Vanwege chemobreinklachten moet Jeannet stoppen met werken

Jeannet stapt uit de douche als ze een bultje ontdekt in haar rechterborst. “Ik had borstkanker. Al vrij snel kreeg ik chemokuren, vervolgens werd ik borst besparend geopereerd en onderging ik 21 bestralingen. Tijdens de eerste kuur moest ik huilen. Ik vond het vreemd dat iedereen op de polikliniek aan het lachen was. Ik voelde een positieve sfeer, terwijl ik dacht: dit is toch drama? Gedurende mijn ziekteperiode bracht het geloof in God en Zijn liefde mij steun. Maar inmiddels ben ik negen jaar verder en kan ik de ziekte nog niet volledig achter me laten.”

Cognitieve problemen

De tumor lijkt niet voldoende te reageren op de eerste chemotherapie. Jeannet ondergaat een tweede kuur. “Sindsdien heb ik last van neuropathie (prikkelingen, tintelingen, een doof of veranderd gevoel of pijn, red) in mijn voetzolen, onderbenen en handen. Daarnaast kreeg ik last van cognitieve problemen. Ik was altijd iemand die rationeel leefde, maar doordat ik zo onzeker werd kon ik me daar niet goed meer aan vasthouden. Ik heb een zoon in Barcelona die af en toe met zijn gezin bij mij op bezoek komt. Dan wil je dat je huis schoon is en eten voor ze koken, maar ik vond het lastig om een maaltijd te kiezen en knoeide met de hoeveelheden. Dat waren de eerste tekenen waarbij ik dacht: wat is er met mijn hoofd aan de hand?”

‘Mijn hele huis ligt vol met briefjes’

“Ik heb nog altijd last van keuzestress. Anderhalf jaar geleden kocht ik een huis dat van boven naar beneden moest worden opgeknapt. Ik moest bijna alles nieuw uitzoeken, tot een deurkruk aan toe. Dit vond ik enorm lastig, gelukkig hielp mijn dochter me daarbij. Ook kan ik sinds mijn ziekteperiode minder dingen onthouden dan voorheen. Mijn huis ligt vol met briefjes en het lukt me niet om daarin structuur aan te brengen. Ook op mijn werk merkte ik geleidelijk aan dat het minder ging. In eerste instantie ging mijn werktempo achteruit. Vervolgens maakte ik kleine foutjes. Ook werden er andere computerprogramma’s en inlogsystemen ingevoerd en moest er meer digitaal worden gewerkt. Voorheen kon ik altijd goed met computers overweg, maar het lukte me niet meer om alle veranderingen bij te benen.”

Mijn collega moest steeds harder werken, omdat ik minder productie draaide

Jeannet werkt bij een gemeente, in een team met twee andere dames waarmee ze nauw samenwerkt. “Mijn collega’s moesten steeds harder werken, omdat ik minder productie draaide. De leidinggevende merkte dit niet op en zelf stopte ik de problemen weg, omdat ik niet wilde toegeven. Op een gegeven moment vond ik mijn werksituatie echter zo vervelend voor mijn collega’s, dat ik een afspraak maakte bij de bedrijfsarts. Hij beaamde dat dit soort klachten vaker voorkomen bij ex-kankerpatiënten. De bedrijfsarts moedigde me aan om in gesprek te gaan met mijn leidinggevende, maar die gaf niet thuis. Ineens waren we twee jaar verder. We kregen een nieuwe leidinggevende waarmee ik in gesprek raakte. Zij deed mij een aanbod om vervroegd met pensioen te gaan. Daar ging ik niet mee akkoord.”

‘Ik had allemaal witte vlekken in mijn hersenen’

Vanwege haar cognitieve klachten neemt Jeannet op eigen initiatief contact op met Prof. Sanne Schagen, klinisch neuropsycholoog en onderzoekster bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. “Dat het op dit gebied niet goed met me ging, zag ik als een ‘wake up call’ van God dat ik er iets aan moest doen. Driekwart dag heb ik bij Sanne allerlei geheugenoefeningen en psychologische tests gedaan. De uitslagen van de tests waren allesbehalve goed. Ze waren zelfs beduidend hoger dan bij andere ex-patiënten die chemotherapie hadden ondergaan. Sanne verwees me door naar een neuroloog en zij liet een MRI-scan maken van mijn hersenen. Ik had allemaal witte vlekken in mijn hersenen, van boven naar beneden. Schade aan de bloedvaten.”

