‘’Elke ochtend stond ik op met een zwaar gevoel. Julie aangekleed krijgen kon me totaal uitputten. Alles vond ze vies, ik mocht nergens aankomen. Als iets op de grond viel moest het in de was. En ondertussen had ik ook nog twee andere jonge kinderen die aangekleed moesten worden en naar school moesten. In het begin probeerden mijn man en ik het aankleedmoment samen te doen. Maar daardoor kwamen onze andere twee kinderen aandacht te kort.

‘s Nachts kon Julie enorm hard gaan schreeuwen. Dan vond ze haar bed in één keer weer heel vies. Het was sowieso heel moeilijk voor haar om in bed te gaan liggen. Daar waren we soms twee uur mee kwijt.’’

Roos is moeder van drie kinderen en dertig jaar samen met haar man. Ze werkt als zzp’er in de zakelijke dienstverlening. Het gaat nu goed met haar en haar gezin, maar er was een tijd waarin ze dacht: komt het ooit nog goed? Als Julie negen jaar is wordt hun leven overschaduwd door dwanghandelingen. Julie heeft OCD (Obessive Compulsive Disorder). In Nederland hebben we het vaak over een dwangstoornis.

Roos: ‘’Julie was een gevoelig meisje. Op school was ze perfectionistisch en ze leek op een gegeven moment niet helemaal lekker in haar vel te zitten. Naar bed gaan werd steeds moeilijker. Dan moest haar dekbed precies op de juiste manier ingestopt worden. Elke keer opnieuw tot het precies goed lag. Wat moesten we daarmee als ouders? Lieten we dat toe of moesten we juist streng zijn? Een kindertherapeut zei: ‘Nee, je moet vooral veiligheid bieden.’ Maar wat hield dat precies in?’’

Symptomen OCD kind

Roos en haar man proberen hun dochter zo goed mogelijk te helpen, maar als Julie een nierbekkenontsteking krijgt, escaleert de situatie. ‘’In één keer was de dwang overal. Vierentwintig uur per dag was Julie bezig met dwanghandelingen of het vermijden van dingen. Ze wilde de deurklink niet aanraken of ze vermeed de bank omdat ze die vies vond. Bepaalde planken in de vloer ontweek ze. Allerlei dingen moesten geteld worden. Het hield niet op.

Ik wilde haar zo graag vastpakken, maar ik wist dat ze dan ging schreeuwen

We zagen Julies nood, maar ze was niet meer bereikbaar voor ons. Ze kon niet meer naar school, want het lukte haar niet meer om zich aan te kleden. Ze ging van twintig procent dwang naar honderd procent dwang. Onze situatie was onleefbaar geworden. Ik kon niet meer met haar praten en mocht haar ook niet meer aanraken, want wij waren ook vies. Dat vond ik het allermoeilijkste. Dat ik haar niet meer kon vasthouden.

Hoe herken je OCD bij een kind?

Als het leven ernstig wordt verstoord, het vreemde gedrag veel tijd gaat kosten en het kind niet meer voor rede vatbaar is, dan spreek je van een stoornis. Iemand met een  obsessieve compulsieve stoornis (OCD) of een dwangstoornis heeft dwanghandelingen en dwanggedachten. Denk aan: handen wassen, schoonmaken, dingen controleren, vragen stellen, tellen en vast rituelen. Als vaste rituelen niet meer bij het kind passen, als ze blijven toenemen en het leven van het kind en van het gezin ernstig verstoren, wordt dat een dwangstoornis genoemd.

Bron: Boek Mijn kind heeft OCD

Ze was totaal in paniek en vanuit die angst kon ze alleen maar schreeuwen naar iedereen. Ze voelde zich zo niet begrepen. De eenzaamheid die ze voelde was immens. Als moeder voelde ik me machteloos en hopeloos. Ik wilde haar zo graag vastpakken, maar ik wist dat ze dan ging schreeuwen en dat ik alles alleen maar erger zou maken door die aanraking. Het leek soms alsof ze door de dwang bezeten was. Zoals iemand die verslaafd is aan drugs, zo leek zij verslaafd aan de dwang.’’

