Ellen: mijn kind heeft leukemie

“Daimon heeft nu voor de derde keer leukemie. Drie jaar geleden heeft hij een stamceltransplantatie ondergaan, maar helaas kwam het toch weer terug. We zitten inmiddels in de laatste periode van het behandelingstraject en naar omstandigheden gaat het goed met hem. Hij gaat lekker iedere dag op z’n fiets naar de middelbare school, net als alle andere kinderen. Op dinsdag gaan we naar het ziekenhuis voor chemo, maar verder gaat het prima met hem.”

‘Ik wist niks van leukemie en dacht: mijn kind gaat dood’

“Toen Daimon twee jaar was, hoorden we dat hij leukemie had. Ik wist er niks vanaf, dus het eerste wat ik dacht was: mijn kind gaat dood. In het ziekenhuis vertelden ze hoe het in elkaar zat en dat de overlevingskans voor leukemie steeds beter wordt. Je raakt vrij snel gewend aan je nieuwe situatie: ziekenhuis in en uit, medicijnen, regelmatig oppas regelen voor onze jongste zoon die toen één jaar was, etc. Het is natuurlijk heel bizar, maar we wenden eraan. Er komt een bepaald ritme in.

Het dilemma met een ziek kind en een gezond kind is dat je als moeder altijd bij allebei tegelijk wilt zijn. Dat heeft me het meeste verdriet gedaan. Als ik in het ziekenhuis zat voelde ik me schuldig tegenover m’n jongste en als ik thuis bij de jongste zat, voelde ik me schuldig tegenover Daimon. Dat is gelukkig wel veranderd, de jongste is nu oud genoeg om af en toe een middagje thuis te blijven of met een vriendje te gaan spelen.”

‘Daimon heeft voor de derde keer leukemie. Ik dacht: dit is oneerlijk. Niet weer.’

“Het is nu de derde keer dat er leukemie bij Daimon is geconstateerd. Het eerste wat ik dacht was: dit is oneerlijk. Niet weer. De tweede keer denk je: hoe kan dit nou, hoe bestaat dit? Je gaat er vol goede moed in, maar dan komt het toch weer terug. Oké, daar gaan we weer, dacht ik, het is zo gewoon geworden in ons leven. Zolang ze met een behandelplan komen, lukt het wel, daar put je wel hoop uit. Als ze dat niet meer doen, dan wordt het een ander verhaal. Ik ben niet per se bang. Door de leukemie hebben we allemaal geleerd dat we ons pas druk hoeven te maken op het moment dat het nodig is. Het is zonde van je tijd samen.”

Werksituatie

“Als je kind heel ernstig ziek is en je moet dag in, dag uit met hem naar het ziekenhuis, dan is er niks geregeld voor de ouders. Uiteindelijk ben ik dus mijn baan kwijtgeraakt. Dat was zo frustrerend, je voelt je dubbel gestraft. Het probleem met deze ziekte is dat je niet kunt voorspellen wanneer je naar het ziekenhuis moet en wanneer niet. Als Daimon opeens koorts krijgt, dan ligt hij hoogstwaarschijnlijk een week of twee in het ziekenhuis. Zo’n jongetje kun je natuurlijk niet alleen daar laten liggen. Een baas denkt daar anders over: je kind is ziek, jij niet, dus je kunt wel komen werken. Je moet maar iemand anders regelen die met je kind mee gaat, maar er moeten soms beslissingen gemaakt worden op leven of dood en dat kun je niet overlaten aan een ander. Op dat soort momenten voel ik me onbegrepen.

De eerste paar maanden in het behandeltraject bij leukemie zijn heel heftig en intensief, maar daarna kom je in een rustiger vaarwater. Dan zou ik prima een paar dagen in de week kunnen werken. Dat heb ik juist ook nódig, even die afleiding. Daimon gaat inmiddels alweer een paar dagen per week naar school en ik zit thuis. Ik had graag willen werken nu, maar dat kan niet. Dat doet wel wat met me. Daimon heeft kanker, maar dat heeft effect op het hele gezin.”

Toekomstbeeld

We gaan ervanuit dat drie keer scheepsrecht is en dat Daimon helemaal genezen is na deze behandeling. Eind maart is hij klaar en dan moet hij nog een paar keer voor controle naar het ziekenhuis om te kijken of de behandeling z’n werk goed heeft gedaan. Ik ga dan op zoek naar een leuke baan en we gaan het normale gezinsleven leven. Dat is wat ik graag wil voor de toekomst.”

Lees ook: geloven als je kanker hebt; 'ik had zo gehoopt op een knuffel van God!'