Lotte is meervoudig gehandicapt. Ze heeft een ernstige verstandelijke beperking, is spastisch, heeft epilepsie en kampt met ernstige slaapproblemen. Normaal gesproken zit haar week volgepland met dagbesteding, ziekenhuisafspraken en therapieën en staat er een team van deskundigen om haar heen, zoals een fysiotherapeut, logopedist, revalidatiearts en meerdere verzorgenden. Maar nu de coronacrisis de wereld in zijn greep houdt, hebben Liesbeth en haar man hun dochter en zoon Joas al wekenlang thuis. 

“Het is heel zwaar, omdat we 24 uur zorg moeten geven aan Lotte en daarnaast Joas thuis hebben, die ook aandacht vraagt”, vertelt Liesbeth. “Sociaal gezien heeft hij veel input nodig, hij wil altijd samen spelen. Je merkt dat hij er niet tegen kan dat hij opgesloten zit en niet met andere kinderen kan spelen. Zijn huiswerk heeft hij binnen een kwartier gedaan, dan print ik wat extra opdrachten uit om hem bezig te houden.” 

Quarantaine

De ziekenhuisafspraken van Lotte zijn geannuleerd, zorgverleners die anders aan huis kwamen, laten het afweten. De een is ziek, de ander is bang om besmet te worden of juist om het coronavirus door te geven aan Lotte, die kwetsbaar is en in de risicogroep valt. Een griepje of longontsteking kan haar al fataal worden. Ze zijn in thuisisolatie gegaan, eerst op vrijwillige basis, maar toen hun dochter corona-achtige verschijnselen begon te vertonen, hadden ze geen andere keuze meer dan in quarantaine te blijven. Als ze al buiten komen, is Lotte volledig ingepakt en heeft een kap om haar hoofd. 

Dat Liesbeth en Jakob de volledige zorg op zich moeten nemen, is niet het enige probleem waar ze mee worstelen. Ook financieel begint het ingewikkeld te worden. Zowel de dagbesteding als de zorgmedewerkers moeten wel doorbetaald worden vanuit het PGB. Jakob, die werkt als teammanager, voelt de druk om zijn uren te maken, maar moet tegelijk meehelpen met de zorg voor Lotte. Dit terwijl hij nog niet lang geleden een burn-out had. Bovendien kampen beide ouders sinds de zomer met fysieke klachten, zoals een tenniselleboog en ontstoken schouder. 

“Ik stortte ’s avonds helemaal in”

Een week geleden werd het Liesbeth allemaal te veel. Het drukke gedrag van haar zoon, de zorg voor haar dochter, die dag en nacht een claim op haar legt. “De hele dag had Joas al boze buien. Hij is heel heftig in zijn gedrag. Sinds hij naar school gaat, gaat het beter, maar dat is nu natuurlijk ook weggevallen. Ik stortte ’s avonds helemaal in. Ik had de kinderen op bed gelegd, kwam de woonkamer in en begon te huilen. Toen heeft Jakob mijn moeder gebeld om een paar dagen te komen logeren.”

Dat geeft haar wat ademruimte, want ze zitten allebei op het randje, zowel mentaal als fysiek. “Elke dag moeten Lotte’s spieren opgerekt worden, anders verkorten ze. Wij moeten dat nu doen, maar dat lukt niet vanwege onze lichamelijke klachten. De revalidatiearts belde laatste nog. Ze maakte zich zorgen en zei: ‘Als jullie die oefeningen niet doen, heeft Lotte er misschien nog levenslang last van.’ Het zou helpen als de fysio wél kan komen. Het is zo frustrerend dat daar niets op bedacht is.” De gebroken nachten eisen ook hun tol. “Vaak is Lotte vanaf een uur of 1 wakker en slaapt niet meer. Mijn eigen lontje is niet zo lang meer. Ik vraag me wel eens af hoe lang we dit nog gaan volhouden.”

De spanningen tussen Liesbeth en haar man lopen op. “Er is niet veel vrolijkheid in huis, we hebben regelmatig conflicten. Als je allebei pijn hebt en op je uiterste zit, zorgt dat voor veel wrijvingen. Ze hebben nu afgesproken dat hij minder vergaderingen hoeft te leiden, zodat hij beschikbaar is voor de kinderen.”

Onduidelijkheid over gehandicaptensector

Lange tijd was er veel onduidelijkheid over de gehandicaptensector. Toen verpleeghuizen op slot gingen, was het nog maar de vraag of dat ook moest gelden voor instellingen voor gehandicaptenzorg. In de communicatie rond de coronacrisis is de gehandicaptensector nauwelijks aan de orde gekomen. Daardoor is het gebrek aan beschermende kleding, mondkapjes en coronatests, inmiddels nijpend geworden. 

“Er is heel weinig geregeld voor ouders die voor hun zorgintensieve kind zorgen”, zegt Liesbeth. “Wij hebben net zo goed testen en mondkapjes nodig. De hele sector is een soort van overgeslagen. We denken ook dat Lotte corona heeft gehad. Ze was kortademig, had slijm in haar longen, koorts, was heel verkouden, moest hoesten en was moe. De huisarts is twee keer thuis geweest, volledig in pak, maar het is niet gelukt om een test af te dwingen bij de GGD. Tot drie keer toe hebben we het geprobeerd, maar tevergeefs. Als we dat wel hadden mogen doen en als zou blijken dan Lotte het virus al had gehad, zou Joas wél in aanmerking komen voor de noodopvang op school. Nu is het risico te groot dat hij besmet raakt en Lotte ook.” 

Ze proberen het hoofd boven water te houden, al valt dat niet mee. “We leven met de dag. Dat zijn we sowieso gaan doen sinds Lotte er is, maar nu nog sterker. Gelukkig hebben we wel steun van mensen om ons heen. Vanuit de kerk worden de boodschappen voor ons gedaan, we krijgen kaartjes, cadeautjes en bloemen en mensen bieden aan om voor ons te koken. Je merkt dat je langer door kunt dan je denkt. Wat mij overeind houdt? Misschien de kracht van God, maar het is ook een soort overlevingsmechanisme, dat je geen keuze hebt.”