Alice heeft PMDD (maar het duurde twaalf jaar tot ze dat wist)

Nooit gehoord van PMDD (PreMenstrual Dysphoric Disorder)? Dan ben je niet de enige. Deze psychische variant van PMS (premenstrueel syndroom) is zelfs bij menig arts niet bekend. De gemiddelde vrouw met PMDD loopt hier dan ook twaalf tot veertien jaar mee voor ze een diagnose krijgt. De stemmingsstoornis zorgt ervoor dat je je vanaf je eisprong steeds minder goed voelt of zelfs in een tijdelijke depressie raakt. Op het moment dat je menstruatie begint, voel je je weer de oude. Het keert iedere maand terug, tot je in de overgang bent. PMDD heeft dus veel invloed op je dagelijks leven, en daar weet Alice alles van. 

Altijd vermoeid

In Alice’ kinder- en puberteit was er nog niets aan de hand. “Ik was een blij en vrolijk kind. Ik vond zingen en dansen heel leuk en wilde graag beroemd worden.” Wel kreeg ze in haar tienerjaren de ziekte van Pfeiffer en daarna bleef ze vaak vermoeid. De echte ‘hormonale shit’, zoals Alice het noemt, begon na de geboorte van haar eerste dochter. “Ik was extreem moe, maar dat gooide ik op het feit dat ik net moeder was geworden. Ik dacht: dan is iedereen moe, dat hoort erbij, dus ik bleef ermee doorlopen. Tot het wel heel erg werd, toen ging ik naar het ziekenhuis.” 

Ik kon nog geen kopje thee optillen

In het ziekenhuis werd geconstateerd dat Alice tijdens de bevalling een traag werkende schildklier had opgelopen. Ze kwam terecht in het medische circuit van bloedprikken, medicijnen en afspraken bij de internist. “Ik had er nog steeds geen goed gevoel bij. Ik had enorme spierpijn, ook als ik niks deed, en mijn lichaam was heel stijf, ik kon nog geen kopje thee optillen. En altijd die vermoeidheid…” Vanaf toen begon het Alice ook op te vallen dat ze niet altijd meer vrolijk was. Naar het ziekenhuis ging ze niet meer met haar klachten. “Ik werd er alleen maar verdrietig van dat er nooit iets gevonden werd.”

Vier jaar later werd Alice’ tweede dochter geboren. Met de fysieke klachten had ze op dat moment al wat leren omgaan, maar mentaal ging het steeds slechter. “Dat was het eerste moment dat ik ‘weg’ was. Ik merkte dat ik al veel meer verwijderd was van iedereen, ik stond niet meer in contact met mijn gezin, ik keerde in mezelf en bouwde een muur om mezelf heen. Toen begon ik me echt alleen te voelen.” Ze wordt emotioneel als ze erover vertelt. “Ik raakte verwijderd van mijn vriend, vriendinnen en familie. Mensen verlangden naar de oude Alice, die enthousiast en energiek was en leefde op sociale evenementen, maar die was er helemaal niet. Ik verwijderde mezelf, anderen konden niet meer bij me komen. Ik was totaal fucked up.” 

Manisch destructieve heks

Alice kon de vriendengroepen die ze altijd had niet meer bijbenen. “Ik heb het ook uitgelegd, daar kreeg ik alleen niet altijd alle begrip voor. Dat deed pijn, maar ik neem het niemand kwalijk. Ik denk dat het voor de buitenwereld niet te doen is geweest. Het ene moment was ik de oude Alice, de gezellige gangmaakster, het andere moment was ik niet bereikbaar.” Ook relaties gingen moeizaam. “Ik was wel weer aan het daten gegaan, maar dat liep altijd op een fiasco uit. Ik kon geen relatie onderhouden.”

Het voelde alsof iemand anders het overnam

Met tranen in haar ogen vertelt ze: “Vanaf toen heb ik mezelf de titel ‘manisch destructieve heks’ gegeven. Ik dacht: hoe kan het nou dat ik soms zo vrolijk ben en soms zo boos en verdrietig. Die donkere kant wilde ik helemaal niet, zo ben ik niet van mezelf. Het voelde alsof iemand anders het dan overnam.”

Waar dat vandaan kwam, wist ze ondertussen nog steeds niet, en dat wekte frustratie op. “Ik haalde uit naar anderen, omdat ik niet wist wat er was. Om mezelf te beschermen, ging ik dan maar veel slapen en vaak onder de douche staan. Ik durfde het ook niet aan mijn kinderen te laten zien, dus ik hield me de hele tijd maar groot. Ook op mijn werk. Ik was degene die op het podium stond met een microfoon voor vierhonderd mensen. Dat is mijn comfortzone. Maar ondertussen stond daar iemand die helemaal niet gelukkig was.”