Duizelig

Jeannet voerde verschillende gesprekken met haar leidinggevende. In die periode werd ze zó duizelig, dat ze zich voor honderd procent ziekmeldde. “Sindsdien heb ik niet meer gewerkt. In eerste instantie dachten ze in het ziekenhuis aan uitzaaiingen. Maar uit onderzoek bleek niets bijzonders. Vervolgens werd een tweede MRI-scan gemaakt. Daaruit bleek dat ik een ontstoken hersenzenuw had, die in verbinding staat met mijn evenwichtsorgaan. Dat verklaarde de duizeligheid. Later is nog een derde MRI-scan gemaakt, toen bleek de zenuw gelukkig minder ontstoken. In de tussentijd heb ik bij het UWV aangegeven dat ik niet meer inzetbaar ben voor mijn werk. Ik ontvang nog twee jaar mijn salaris vanuit de ziektewet. In augustus word ik officieel ontslagen en zal ik tot aan mijn pensioen een inkomen ontvangen via het UWV.”

Ik ben ervan overtuigd dat ik een chemobrein heb

Bij elke chemokuur kreeg Jeannet meer last van cognitieve klachten. “Ik ben daarom overtuigd dat mijn hersenen zijn aangetast door chemotherapie en ik last heb van een ‘chemobrein’. Ik heb dit meerdere malen aangekaart bij artsen in het ziekenhuis, maar die zeggen: ‘Er zijn meerdere factoren die meespelen. U wordt ouder, u heeft een periode een hoge bloeddruk gehad en een verhoogd glucosegehalte én u heeft bestralingen gehad’. Ik voel me niet begrepen. Ik kan geloven dat het verdriet om het verlies van mijn man meespeelt en ik ben dan inderdaad misschien de jongste niet meer, maar mijn ‘ouderdomsklachten’ lijken me te veel voor mijn leeftijd. Ik zou het fijn vinden als ik met mensen kan praten die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Dan voel ik me wellicht beter begrepen.”

Verdriet

Al voordat Jeannet ziek is, krijgt ze te maken met een groot verdriet, dat ook tijdens en na haar ziekte speelt. “Mijn man kreeg in 2005 een hersentumor. Als gevolg daarvan werd zijn karakter in de jaren daarna op bepaalde negatieve aspecten versterkt. Toen ik in 2011 borstkanker kreeg, voelde ik me daardoor nauwelijks door hem gesteund. Ik miste de vertrouwde en liefdevolle verbondenheid tussen ons. Op den duur werd het door het veranderende gedrag van mijn man onmogelijk om samen in één huis te leven. Ik stelde voor om het huis voor ons tweeën bewoonbaar te maken óf om allebei ergens anders te gaan wonen, maar wel voor elkaar te blijven zorgen. In 2016 mondde ons huwelijk uit in een scheiding. Ik was er kapot van. Een jaar later is hij overleden. Dit verdriet bevorderde mijn cognitief functioneren natuurlijk ook niet.”

‘Ik sta letterlijk en figuurlijk niet meer krachtig op mijn benen’

“Ik heb 32 jaar voor de gemeente gewerkt. Ik vind het ontzettend jammer dat het vlak voor mijn officiële pensioen zo moet eindigen, maar ik weet dat dit een goede keuze is, voor zowel mijn collega’s als mezelf. Ik was continu zenuwachtig. Ik moest presteren terwijl ik dat niet meer naar behoren kon. Over het algemeen merk ik dat ik zowel letterlijk als figuurlijk niet meer krachtig op mijn benen sta. Ik voel me wankel. De neuroloog verwees me door naar een neuropsycholoog. Zij heeft me een aantal handreikingen gegeven om met mijn aangedane brein om te gaan, maar ze heeft me ook doorverwezen naar het Ingeborg Douwes Centrum, een centrum voor psychologische nazorg bij kanker. Inmiddels ben ik daar gestart met een ‘zingevingsgerichte psychotherapie’. Ik hoop dat dit me helpt met rouwverwerking én met het omgaan van mijn aangedane brein.”

“Nu ik ben gestopt met werken, heb ik meer tijd. Familie vind ik belangrijk. Ik pas ook twee keer per week op mijn kleinkinderen. Ik ben zeker niet iemand die op de bank zit te verpieteren. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar voor de positieve dingen in mijn leven. Ik hoop ook dat de zingevingstherapie mij zal helpen om mijn verleden los te laten en in plaats daarvan me te richten op nog vele mooie jaren in de toekomst.”

Leek ook: Hoe Maartien (50) omgaat met cognitieve problemen na borstkanker