Meteen na de geboorte van haar zoon Xander voelt Sandra dat er iets met hem aan de hand is. Keer op keer worden haar vermoedens bevestigd. Onzekere jaren en meerdere misdiagnoses volgen. “Al die jaren zei mijn moedergevoel dat de artsen ernaast zaten, maar niemand luisterde.” Het gevecht om antwoorden en het onbegrip waar zij tegenaan lopen tijdens hun jarenlange zoektocht naar antwoorden, hebben haar doen besluiten haar verhaal te delen in het boek ‘Als mijn kind maar gelukkig is’ en hiermee andere ouders hiermee een hart onder de riem te steken.
Tien jaar na de geboorte van haar oudste zoon Mike (24) krijgt Sandra haar tweede zoontje Xander (14). Meteen na zijn geboorte voelt Sandra dat er iets aan de hand is met hem. “Hij had een slap nekje, dronk moeizaam en leek problemen te hebben met slikken. Ook had hij af en toe een ondefinieerbare blik in zijn ogen. Op die momenten leek het alsof het contact was verbroken. Dan kreeg hij roodomrande oogjes, met donkere wallen in een bleek gezichtje. Wat ik ook dacht te zien, ‘het’ - zoals we het later zijn gaan noemen - verdween vaak net zo snel als het kwam.”
Als snel wordt duidelijk dat de ontwikkeling van Xander anders verloopt dan die van hun oudste zoon Mike. “Hij volgde ons overal met zijn oogjes, maar begon veel later te lachen dan andere kinderen. Ook het optillen van zijn hoofdje was te moeilijk voor hem.” Sandra twijfelt voortdurend aan zichzelf. “Zag ik het verkeerd en was het, zoals mij op het consultatiebureau werd verteld, een fase? Het zitten, kruipen, staan, lopen en praten, kwam erg laat op gang.”
Even dacht ik dat hij dood was; ik kreeg hem niet wakker!’
Als Xander achttien maanden is vinden zij hem bewusteloos in zijn bedje. “Ik schrok vreselijk! Even dacht ik dat hij dood was; ik kreeg hem niet wakker. In paniek belde ik de huisarts en daarna kwam alles in een stroomversnelling terecht.” De kleine Xander wordt met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht en opgevangen door een team van medische specialisten. “Hij werd onderworpen aan heel veel onderzoeken, maar niemand wist wat er met hem aan de hand was.”
De bezorgde ouders worden met Xander doorverwezen naar het WKZ. “Daar onderzocht een metabole arts hem. De uitslag van deze onderzoeken zou negen maanden op zich laten wachten.” Ondertussen wordt Xander steeds zieker. “Toen we na maanden wachten de uitslagen zouden krijgen, waren deze zoekgeraakt. Het onderzoek moest opnieuw worden gedaan.” Na nogmaals maanden te hebben gewacht krijgen zij te horen dat er niks afwijkends is gevonden. “Ik wist zeker dat er iets aan de hand was met Xander. Het was bijzonder moeilijk om te accepteren dat er niks was gevonden; mijn moedergevoel zei iets totaal anders.”
Gehandicapt
Pas als hij tweeënhalf jaar is begint Xander te lopen. “Mensen om ons heen zeiden: ‘Zie je nou wel, het komt vanzelf goed!’ Maar het kwam niet goed; hij liep als een dronkenmannetje en viel doorlopend. Hij was heel snel moe en als het even kon lag hij op de grond uit te rusten. Omdat we niet wisten wat hij had, was het erg lastig om te weten wat hij precies nodig had en hoe we hem konden helpen.” Xander wordt doorverwezen naar het Silvia Tóth Centrum, een centrum dat gespecialiseerd is in dagdiagnose en nabehandeling van complexe aandoeningen. “Hij kreeg een eigen kamer en werd op één dag door zes verschillende artsen onderzocht.” Helaas weten ze daar ook niet wat er met Xander aan de hand is en wordt hij opnieuw doorverwezen.
“We moesten met hem naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum”, vertelt Sandra. “Uiteindelijk kwam hij in een revalidatiecentrum terecht en kreeg hij fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Er werd een rolstoel aangemeten, we kregen een hoog-laag bed, een traplift, een speciale stoel voor aan tafel, een aangepast autostoeltje en een zitje onder de douche. Blijkbaar was ons kind gehandicapt. Toch hadden we nog steeds geen idee wat hij had en of hij hier oud mee kon worden. De onzekerheid en de onbeantwoorde vragen waren slopend.”
