“Ik ga even terug naar de tijd dat ik een lief klein baby’tje van zeven maanden was. Groot genoeg om brood te leren eten, dacht mama. Wat mama niet wist, was dat ik in mijn hoofd helemaal nog geen zeven maanden was, maar een pasgeboren baby’tje van één, hooguit twee maanden. Toen ik een stukje brood in mijn mond kreeg wist ik niet wat ik daarmee moest doen en liep ik blauw aan. Ik stikte er bijna in. Maandenlang begreep ik maar niet wat ik met het stukje brood moest doen. Ik had geen flauw idee dat ik daarop moest soppen of kauwen, dus sloot ik elke keer vanuit een reflex mijn keel af en liep blauw aan.”

Het is zomaar een alinea uit de blog van Rita Maris, waar je de wereld beleeft door de ogen van haar jongste zoon. Een lief, klein 4-jarig jongetje met autisme, ontwikkelingsachterstand en een eetstoornis. Daniël is zijn naam, maar zijn moeder noemt hem op haar blogsite ook wel Rupsje Daan, omdat hij zich langzaam en geheel op eigen wijze tot een prachtige vlinder ontpopt. Dat gaat niet zonder slag of stoot. “Daniël was een huilbaby. Als peuter zat hij helemaal in zijn eigen wereldje. Als mijn man na een dag werken thuiskwam en zijn naam riep, keek hij niet op of om. We lieten onderzoeken of hij doof was, maar dat was niet het geval. Mensen zeiden dat ik mijn kind niet met zijn vijf oudere broers en zussen moest vergelijken. Maar ik voelde dat er iets met hem aan de hand was.”

'Mijn oudere zoon had óók een eetprobleem’

Als Rita haar zoontje zijn eerste stukjes brood wil geven, reageert hij daar extreem op. “Hij blokkeerde keer op keer zijn keel en liep blauw aan, alsof hij zou stikken. In paniek rukte ik hem steeds weer uit de kinderstoel om hem te laten ademhalen. Toen een logopedist bij ons thuis kwam kijken, viel voor het eerst het woord ‘autisme’. Binnen ons gezin geen onbekend woord, dus erg verbaasd was ik eerlijk gezegd niet.”

ARFID en autisme

Uit de vele onderzoeken die volgen, blijkt dat Daniël klassiek autisme en een zeer grote ontwikkelingsachterstand heeft. “De artsen vermoedden ook dat hij verstandelijk beperkt was. Die boodschap kwam hard aan. Ik probeerde het weg te duwen en zei telkens tegen mijzelf: ‘Ze zitten er vast naast. Hij heeft gewoon wat meer tijd nodig. Het gaat helemaal goed komen met hem’.

Op de dag dat we de diagnose van Daniël kregen, begon ik met bloggen. Deels omdat wij vanuit onze familie, vrienden en kerkelijke gemeente veel vragen kregen over Daniël, maar ook omdat ik het van me af moest schrijven. Ik schreef over elk onderzoek, elke stap die we doormaakten, elke therapie die we probeerden. Ik ging ook filmpjes maken vanuit de belevingswereld van Rupsje Daan, zodat ik ouders met kinderen met vergelijkbare diagnoses kon helpen. Mijn blogs werden ontzettend goed gelezen en de filmpjes soms wel duizenden keren bekeken. Ik merkte hoe herkenbaar het was voor andere ouders met kindjes met autisme.”

(tekst gaat door onder de video)

Wat Rita in de reacties op haar blog vooral opvalt, is het feit dat veel ouders zich schamen voor wat hun kind overkomt. “Ze denken bijvoorbeeld dat het hun schuld is dat hun kind niet eet. Dat gevoel kennen wij maar al te goed. Mijn oudere zoon had óók een eetprobleem; hij durfde dertien jaar lang niets anders te eten dan witbrood met hagelslag. Sommige mensen zeiden goedbedoeld: ‘Geef hem maar een weekje aan ons, dan zal je zien dat hij daarna alles eet.’ Dat voelde aan als een verkapte beschuldiging. Alsof het aan ons lag, dat hij niet durfde te eten.

