“Op mijn 19e begon ik met de pil. Vanaf dat moment werd ik wakker met een ‘zwaar hoofd’. Alle vreugde verdween en ik voelde me niet meer mezelf. Voor de buitenwereld droeg ik een masker, maar ondertussen raakte ik op en af zwaar depressief.

Zelfs tijdens een romantische vakantie, toen ik verliefd en gelukkig was, overviel me opeens dat nare gevoel. Het werd donker in mijn hoofd en ik voelde me ineens weer down. Het patroon herhaalde zich keer op keer. Ik had geen idee waarom ik zo neerslachtig was. Ik wist niet dat het samenhing met mijn cyclus. Daar was ik toen ook helemaal niet mee bezig.”

Verwarrende tijd

“Vanaf toen ging ik een verwarrende tijd in. Ik huilde veel onder de douche en als ik eruitkwam deed ik alsof alles goed was. Maar dat was het natuurlijk niet. Alles om mij heen voelde zwart en van het ene op het andere moment ging dat weer over. Ik dacht dan altijd: fijn dat ik weer mezelf ben. Maar even later gebeurde het weer. Natuurlijk ben ik bij de huisarts geweest, maar daar werd mij verteld dat het door stress kwam. Het woord ‘hormonen’ viel nooit.

Op mijn 29e ging mijn relatie uit en had ik ook geen huis meer. Ik moest op zoek naar nieuw werk, een nieuwe woning en op dat moment zag ik de wereld steeds minder als een plek van licht. Ik kreeg voor het eerst antidepressiva.

Niet lang daarna ontmoette ik mijn huidige man. Samen kregen we twee kinderen. Tijdens mijn zwangerschappen was ik voor het eerst in lange tijd verlost van alle donkere buien. Ik voelde me grotendeels goed en optimistisch. Voor mij was dat een duidelijk signaal dat mijn stemmingswisselingen met mijn hormonen te maken hadden.”

Tekst gaat hieronder verder.

Reset hormonen

“Toen de kinderen klein waren heb ik een jaar of zeven nauwelijks last van mijn klachten gehad. Een gynaecoloog vertelde dat mijn hormonen waarschijnlijk een reset hadden gekregen door het krijgen van kinderen. Mijn cyclus veranderde ook. Voorheen was ik om de vijf weken ongesteld, nu was het precies 28 dagen. Ik genoot van mijn gezin, van mijn werk, ik sportte veel en bouwde zelfs mijn antidepressiva voor een groot deel af.

Toen ik een jaar of 40 was fietste ik op een dag opgewekt naar mijn werk toen ik dat ‘unheimische gevoel’ weer in mijn lijf voelde. Ik werd kribbig, sliep opeens heel slecht, was ’s nachts aan het zweten. Met vermoedens van de overgang ging ik naar de huisarts. Maar omdat ik nog ongesteld was en geen typische opvliegers had, was er volgens hem niks aan de hand. Alles was goed. Wie was ik om dat in twijfel te trekken?

Maar het kwam niet goed. Ik voelde me juist slechter en slechter. Ik wist niet wat ik met mezelf en mijn buien aan moest. Ik dacht: ik verander wel van baan. Dat zal me goed doen. Maar na een paar dagen op mijn nieuwe werk ben ik helemaal ingestort.”

Tekst gaat hieronder verder.

• 

  Alice heeft PMDD (maar het duurde twaalf jaar tot ze dat wist)

  Klik hier

Hormoonschommelingen bij PMDD

“Achteraf weet ik dat ik rond mijn veertigste in de perimenopauze kwam, de periode waarin hormoonspiegels schommelen en afnemen. Mijn oestrogeen sprong alle kanten op en mijn progesteron daalde langzaam. Voor iemand met PMDD is dat een vreselijke cocktail. Geen wonder dat ik mijn slechtste periode inging.

Ik kon alleen nog maar huilen en belandde bij de GGZ. Ik ging van crisisopname naar crisisopname, en verloor mezelf volledig. Soms had ik een korte opleving, maar de dokters konden niks vinden en propten me vol met pillen. Het AMC kwam met de eindconclusie dat ik niks mankeerde. Het ging zelfs zo ver dat ik niet meer mocht bellen voor hulp. Ik moest maar door mijn angsten heen gaan.

