Weten dat je je kind gaat verliezen, vraagt om een andere manier van leven, weet Suzanne de Boer (54). Haar oudste dochter Emy werd geboren met het hypoplastisch linkerhartsyndroom en overleed op zeventienjarige leeftijd. “Ik heb me zeventien jaar schrap gezet.”
“Haar hartafwijking werd een dag na haar geboorte ontdekt,” vertelt Suzanne. In 2003 wordt ze moeder van dochter Emy. Maar de roze wolk is ver te zoeken: “Ze stopte met drinken en was erg onrustig. Op een gegeven moment kleurde ze grauw en koelde ze af.” De kleine Emy wordt voor onderzoek opgenomen in het ziekenhuis, waar ze vermoedens hebben van een infectie. “Maar de situatie werd steeds ernstiger; haar organen vielen uit en ze moest vechten voor haar leven.”
Emy verdwijnt in een zee van medisch personeel en wordt bedolven onder een wirwar van draden. Ontzet kijken Suzanne en haar man hun pasgeboren dochter na. “Al snel werd duidelijk dat ze een ernstige hartafwijking had.” De artsen vertellen de geschokte ouders dat kinderen met deze aandoening niet oud worden. “Wat is ‘niet oud’?, vroeg ik me af. Eén, tien of twintig jaar? Ik had geen idee, maar ik ben me er altijd van bewust geweest dat Emy op jonge leeftijd zou kunnen sterven.”
Levenskwaliteit
Drie ingewikkelde openhartoperaties zouden het leven van Suzannes pasgeboren dochter kunnen redden. “De eerste operatie moest zo snel mogelijk plaatsvinden, maar Emy was zo verzwakt dat ze eerst twee weken moest aansterken.” Ze krijgen tijd om na te denken of ze de operatie door willen laten gaan. “Het zou een zware ingreep zijn, en er zou veel mis kunnen gaan. Ik twijfelde geen moment: Ik zag hoe Emy vocht voor haar leven. Zou ik haar dan die kans ontnemen? Voor mijn man lag het anders, hij vroeg zich af of hij dit onze dochter wel kon aandoen. Wat als ze in een rolstoel terechtkomt of door complicaties een kasplantje wordt?”
Wat als ze in een rolstoel terechtkomt of door complicaties een kasplantje wordt?
Het echtpaar staat voor een moeilijke beslissing. “Toen Emy inderdaad in aanmerking kwam voor de openhartoperaties was ik zo opgelucht,” vertelt Suzanne geëmotioneerd. “Het raakt me opnieuw als ik weer aan dat moment terugdenk. Het was zo’n spannende periode en ik wilde haar nog niet verliezen.” De artsen zijn ervan overtuigd dat Emy dankzij deze ingrepen een mooi leven kan leiden. “Dit overtuigde mijn man om de operatie te doen.”
Vanbuiten gezond, vanbinnen ernstig ziek
De vier uur durende openhartoperatie verliep zonder complicaties en Emy herstelde goed. Acht weken na haar geboorte mochten we haar eindelijk mee naar huis nemen.”De tweede operatie viel Suzanne zwaar. “Haar littekens waren pas net geheeld toen ze met vier maanden opnieuw moest worden geopereerd. Voor mijn gevoel bracht ik een gezonde, vrolijke baby naar het ziekenhuis. Toch was ik me er van bewust dat Emy er aan de buitenkant gezond uit zag, maar vanbinnen ernstig ziek was.” Als Emy bijna vier is, volgt ook de derde openhartoperatie. Ook deze verloopt goed.
Emy groeit op als een vrolijk meisje. “In die jaren gingen we regelmatig op controle. Emy keek erg uit naar haar ziekenhuisbezoeken; op de kinderafdeling deden artsen en het verpleegkundig personeel er alles aan om deze bezoekjes gezellig te maken.” Dankzij haar werk als zzp’er kan Suzanne er altijd voor haar dochter zijn. “Ik ben eindredacteur bij verschillende tijdschriften en redigeer boeken voor diverse uitgeverijen.” Ook schreef ze drie boeken over tuinieren en is ze werkzaam als balkonhovenier. “Ik kon mijn werk heel makkelijk om de ziekenhuisafspraken heen plannen.”
