Niet normaal zo moe; leven met Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Wilma: ‘’Uitgerust opstaan, dat ken ik niet meer. Op een slechte dag kom ik uit bed en ga ontbijten. Tot ik op een geven moment denk: nu moet ik echt gaan douchen. Vervolgens is mijn energie voor die dag op. Na dit interview doe ik niks meer. Net kreeg een ik een appje van een vriendin met een uitnodiging om iets leuks te gaan doen. Dat is te veel. Dat vind ik heel jammer. Ik hoop wel dat het lukt om vanmiddag een ommetje te maken. Ik hou ervan om buiten te zijn. Maar ook dat moet ik afwegen.

Dat is het lastige aan altijd zo moe zijn. Het is ontzettend moeilijk om te bepalen wat goed voor je is. Er zijn dagen dat wandelen mij te veel energie kost, maar er zijn ook dagen dat een ommetje wel goed voor mij is. Straks als ik gerust heb, probeer ik daarom bij mezelf te voelen of het verstandig is om naar buiten te gaan of niet. Wat ik nodig heb om in balans te blijven.‘’

Makkelijk gezegd

“Elke week moet ik opnieuw kiezen wat ik wel en niet ga doen. Daar wordt niet altijd bij stil gestaan door anderen. ‘De zon schijnt, neem het ervan,’ wordt er dan gezegd bij mooi weer. Ja, dat zou ik wel willen. Dol ben ik op de zon, maar alsnog moet ik rekening houden met mezelf en kan ik er op een zonnige dag er niet op uit. Dat moet ik telkens uitleggen.”

Onbegrip bij CVS

Lange tijd wisten mensen niet hoe het leven van Wilma er echt uitzag. ‘’Schaamte hield me tegen om over CVS te praten. Ik voelde me al snel een zeur of een aansteller. Dat mensen dan zeggen: ‘Ja, ik ben ook weleens moe.’

CVS wordt vaak in het hoekje van psychische ziekten weggezet, daardoor wordt er weleens gedacht dat je er zelf een hand in hebt. Er zitten negatieve etiketjes op. De medische wereld lijkt gescheiden te zijn. Vanuit het diepste van mijn hart geloof ik dat lichaam en geest elkaar beïnvloeden en elkaar versterken. CVS is niet alleen medisch of psychisch. Het is het beide. Dat wordt wel steeds vaker benoemd, ook door artsen, maar naar mijn idee wordt er nog te weinig naar gehandeld.

CVS wordt een syndroom genoemd. Een diagnose waar je weinig mee kunt. Zo hebben mensen met CVS vaak geen recht op vergoedingen voor bepaalde behandelingen of therapieën. Hoe je behandeld wordt voor CVS lijkt bovendien erg afhankelijk te zijn van welke arts je voor je krijgt.

Ik kwam niet veel bij de huisarts, maar met die vermoeidheid moest ik wel. Om het concreet te maken had ik een lijst gemaakt met alle dingen die ik niet meer kon doen. Dat was een brede lijst. Van niet meer kunnen koken tot bijna geen mensen meer kunnen zien. De huisarts knikte, dus ik dacht dat hij me wel snapte. Tot hij na het luisteren zei: ‘Ja, dat is altijd moeilijk en onduidelijk met vermoeidheid. Vaak gaat het vanzelf over.’ Ik voelde me zo niet gezien en gehoord.”

Waar moest ik de energie vandaan halen om zelf alles uit te zoeken over CVS?

“Daardoor ben ik vertrouwen verloren. Bij wie kon ik dan wel terecht? Ik ben toen heel verdrietig en boos geweest. Ik wist niet waar ik de energie vandaan moest halen om uit te zoeken hoe ik bij mezelf voor verbetering kon zorgen.’’  Uiteindelijk krijgt Wilma de diagnose CVS. ‘’Dat vond ik logisch. Zo van: Ja, dat wist ik al, maar wat nu? Hoe ga ik mijn leven opnieuw indelen?’’

Eindelijk weer een stip aan de horizon

“Wat me heeft geholpen is schrijven. Ik hield een soort dagboek bij. Dat vond ik zo leuk. Ik voelde weer een sprankeling in mezelf. Dat zette me aan het denken om eerlijk een verhaal te schrijven over CVS. Niks mooier maken dan het is. Maar ook met humor. Ik wilde een informatief boek schrijven waarbij mensen een inkijkje krijgen in het leven met CVS. Dit boek werd mijn stip op de horizon, want die had ik niet meer.’’