Spierziekte
Na veel onderzoeken wordt eindelijk duidelijk wat Xander heeft: congenitale myasthenie, een zeer zeldzame spierziekte waarbij sprake is van spierzwakte, vermoeidheid en infectiegevoeligheid. “Precies de symptomen die we bij Xander zagen. De zenuwen kunnen de spieren niet goed aansturen, waardoor deze snel vermoeid raken en zich niet goed kunnen ontwikkelen. We waren blij dat we eindelijk wisten wat hij had. Natuurlijk was het een klap, maar het gaf ons ook rust, want met deze ziekte kon je oud worden.” Voor deze afwijking bestaat medicatie. Hoopvol gestemd starten zij hiermee. “In tegenstelling tot bij andere patiënten met deze ziekte, sloeg de medicatie niet aan. Ik vond het opmerkelijk dat deze kinderen veel meer konden dan Xander en dat de klachten minder ernstig waren dan bij hem.” Opnieuw slaat de twijfel toe. Diep van binnen voelt zij dat de diagnose niet klopt.
Progressieve stofwisselingsziekte
Als Xander 9 jaar is vragen zijn ouders om een second opinion. “We zijn naar Antwerpen gegaan. Daar werd duidelijk dat de diagnose die hij had niet kloppend was.” Jarenlang had hij geleefd met de verkeerde diagnose. Xander heeft in plaats daarvan een mitochondriale depletie, een erfelijke aandoening van de hersenen, zenuwen, spieren en lever. “Dit is een progressieve stofwisselingsziekte, waardoor zijn spieren het niet goed doen. Bij Xander zijn de hersenen, zenuwen en spieren aangetast. Depletie betekent uitputting, bij Xander uit zich dat in een constante vermoeidheid. Zo`n uitputting kan ook in de organen zitten, wat veel ernstiger is. Gelukkig is het (nog) niet zo ver met hem.” Er is geen behandeling mogelijk voor deze aandoening. Ook is het onduidelijk hoe het verloop zal zijn. Met voedingssupplementen wordt geprobeerd zijn organen zo gezond mogelijk te houden.
Moedergevoel
Ondanks de ernstige boodschap die zij krijgen, is Sandra blij dat ze eindelijk weet wat er met Xander aan de hand is. “Al die jaren wist ik diep van binnen dat er iets ergs aan de hand was, maar geloofde niemand mij. Dat geeft zo`n gevoel van onmacht! Ik had liever geen gelijk gehad, maar het laat tegelijk zien hoe belangrijk het is om naar het moedergevoel te luisteren.”
We kunnen zielig doen óf er wat van maken
Toch kan Sandra het positieve inzien van de moeilijke weg die zij moeten gaan. “Xander heeft mij geleerd te genieten van de kleine dingen. Als hij een slechte dag had, reed ik met hem naar het bos en gingen we samen op een kleed liggen. Hij wees mij van alles aan. Dingen waar ik voorheen overheen had gekeken. Ik ben hierdoor erg bewust geworden van de mooie dingen die er zijn en weet nu wat belangrijk is in het leven. De hele wereld kan op zijn kop staan, als mijn kind zich beroerd voelt, ben ik er voor hem en zal ik hem hierdoorheen slepen.” Ze krijgt regelmatig de vraag of ze het wel kan volhouden. “Het antwoord is heel simpel: we hebben geen keus. We kunnen zielig doen óf er wat van maken. Xander is een lief en gemakkelijk kind en we zorgen graag voor hem. Natuurlijk gebeurt het weleens dat ik een potje moet huilen, vooral als hij zich slecht voelt. Dat breekt je moederhart. De toekomst is onzeker en we weten niet hoe oud Xander zal worden, maar we leven met de dag en genieten van de mooie momenten die we met elkaar hebben.”
Sandra is zich ervan bewust is dat zij niet de enige ouder is die zich zorgen maakt om haar kind en tegen dichte deuren en onbegrip aanloopt tijdens de zoektocht naar antwoorden. Daarom heeft zij haar verhaal gedeeld in het boek Als mijn kind maar gelukkig is. “Ik wil graag andere mensen helpen, ik zie zoveel ouders die helemaal uitgeput zijn door de zorgen om hun kind. Het kan zo uitzichtloos voelen als je kind chronisch ziek is en/of zorgintensief. Dat vind ik schrijnend. Wat zou het mooi zijn dat we elkaar hier als lotgenoten doorheen kunnen slepen. Ik zou ouders willen adviseren om goed voor zichzelf te blijven zorgen. Zorg dat je af en toe een moment kunt opladen. Luister naar je (moeder)gevoel. Praat met iemand (en/of met God) en probeer positief te blijven en oog te hebben voor de mooie dingen die er zijn, hoe moeilijk het soms ook lijkt!”
