“Amy was geopereerd aan haar knieën die snel uit de kom gingen. Ze was best snel moe, maar verder ging alles goed. Tot haar negentiende. Ze zat in het tweede jaar van haar studie pedagogiek toen ze in twee maanden tijd merkte dat alles steeds moeizamer ging en ze uiteindelijk helemaal geen prikkels meer kon verdragen en nog geen tien seconden kon blijven staan. Ze had het altijd warm, geluiden en licht kon ze niet verdragen, alles was haar teveel. Uiteindelijk legden we haar in een stil en donker kamertje op bed. We bezochten haar vier keer per dag. Dit kon toch niet zo?”

We moesten er maar mee leren leven

Toen Amy vijftien was kreeg ze de diagnose Ehlers Danlos. "In mijn zoektocht op internet kwam ik een artikel tegen over Craniocervicale instabiliteit in combinatie met Ehlers-Danlos (EDS). Om dat vast te stellen was een zittende MRI nodig. En dat kon niet in Nederland, dat apparaat was verkocht aan een ander land! We moesten naar Engeland, maar onze verzekering vergoedde niets. In Engeland stelden ze vast dat het inderdaad om Craniocervicale instabiliteit ging. Ik schreef ongeveer veertig neurochirurgen aan, maar alleen de secretaresse van Prof. Dr. Peul van het LUMC reageerde. We bezochten ook hem, maar hij dacht dat een operatie Amy niet zou helpen. We moesten er maar mee leren leven… Maar ik kon dat niet, dit kon niet zo blijven. Via internet had ik een Spaanse arts gevonden die gespecialiseerd is in operaties bij EDS, hij kon haar helpen liet hij ons weten. Ik heb gejankt van vreugde.”

Crowdfunding

“Deze hobbel was genomen, maar de verzekering wilde ook dit niet betalen. Het was teveel om zelf te betalen, want we zouden toch ook een tijdje in Spanje moet verblijven en de arts en het ziekenhuis moeten betalen. Daarom zette ik een crowdfunding op. Ik hoopte dat dit zou werken. Vier weken later hadden we al meer dan het nodige bedrag binnen! Dat was bizar. Mijn man werkte in de binnenvaart, dat is een heel hechte gemeenschap waar mensen veel voor elkaar over hebben en dat bleek toen in de praktijk. In vier weken! Ik kon het gewoon niet geloven.

Een week voor de operatie waren we in Spanje. In die week zijn er veel onderzoeken gedaan bij Amy. Toen het zover was dat de operatie zou beginnen, was dat wel heel spannend. We hadden hier zo erg naar uitgekeken en zo lang op gewacht! De arts had vertelde dat Amy haar nek niet meer zou kunnen bewegen, dat is een kleine concessie in vergelijk met wat ze allemaal wel weer zou kunnen. Na de operatie werd Amy nog 24 uur onder narcose gehouden, wat een spanning. Het leek goed gelukt, te zijn, maar we wilden toch van Amy zelf horen dat het beter ging.”

We konden weer gewoon gesprekken voeren

“Een dag later ontwaakte ze en het eerste wat ze zei was dat het gevoel dat haar armen onder stroom stonden was verdwenen. Het licht mocht aanblijven en we konden gewoon gesprekken voeren. Wat een resultaat! Later die week namen we Amy mee naar een terras vlakbij het ziekenhuis om wat te gaan drinken. In die straat werd gedrild, maar Amy verblikte of verbloosde niet. Ze was zo dankbaar, zo blij met deze veranderingen. De dokter zei dat het steeds beter zou worden. Ongelooflijk.”

 En nu?

“Amy is ongelooflijk sterk. Ze verbetert zich steeds. Maar ook in de tijd dat ze ziek was, was ze er voor mij als ik het even niet zag zitten. Dan vrolijkte ze mij op. Amy lacht altijd en daar heeft ze alle reden toe. Ze is gaan samenwonen met haar vriend en ze hebben sinds kort een puppy. Die moet Amy wel kunnen uitlaten, daarom is ze gaan oefenen om die stukken te kunnen lopen. Ze kan helemaal voor zichzelf zorgen en nu ook voor een puppy. Dat is prachtig. Ze is er wel klaar mee om over haar ziekte en de hele periode te praten en dat respecteer ik.

Na de operatie in Spanje is Amy langsgegaan bij haar Nederlandse arts, professor Peul. Die herkende haar niet! Toen hij eenmaal doorhad wie ze was en wat er gebeurd was, wilde hij daar wat mee doen. Het LUMC tuigde een studie op en zou naar Spanje gaan om operaties bij te wonen. Helaas kwam toen Corona en werd de hele studie stopgezet.”

Mensen die zich bij de levenseindekliniek hadden ingeschreven hebben weer hoop

Toch zet Annemieke zich nog steeds in om de operatie naar Nederland te halen. “Ik blijf veel gesprekken voeren in de medische wereld, onder andere om subsidies los te krijgen voor dit onderzoek. Ook ben ik met de ME/cvs vereniging en Stichting Ehlers- Danlos om de tafel gaan zitten. Veel van hun leden hebben nek- en hoofdklachten en een groot aantal mensen met ME/cvs blijkt ook EDS te hebben. Dat je een diagnose hebt die helemaal klopt bij al je klachten, is zo’n opluchting. En dat er nog wat aan gedaan kan worden, is nog mooier. Er waren mensen die zich bij de levenseindekliniek hadden ingeschreven, maar ze hebben nu weer hoop.

Het geld dat wij over hadden na de operatie van Amy gebruiken we om anderen te helpen. We kunnen mensen de goede kant op sturen en een verschil maken. Daar ben ik zo dankbaar voor, dat Amy’s ziekte dit allemaal in gang heeft gezet. Ik heb nooit de hoop opgegeven en ik ben blijven geloven in een oplossing voor haar. Nu kan ik die hoop delen. We maken een verschil in heel veel levens en dat is geweldig.”

Lees ook: ‘Tijdens mijn zwangerschap kreeg ik een operatie aan mijn eierstok’

Beeld: Shutterstock