Ondanks het feit dat Susanne en Robert meteen bij een eerste consult in het ziekenhuis aangeven dat een abortus voor hen geen optie is, wordt er meerdere keren gevraagd om het kindje te laten aborteren. “Ik wilde daar niet eens over nadenken; ik hield zielsveel van mijn kindje en voelde mij heel speciaal, juist omdat ik moeder mocht worden van zo’n bijzonder kindje.”

Niet iedereen krijgt het perfecte kindje of een leven zonder zorgen

“Het lijkt bijna alsof mensen met het downsyndroom niet meer welkom zijn in onze maatschappij”, aldus Susanne. “Van familie en vrienden hebben wij gelukkig veel steun ervaren, maar er zijn ook nare opmerkingen gemaakt en juist die nare opmerkingen blijven hangen. Zo zei iemand tegen mij dat zij het haar kinderen nooit zou willen aandoen om op te groeien met een broertje of zusje met down. Dat doet pijn. Ik ben huilend naar huis gegaan. Alsof wij onze kinderen iets ergs aandoen met de komst van dit kindje. Ze zijn er juist zo blij mee!”

Susanne deelt haar ervaringen rondom haar bijzondere zwangerschap met haar duizenden volgers op Instagram. Zij vindt het belangrijk dat mensen beseffen dat niet alles maakbaar is in het leven en niet iedereen het perfecte kindje of een leven zonder zorgen krijgt. “Ik houd het in mijn blogs altijd dichtbij mezelf. Het is niet mijn bedoeling om andere mensen te veroordelen of kwetsen. Wel wil ik graag de vooroordelen rondom mensen met het downsyndroom wegnemen. In tegenstelling tot wat veel mensen denken is een kindje met down niet ‘het allerergste’ dat je kan overkomen. Denk goed na wat je zegt tegen ouders die een kindje met down verwachten, hoe goedbedoeld ook. Eén negatieve opmerking blijft namelijk langer hangen dan honderd positieve opmerkingen.”

20 wekenecho

Tijdens de 20 wekenecho krijgen Susanne en Robert nog meer slecht nieuws. “De arts vertelde ons dat Pippi – zo noemen wij ons bijzondere meisje – naast het downsyndroom ook een ernstige hartafwijking (AVSD) had.” Wederom krijgen de aanstaande ouders de vraag of zij de zwangerschap wilden beëindigen. “De arts zei tegen mij dat ik mij een kindje met down niet zo rooskleurig moest voorstellen als ‘de downtjes’ die op televisie te zien zijn.”

Nadat zij opnieuw te kennen geven het kindje te willen houden wordt er een afspraak gemaakt met de cardioloog, die uitlegt wat hen te wachten staat na de geboorte. “Hij vertelde dat ze veel kindjes met hartproblemen opereren en dat dit voor hen een routine-ingreep is. Als de operatie zonder complicaties zou verlopen zou Pippi een week na de operatie al naar huis mogen.”

Dandy Walker Syndroom

Meerdere keren per week gaat Susanne naar het ziekenhuis voor controle. Tijdens een van deze controles ontdekken de artsen vocht in de hersenen van Pippi. “Na onderzoek bleek Pippi ook het Dandy Walker Syndroom te hebben. Een paar dagen later moest ik samen met Robert op gesprek komen om alle mogelijkheden te bespreken. Ook de mogelijkheid om Pippi wel of niet te redden, mocht ze in nood komen, moest worden besproken. Dit hakte er bij mij echt in. Dit was de eerste en enige keer dat ik tegen mijn man zei: waar zijn we aan begonnen? De gedachte dat onze kleine Pippi het downsyndroom heeft én een hartafwijking kon ik nog handelen, maar met nóg een syndroom erbij werd het allemaal wel erg zwaar.”

Ik wilde dat gevraagd zou worden hoe het met míj ging

 “Tot de tanden toe bewapend zat ik klaar voor het gesprek; ik was er helemaal klaar mee om te horen wat ons kind allemaal had”, geeft Susanne toe. “Ik wilde dat er een keer gevraagd zou worden hoe het met míj ging. Ze maakten mij kapot door alle negatieve berichten die ik keer op keer kreeg. Het ging in het ziekenhuis enkel om het medische aspect en daarbij bleef de zwangere vrouw volledig buiten beeld.”

Nog voordat Susanne kon zeggen wat zij op haar hart heeft, vraagt de gynaecoloog hoe het met haar gaat en draait hij zijn beeldscherm naar hen toe. “Hij wees naar het hoofdje van Pippi en zei: ‘Ik denk dat het allemaal wel meevalt. Als ik naar de echo kijk zie ik een kindje dat goed levensvatbaar is.’ Mijn mond viel open; ik dacht dat we daar kwamen om moeilijke keuzes te maken, maar het gesprek nam een totaal andere wending. We verlieten enorm opgelucht zijn kamer.”

Ik was bang dat mijn kindje de bevalling niet zou overleven

Als Susanne zevenendertig weken zwanger is wordt de bevalling ingeleid. “Ik werd de verloskamer ingereden en zag op een bord ‘Baby met Downsyndroom, AVSD, Dandy Walker Syndroom en verminderd leven’ staan. De moed zonk mij in de schoenen en ik was bang dat ons kindje de bevalling niet zou overleven. Gelukkig verliep alles heel voorspoedig en kon ik mijn angsten aan de kant zetten. Toen Pippi werd geboren begon zij meteen te huilen. We hebben gejuicht van vreugde. Mijn man riep hard door de verloskamer heen: ‘Zoiets moois hadden we nooit willen laten weghalen!’”

Een uur lang genieten zij van hun prachtige meisje. Dan komen de artsen Pippi halen voor onderzoeken. “Al snel werd duidelijk dat Pippi maar een zeer kleine hartafwijking heeft (waar twee maanden later al niks meer van terug te vinden was).” Als Pippi niet lang daarna door een neuroloog wordt onderzocht in verband met het Dandy Walker Syndroom, blijkt ook deze diagnose mee te vallen. In plaats daarvan heeft Pippi een cyste in haar hoofd. “Dat zijn twee diagnoses die tijdens de zwangerschap werden gesteld maar beiden niet blijken te kloppen of achteraf zijn meegevallen.”

Abortus

“Persoonlijk zou ik mijn zwangerschap altijd uitdragen, welke diagnoses mijn kindje ook krijgt”, weet Susanne met zekerheid te zeggen. “Vooral nu ik heb ervaren dat een diagnose aan de hand van een echo tijdens de zwangerschap niet altijd juist is. Als ik het advies van de artsen had opgevolgd had ik enkel verdriet en lege armen gehad. In plaats daarvan heb ik nu een prachtig meisje in mijn armen en mag ik zoveel liefde en geluk ervaren.”

Susanne vindt het belangrijk dat artsen gaan beseffen hoe vervelend het voor ouders is dat zij elke controle opnieuw te horen krijgen dat een abortus tot de mogelijkheden behoort. “Eén keer vermelden en eventueel een folder meegeven is echt voldoende! Ouders weten dan welke mogelijkheden er zijn en wat de beste optie voor hen is. Ik hoop dat mijn verhaal ertoe bijdraagt dat artsen voorzichtiger worden in hun uitspraken en erbij blijven vermelden dat een diagnose die tijdens de zwangerschap wordt gesteld nooit honderd procent zeker is. En al helemaal niet bepaalt of je wel of niet van je kind kunt houden!”

Ook Mirjam kreeg een kindje met het syndroom van Down; Livia. Voor Eva schrijft ze columns.