Behandeling OCD

Net zoals een drugsverslaafde moest stoppen met drugs, zo moest Julie stoppen met haar dwanghandelingen. Haar situatie was niet langer leefbaar voor haar zelf en haar omgeving

‘’De behandelaar zei: ‘We gaan haar nu behandelen en we gaan door tot de dwang weg is.’ Ook al konden we dat toen nog niet helemaal geloven, die woorden had we echt nodig. Om weer vertrouwen te hebben.

Dwangmatig gedrag kind doorbreken

Gedragstherapie hield onder andere in dat Julie een dwanghandeling niet meer mocht uitvoeren, en daarna ook niet compenseren. Bijvoorbeeld: wel gaan zitten op die stoel die ze eigenlijk vies vond, maar daarna niet een schone broek aan mogen trekken. En dan volharden. Elke keer opnieuw oefenden we daarmee. Ook als Julie er ineens weer zeven nieuwe dwanghandelingen bij had ontwikkeld. Door blijven gaan.’’

Langzaamaan slaat de therapie aan en lukt het weer om contact te maken met Julie. Na een paar maanden gaat ze weer naar school. Nu is Julie eenentwintig jaar en het gaat goed met haar. ‘’Ze woont op kamers en is zelfstandig. Ze studeert, heeft vrienden en maakt plezier. Ze is superlief en ook heel wijs, mede door alles wat ze heeft meegemaakt,’’ vertelt Roos trots.

Boek: Mijn heeft kind OCD

‘’Door de jaren heen werd ik benaderd door andere ouders die ook een kind met OCD hebben. Onze verhalen leken zo op elkaar. Echt in details soms. Die herkenning is zo fijn. Om te weten dat je niet alleen bent als ouder. Daarom heb ik meegeschreven aan het boek: Mijn kind heeft OCD. Ook om te laten weten dat je, met een goede behandeling, van een dwangstoornis af kunt komen. Juist bij kinderen is dat mogelijk, want als mensen ouder worden, wordt het moeilijker.

Dwanghandelingen kunnen ongemerkt erger worden. Bij Julie begon het met het vragen om een vast bedritueel of dat we bepaalde woorden moesten herhalen. Het leek schattig. Tot het erger werd. Mijn advies aan ouders is om niet te lang te wachten met goede hulp zoeken. Want dwang breidt zich uit als hij niet goed behandeld wordt. Zoek een therapeut die veel ervaring heeft met dwang. Dan is de dwang misschien met een paar gesprekjes weg te krijgen.

Bij Julie is de dwang voor achtennegentig procent weg. Voor twee procent heeft ze soms nog dingen die ze lastig vindt. Als zij op vakantie gaat vindt ze het heel lastig om op de bank te gaan zitten of daar in bed te liggen. Dan vindt ze dat toch weer even vies. Maar ze doet het wel.

We hebben heel goed contact met elkaar, daar ben ik zo blij mee. Want destijds zijn we heel hard tegen die dwang in gegaan. Waar zij haar houvast in vond, sloegen wij haar uit handen. We waren daarom weleens bang dat ze later niks meer met ons te maken wilde hebben, maar zo hielpen we haar wel van de dwang af.

Gelukkig is het tegendeel waar. We zijn als gezin hechter geworden. En als ik nu samen met Julie over straat lopen, kan ze zo ineens mijn hand vastpakken. Dan denk ik terug aan waar we vandaan komen en waar we nu zijn.’’

Roos en Julie zijn pseudoniemen.

In het boek Mijn kind heeft OCD vertelt Roos haar verhaal over haar dochter en geven Else en Lidewij, behandelaren van OCD, antwoord op de meest voorkomende vragen over OCD.

Mijn kind heeft OCD; als dwang het leven van je kind beheerst, Else de Haan, Roos van Eik, & Lidewij Wolters, Lannoo, 208 blz, €24,99