Familie-etentjes in restaurants of partijtjes waren altijd een probleem. Toen mijn oudste zoon vijf jaar was, verzon hij zelfs smoesjes waarom hij niet op een feestje kon komen of een patatje kon blijven eten na de voetbalwedstrijd. In de puberteit kreeg hij zoveel lichamelijke klachten, dat we hem lieten onderzoeken. Omdat hij dertien jaar lang geen groenten, fruit, melkproducten, vlees en vezels binnen had gekregen, had hij een chronisch voedseltekort en moest hij ontzettend veel medicatie en bijvoeding krijgen. Jarenlang liepen we met een schuldgevoel rond: wat doen we toch verkeerd? Wat hadden we anders moeten doen?”

‘Het eetprobleem bleek een naam te hebben: ARFID’

Uiteindelijk komt Rita erachter dat het eetprobleem van haar beide zoons een naam heeft: ARFID. Personen die hieraan lijden, vermijden voedsel met een bepaalde kleur, textuur of smaak, vanuit een niet rationele angst. “Daniël eet bijvoorbeeld maar vijf dingen; de dingen die hij al at voordat hij het besef kreeg van verschillende smaken. Toen hij zich hier iets bewuster van werd, werd de angst voor nieuwe smaken of producten steeds groter. Nieuwe dingen zijn voor hem ‘onveilig’ om te eten en gaan er met geen mogelijkheid in.”

Door alle zorgen voor haar kind, vergeet Rita zichzelf én God een tijdlang. “Jarenlang was ik hele nachten met Daniël in de weer, dus was ik echt uitgeput. Ik liep wazig rond, deed alles op de automatische piloot en had mezelf afgeschermd voor elk gevoel. Ik verloor God uit het oog en had zelfs geen puf meer om Hem te zoeken, ook al had ik Hem zo hard nodig. Ik was net het verloren schaap, dat door God geroepen en gezocht werd.”

“Toen we tijdens de zomervakantie op de christelijke camping La Draille een dienst bijwoonden, begonnen de liederen me weer te raken. Mijn muur begon af te brokkelen.  Voor het eerst in lange tijd voelde ik Zijn aanwezigheid. Ik weet dat Hij er altijd is geweest, want zonder Hem had ik dit alles nooit volgehouden. Tijdens een preek in onze eigen gemeente, hoorde ik God persoonlijk tot mij spreken door middel van een paar teksten uit Hooglied 2: ‘Sta op Mijn vriendin, Mijn schone, en kom! (…) Want zie de winter is voorbij, de plasregen is over, hij is overgegaan. (…) Mijn duif in de rotskloof, verscholen in de bergwand, laat mij je gezicht zien, laat mij luisteren naar je stem’. Ik kan niet omschrijven hoe dankbaar ik was. Ik hoefde het niet langer alleen te doen, want ik wist: Hij is er voor me.”

Duizenden kinderen met ARFID

Het gebeurt nog weleens dat Daniël dagenlang niets meer wil eten en drinken. “Gelukkig gaat het momenteel heel goed. De broer van Daniël koos ervoor om zich te laten behandelen in een eetkliniek. Na een zeer intensieve maand was hij zijn angsten voor eten volledig kwijt. Hij eet nu bijna alles en dat is echt een wonder. Ik vind Daniël nog te jong om in de eetkliniek opgenomen te laten worden. Momenteel wordt er op zijn school - een speciale zorgklas van het Speciaal Basisonderwijs - hard gewerkt aan zijn eetproblemen. Dat werpt, wonder boven wonder, zijn voorzichtige vruchten af. Daniël eet nu zelfs al een paar stukjes geroosterd brood! Dat is gebedsverhoring en daarover schrijf ik in mijn eigen blog. Ik weet dat veel van mijn lezers niet christelijk zijn en hoop op deze manier iets van mijn geloof uit te stralen.”

“Wat ik vooral wil meegeven aan ouders met soortgelijke problemen: Er bestaat hulp om je kind te helpen bij deze eetstoornis. Twijfel niet aan jezelf, want er zijn duizenden kinderen die deze stoornis hebben. Je bent niet alleen, dus zoek lotgenoten op en deel je zorgen. Mij heeft dat zoveel herkenning en opluchting gegeven.”

Lees hier de blog van Rita over Rupsje Daan.

Beeld: Tineke van der Eems