Geschenk uit de hemel

Ze begon een psycholoog te bezoeken, een hele stap voor de nuchtere Groningse, maar ook die kon geen pijl op haar trekken. “Daar kwam ik op een punt dat ik zei: ‘Ik weet het niet meer, misschien moet je me maar opnemen.’ Ik was zo alleen, ik voelde niets meer en ik wist niet meer hoe ik hier uit moest komen.” De psycholoog stuurde haar door naar een psychiater, dat was het begin van een doorbraak.

De doorverwijzing omschrijft Alice als ‘een geschenk uit de hemel’. “Ik ging naar één consult, toen zei ze: ‘Ik denk dat ik weet wat je hebt. Heb je weleens gehoord van PMDD?’.” Deze diagnose kwam twaalf jaar nadat de symptomen bij Alice begonnen. De psychiater legt haar uit dat PMDD lastig te diagnosticeren is, omdat het zo onbekend is. Daarom wordt vrouwen die de symptomen hebben vaak gevraagd om deze bij te houden in een dagboek. Iets wat Alice jaren daarvoor al uit zichzelf had gedaan. “Ik dacht: dat meen je niet. Zie je wel, ik was niet gek.” 

Met die wetenschap besloot ze dat het tijd was om te stoppen met doen alsof het goed gaat. “Ik dacht: dan moet ik ook ophouden met de poppenkast en mijn masker eens af doen. Ik heb voor het eerst tegen mijn team gezegd hoe het met me ging. Daar ben ik tot op de dag van vandaag zo blij mee.”

Acceptatie

Vanaf toen kwam haar focus te liggen op acceptatie. “Dit hoort bij mij. Ik vind het nog steeds moeilijk als mensen zeggen dat ze weer een beetje de ‘oude Alice’ zien. Dat wordt met liefde gezegd, maar ik ben twee-in-een. Ik ben nog steeds de extraverte die graag op een podium staat, maar ik ben óók iedere maand de introverte die slaap en stilte nodig heeft.”

De diagnose hielp Alice om die beide kanten van zichzelf te accepteren en ruimte te geven. “Op slechte dagen werk ik thuis, vanaf de bank. Ik kan uitleggen aan mijn dochters hoe het zit met mama, dus ze weten dat het niet erg is als ik moet huilen en dat het weer overgaat. Ik heb nu weer een lieve vriend die veel begrip toont, een ex die me steunt in de opvang van onze meiden als het iets minder goed gaat en familie en vriendinnen die zeggen: “Het komt goed”. Eigenlijk is dat alles wat ik nodig heb.”

Je bent niet gek

Haar verhaal buiten die vertrouwde kring delen vindt ze spannend, maar ook belangrijk. “Ik spreek me uit op LinkedIn en op mijn werk. Ik krijg daar veel reacties op, met name van vrouwen die het moedig vinden dat ik erover praat. Ik vind het belangrijk dat werkgevers weten dat dit ook hoort bij inclusie. Het is niet zichtbaar, maar het is er wel. Veel vrouwen met PMDD zitten thuis omdat ze denken dat ze niet kunnen werken. Het kan wel degelijk, mits je er open over kan zijn dat het soms even niet gaat. In tijden van arbeidskrapte zou ik willen dat werkgevers vrouwen met PMDD kansen bieden om toch te gaan werken.”

We sluiten het gesprek af met de vraag wat Alice zou willen bereiken. “Als er ook maar één iemand is die dit leest en denkt: dit ben ik, dan ben ik blij. Ik zou het verschrikkelijk vinden als mensen er twaalf jaar over moeten doen om erachter te komen dat ze niet gek zijn.”

Symptomen van PMDD

Als je je herkent in het verhaal van Alice kan het zijn dat jij ook bij de vijf tot acht procent van de vrouwen hoort die PMDD heeft. Signalen hiervan zijn stemmingswisselingen, woede en depressieve en angstige gedachten hebt. Ook minder interesse in je gebruikelijke activiteiten, moeite met concentreren, veranderingen in eetlust en verminderde energie kunnen duiden op PMDD. Verder kan het zijn dat je overmatig slaapt of juist moeite hebt om in slaap te vallen.

Lichamelijke symptomen zijn bijvoorbeeld een opgeblazen gevoel, spierpijn, gewrichtspijn, zwellingen en pijnlijke borsten. Als je last hebt van meerdere van deze symptomen raadt Stichting PMDD Nederland je aan om minstens twee menstruatiecycli je klachten bij te houden. Momenteel is dat de enige manier om een diagnose te krijgen.