Om over alles eerlijk te zijn moet Wilma ook over haar jeugd schrijven, en de rol van haar ouders. Een jeugd waarin ze een groot gemis heeft ervaren. ‘’Ik beschrijf ze als ouders met onmacht die echt hun best hebben gedaan. Als kind heb ik emotioneel te kort gehad. Met negatieve gevolgen. Dat mag benoemd worden.

Voor mijn ouders heb ik een apart boekje gemaakt. Een heel mooi boekje. Het heeft de titel: En er was ook veel liefde. Vorig jaar herinnerde ik me opeens steeds vaker mooie momenten met mijn ouders uit mijn jeugd. Die ben ik gaan opschrijven.’’

Het plan is om het boekje met mooie herinneringen eerder aan haar ouders te geven dan haar boek, waarin ook de andere kant van haar jeugd wordt belicht. Maar dan wordt haar vader heel erg ziek.

‘’Ik was op Vlieland toen hij de uitslag van het ziekenhuis kreeg met het nieuws dat hij niet beter zou worden. Toen ik thuiskwam lag dat boekje met mooie herinneringen op de deurmat. Twee dagen later bezocht ik mijn vader, die inmiddels steeds zieker werd en in een ziekenhuibed lag. Hij kon het boekje niet meer zelf uitpakken. Ik heb hem stukjes voorgelezen. Hij heeft het aangenomen en zei: ‘Dank je wel, dat is lief.’ Het boekje heb ik net op tijd gegeven. Kort daarna is hij overleden. Ik heb het boekje meegegeven in de kist. Het voelt rond zo. Heel bijzonder hoe dat gegaan is.”

Hogere kracht

Ik ben niet actief gelovig, toch heb ik me gericht tot boven, en gezegd: Dankjewel. Ik weet niet precies tegen wie ik dat zei. Het universum misschien. Het raakt me nog steeds. Dat is wel een hogere kracht geweest. Mijn schoonmoeder gelooft in God. Zij vertelde dat ze in moeilijke tijden haar zorgen bij de Heer legt. Ik vind het mooi dat je erkent dat je hulp nodig hebt en durft los te laten. Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan met CVS.’’

In haar boek Niet normaal zo moe schrijft Wilma: Ik heb te lang volgehouden, eigenlijk was het doordouwen. Nu ik probeer te stoppen met volhouden zie ik pas hoe ziek ik afgelopen jaren was.

‘’Door de therapieën die ik heb gevolgd en de processen waar ik doorheen ben gegaan, weet ik nu beter wat ik nodig heb. Ik heb geleerd om mijn ziekte te verdragen in plaats van ertegen te vechten. Ik heb meer berusting gekregen. De frustratie en boosheid die ik veel heb gevoeld, die zijn er niet meer. Nu ik er zo over vertel, merk ik dat er een bepaalde zachtheid in mij gekomen is.’’

Aan het begin van het interview vertelde Wilma dat het niet altijd fijn is om te luisteren naar iemand die geen energie heeft. Waar geen sprankeling in zit. Maar zodra ze begint te vertellen over waar ze gelukkig van wordt begint ze te stralen. ‘’Ik word blij van schrijven - als het niet te lang is - de natuur, de zon en van mijn gezin. ‘’ Wilma is even stil en zegt dan: ‘’Ik hield altijd al ontzettend veel van mijn man en zoon, maar dat gevoel is nog sterker geworden.’’

ME/CVS of chronische vermoeidheid

Volgens de ME/CVS Stichting Nederland is ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Het is dus een aandoening waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. Meer duidelijkheid over de ziektetermen ME, CVS en chronische vermoeidheid (die van elkaar verschillen en verschillende gradaties kennen) lees je hier.

Boek: Niet normaal zo moe

In Niet normaal zo moe interviewt Wilma professionals en lotgenoten over CVS. Daarnaast neemt ze de lezer mee tijdens haar zoektocht naar de oorzaken van deze ziekte en de mogelijke verbeteringen. Wilma schrijft op zo’n eerlijke manier dat haar gedachten en emoties dichtbij komen. Een inkijkje in haar leven, maar ook in haar hoofd en hart. In het boek beschrijft Wilma momenten waarin zij heel boos en verdrietig is. Herinneringen waarbij ze teruggaat naar pijnlijke momenten. In die passages komt helaas gevloek voor.