In een moment van wanhoop heb ik een overdosis genomen. Niet om bewust dood te gaan, maar omdat ik rust wilde in mijn hoofd.

Met mij ging het echter nog slechter. Ik had angstaanvallen, wilde de hele dag slapen en werd suïcidaal. In een moment van wanhoop heb ik een overdosis genomen. Niet om bewust dood te gaan, maar omdat ik rust wilde in mijn hoofd. In de ochtend werd ik al huilend wakker omdat ik niet nog zo’n vreselijke donkere dag wilde meemaken. Met antipsychotica werd ik uiteindelijk rustig gemaakt. Ik werd weggezet als een hysterische vrouw, en dat was ik ook. Radeloos. Wanhopig. Niemand kon mij helpen. De dokters concentreerden zich alleen op hun eigen vakgebied en niemand overzag het totaalplaatje.”

Schuldgevoel en isolement

“Met mijn huwelijk ging het ondertussen ook niet goed. We hebben drie keer op het punt gestaan om te scheiden. We functioneerden op zich wel als gezin – de kinderen gingen gewoon naar school en naar feestjes, en er was ook echt wel liefde. Maar er was ook onmacht, frustratie, boosheid. De kinderen zagen dingen die ze niet hoorden te zien. Ze zijn echt wel beschadigd door wat er is gebeurd. Daardoor heb ik een enorm schuldgevoel. Ik heb wel duizend keer ‘sorry’ gezegd.

Ik liep regelmatig weg van huis omdat ik uit de situatie wilde. Mijn gezin was dan bang dat ik mezelf iets zou aandoen. Het liefst zat ik aan de waterkant met een fles sterke drank om mezelf te verdoven. Ik voelde me tot last voor iedereen in mijn omgeving. De artsen wisten gewoon niet hoe ze mij konden helpen, dat gevoel is niet te bevatten. Ik ben dus niet te redden!? Dat soort gedachten gingen dan door me heen.”

Tekst gaat hieronder verder.

• 

  Werken volgens je cyclus: ‘We putten ons lichaam uit door te werken alsof we een mannenlichaam hebben’

  Klik hier

De ontdekking: PMDD

“Rond mijn 45e las ik op een Amerikaanse Facebookgroep voor het eerst over PMDD. Alles klopte met mijn ervaringen: dit was het! Ik richtte in 2017 een Nederlandse lotgenotengroep op, waar steeds meer vrouwen zich bij aansloten. Het gaf me steun en kennis, en eindelijk voelde ik me niet meer alleen of gek. Ik voelde me gedragen door de lotgenoten. Ook mijn man stond altijd voor me klaar en was en is een enorme steun. Samen lazen we alles wat we maar konden over hormonen en alles wat daarmee samen zou kunnen hangen

Ik was verbaasd dat er binnen de gezondheidszorg zo weinig kennis is over PMDD. Ik doe mijn verhaal dan ook om te zorgen dat dit veel bekender wordt. In de hoop dat er ook meer onderzoek komt. PMDD wordt niet veroorzaakt door een tekort aan hormonen, maar door een abnormale reactie van de hersenen op normale hormonale veranderingen. Er bestaan wel behandelingen voor PMDD maar deze blijken niet voor iedereen te helpen.

Ik vond dat ik echt alles moest aangrijpen om me beter te voelen.

Een mogelijke oplossing zou kunnen zijn om je baarmoeder en eierstokken te verwijderen. Ik heb dat vijf jaar geleden ook laten doen. Ik vond dat ik echt alles moest aangrijpen om me beter te voelen. Mijn grootste uitdaging is nu om de hormonen die ik kunstmatig toegediend krijg helemaal in balans te krijgen. Want van hormoonschommelingen word ik gek.

Leven met PMDD was en is traumatisch. Jarenlang ben ik niet gehoord en werd ik weggewuifd. Daarom adviseer ik vrouwen hun cyclus een aantal maanden bij te houden. Dat helpt om PMDD te gaan herkennen. Mijn hoop is dat PMDD verder onderzocht wordt. Tot die tijd blijft het roeien met de riemen die we hebben.”

Tekst: Jessica de Jong