel eens voor gek. Pleegzorg kan ook pittig zijn, maar ik denk echt dat het zo heeft moeten zijn. Als er iemand van de crisisopvang bij ons binnenkomt, dan is dat vaak een jongere met een rugzak. Maar bij ons zijn ze geen uitzondering. We hebben gemerkt dat ze zich sneller op hun gemak voelen omdat ze niet de enige zijn die niet ‘normaal’ is.

Natuurlijk kennen wij ook verdrietige momenten dat het even heel moeilijk is. Ik heb geleerd dat ik me soms gewoon even shit mag voelen. Er is nu eenmaal zonde in de wereld gekomen, daar kunnen we niet omheen. Als ik een heel gemakkelijk leventje had gehad, dan had ik nooit deze zijweg gekozen. Het geloof en mijn christelijke levensvisie maken daarin echt een verschil. Omzien naar een ander is niet altijd een feestje, maar ik geloof dat ik daar kracht van boven voor krijg. Het geloof helpt me om met de struggles om te gaan en weer hoopvol en positief naar de situatie te kijken.”

Lees ook de column van Amy, (pleeg)moeder van zes kinderen: "Ze was twee jaar en al zo beschadigd in haar leven. Als een moederleeuw heb ik haar beschermd."

Het syndroom van Gilles de la Tourette, of kortweg Tourette, is een neuro-psychiatrische aandoening en komt naar schatting bij één op de honderd mensen voor. Een belangrijk kenmerk van Tourette is het hebben van tics. Dat zijn bijvoorbeeld ongecontroleerde bewegingen zoals het optrekken van neus of schouders, extreem knipperen met de ogen, grommen en snuiven, sisgeluiden en het roepen van vloek- of scheldwoorden of zinnen. Daarnaast zijn er ook gedachtentics, die komen bijvoorbeeld tot uiting in dwanggedachten. Welke tics iemand heeft, verschilt per persoon.

De diagnose van Tourette is vaak erg complex, omdat mensen met Tourette vaak ook andere aandoeningen hebben zoals ADHD, OCD of ASS.
Wil je meer weten over Gilles de la Tourette? Kijk dan op de website van de Tourette Stichting.