Thirza verloor twee kinderen aan de zeldzame aandoening osteopetrose
Jarenlang heeft het hart van Emy het goed volgehouden, tot ze in september 2020 overlijdt aan de complicaties van haar omgelegde bloedsomloop. “Ze had een hardnekkig eiwitverliesprobleem en Emy hield veel vocht vast: dat kreeg haar hart niet meer weggepompt.” Om de complicaties te verminderen ondergaat Emy op zeventienjarige leeftijd voor de vierde keer een openhartoperatie. “De ingreep verliep succesvol, maar ze was zo verzwakt dat ze tien dagen na de ingreep is overleden,” vertelt Suzanne verdrietig.
Bewust genieten
“Ik denk dat ze diep vanbinnen besefte dat de operatie verkeerd kon aflopen,” aldus Suzanne. “Het leek wel alsof ze de laatste zomer van haar leven bewuster genoot dan anders. We maakten drie stedentrips in Nederland en op alle foto’s staat ze even stralend.” Een bijzonder fenomeen volgens haar moeder. “Ze poseerde nooit voor een foto, maar tijdens deze reisjes deed ze dit zelfs meerdere keren. Ook pakte ze mijn mobiel om een selfie met haar kat te maken. Deze foto’s zijn mij erg dierbaar, net als de whatsappgesprekken tussen ons – die heb ik goed bewaard.”
Emy dacht dat ze gewoon door zou gaan met leven.
De laatste weken voor deze zomervakantie was het hele gezin thuis, vanwege coronatijd. “Het was zo’n gezellige tijd met elkaar. Emy zou na de vakantie aan haar laatste jaar op de kookschool beginnen en kookte ’s avonds graag voor ons. Ze probeerde allerlei recepten uit en genoot van het bedenken van het menu en de boodschappen doen. Ze had haar schoolboeken zelfs mee naar het ziekenhuis genomen om te studeren als ze uit de narcose kwam. Ze dacht dat ze gewoon door zou gaan met leven en na de operatie haar studie weer zou oppakken.”
Gevoel van zorgeloosheid
“Ik heb zeventien jaar van mijn gezin genoten, maar me tegelijkertijd ook schrap gezet voor de gedachte dat Emy op jonge leeftijd zou kunnen overlijden. Hoewel ik deze gedachten diep wilde wegstoppen, waren ze altijd aanwezig. Op het moment dat Emy daadwerkelijk overleed, overviel mij vreemd genoeg een gevoel van zorgeloosheid dat ik nog maanden met me heb meegedragen. Je kunt het bijna een gevoel van euforie noemen. Niemand begreep mij, en ikzelf eerlijk gezegd ook niet. Het was geen opluchting, verre van”, haast Suzanne zich te zeggen, “maar misschien was het meer een soort gevoel van verlichting. Wat het ook was, het heeft mij door die eerste verdrietige maanden geholpen.”
Suzanne vertelt dat ze Emy om zich heen ziet en tegen Emy praat alsof ze er nog is. “Ben ik mijn bril kwijt, dan vraag ik het aan haar. Vreemd genoeg zoek ik dan opeens op een plek waar ik eerder niet aan had gedacht en vind ik wat ik kwijt was. Ik houd mezelf voor dat Emy mij helpt en dat ze nog aanwezig is. Voor mijn man en andere dochter is dit wel vreemd, maar we hebben allemaal onze eigen manier om met het gemis om te gaan.”
Sarah verloor haar meervoudig gehandicapte dochter Mirthe aan de griep
Suzanne schreef een e-book, waarin ze op basis van haar eigen ervaringen tips en inzichten deelt. “Een ziek kind heeft invloed op je gezin, op je relatie, je werk. Bovendien heb je als mantelzorger een lange adem nodig. Met Zo blijf je als moeder van een ziek kind overeind steek ik andere mantelmoeders graag een hart onder de riem.”
