“Ik had hier niet moeten zitten”, zegt Arno Rach. Medisch gezien is hij een wandelend wonder. Maar met het mirakel komt de strijd. “Misschien is het wel hondsbrutaal, maar ik roep God ter verantwoording.”
Arno (63) draagt een tas met zich mee. Altijd en overal. Zijn leven hangt af van de inhoud ervan, bijna drie kilo zwaar: een klein apparaat en twee grote batterijen. Het apparaat is een computer, verbonden met de batterijen. Vanuit de tas loopt een dikke draad via zijn buik naar zijn hart. Die drijft zijn steunhart aan: een kleine pomp, die zorgt dat zijn hart blijft kloppen. Letterlijk, door de functie van zijn linkerhartkamer te ondersteunen en deels over te nemen. Dit apparaat, een Left Ventricular Assist Device (LVAD) – in de volksmond steunhart – is een klein technisch kunststukje, dat zijn leven heeft gered. En dat tegelijkertijd zijn leven drastisch beperkt. “Het laatste wat ik wilde, was een steunhart”, zegt hij op de bank in zijn Delftse woonkamer. “Toen de arts belde dat dit echt de enige optie was, hebben Karin en ik een half uur gehuild.”
Verdraaid veel pijn
Karin is Arno’s vrouw. Het echtpaar is voor velen in Delft een begrip. Enthousiaste christenen met een gezonde dosis relativerend vermogen – zo staan ze bekend. Voor tientallen tieners zijn zij jarenlang hét adres waar ze terechtkunnen.
Na vijftien jaar huwelijk wordt Arno getroffen door kanker. Een ernstige vorm van non-hodgkin, die resulteert in een groot gezwel in zijn buik. Een operatie en een stevige chemokuur stoppen de ziekte, maar de chemokuur tast wel zijn hart aan. Dankzij medicijnen lukt het hem “te leven als een niet-hartpatiënt”. Hij gaat drie keer per week naar de sportschool, voetbalt met de jeugd van de kerk – hij kan alles. “Als ik voor een check-up kwam, zeiden de artsen: ‘Meneer, waarom komt u hier eigenlijk? U ziet er goed uit!’ Alles aan mij leek gezond en goed en zo voelde het ook.”
Het láátste wat ik wilde, was een steunhart
Bij die herinnering schiet Arno vol, zoals vaker tijdens het gesprek. “Als ik weer terug ben in mijn jonge jaren, bij de gezonde, fitte Arno, kan ik me echt rot voelen. Pas luisterde ik muziek uit mijn jeugd en dacht ik aan de dansende, jonge gast die ik geweest ben. Dat doet gewoon verdraaid veel pijn. Dus zeg ik tegen God: ‘Ja, ik leef nog, dus bedankt. Maar ook niet bedankt.’”
Gruwelijk mis
Want na ruim twintig gezonde jaren krijgt Arno in 2020 last van hartritmestoornissen. Die worden steeds heftiger. Behandelingen slaan niet aan. En zo komt dat ene, gevreesde telefoontje: een steunhart is de laatste optie. Dat is voor hem een bittere pil, maar het redt wel zijn leven. Tot het na twee jaar gruwelijk misgaat. “Ik deed een batterijwissel, zoals ik die zo vaak deed. Al eerder had ik daarbij een fout gemaakt, maar in principe blijft de pomp het dan nog even doen. Nu niet. Hij stopte. Ook met nieuwe batterijen sloeg hij niet meer aan. Zelfs toen Karin de controller verwisselde, ging hij niet pompen. Nu ik dit vertel, vind ik het grappig, maar dat is het niet: ik raakte in een soort slome staat. Helemaal zen zei ik traag: ‘Bel… de… ambulance.’ Vanaf toen wist ik niets meer.”
Het eerste wonder
Even zoekt Arno naar woorden. “Mijn hersenen werken niet meer zoals voorheen”, verontschuldigt hij zich. “Dat is wat coma met je doet. Pas achteraf hoorde ik wat er gebeurd was. Voordat de chirurgen me konden opereren, moesten ze me reanimeren.” Hij is even stil, zijn ogen vullen zich met tranen. “Dit kan ik nooit vertellen zonder ontroerd te raken. Want de vraag die het operatieteam stelde, was: ‘Gaan we meneer Rach nog reanimeren? Is hij jong genoeg? Hoe is zijn gezondheid?’ Nou, vonden ze, hij kan nog wel een tijdje vooruit. Al die muntjes vielen precies de goede kant op. Als een van die vragen negatief was beantwoord, had ik hier niet gezeten. Dat was het eerste wonder.”
Urenlange openhartoperatie
Dan volgt het tweede wonder: een urenlange openhartoperatie om het defecte steunhart te vervangen door een nieuwe. Voortdurend is het kantje boord. De kerkelijke gemeente bidt voor hem. Karin zit in spanning, bijgestaan door hun goede vriendin Marleen en twee zussen van Arno. Complicatie stapelt zich op complicatie. Niet alleen het hart heeft het zwaar, ook de longen en de nieren haperen. Na de eerste operatie volgt een tweede. Een derde. Een vierde. Arno ligt twee maanden in kunstmatige coma op de intensive care. Zelf concludeert hij: “Dat ik het kan navertellen, is ronduit bizar! Voortdurend maakten artsen de juiste keuzes, ondanks hun zorg of het nog goed zou komen. God had hierin zeker de hand! Ik ben een medisch wonder.”
Best een ijdele man
Als Arno uit zijn coma ontwaakt, kan hij niets meer. Niet praten, niet bewegen. “Ik weet nog dat ik na mijn coma voor het eerst mijn pink kon bewegen. Dat was een overwinning! Maar het opnieuw leren bewegen kostte me zo veel moeite. Als ik kijk van hoe ver ik gekomen ben, kan ik natuurlijk alleen maar superblij zijn. Ik kan lopen, zij het met moeite. Het ziet er niet uit en ik ben binnen de kortste keren doodmoe, maar het lukt!”
Even staart Arno in de verte. “Soms word ik moe van mezelf. Dan stel ik mezelf de vraag: Arno, wat is nou je probleem? Je leeft! Maar er is altijd een Arno nummer twee, die zegt: fijn dat ik dit heb bereikt, maar ik wil verder. Ik wil gewoon kunnen lopen. Ik wil weer kunnen zwemmen. Ik wil zonder die freaking tas over straat. Het herstel gaat zo tergend langzaam.”
De God in wie ik geloofde, bestaat blijkbaar niet
Hij heeft het over de pijn van het niet meer vrij kunnen bewegen. Het besef dat hij nooit meer zal kunnen zwemmen, omdat er geen vocht bij de computer mag komen. Zelfs de dagelijkse douchebeurt is een hele operatie. Over een lange lijst kleinigheden die misschien helemaal niet zo klein zijn.
Met zijn typische grijns: “Mensen beweren weleens – volkomen ten onrechte natuurlijk – dat ik best een ijdele man ben. Mooi overhemd, giletje, strakke broek, goede schoenen met een fijne punt en krokodillenprint.” Wijzend naar zijn batterijpakket: “Maar altijd zal dit ontsierende ding om mijn schouder zitten. Belangrijk? Misschien niet. Maar het is weer een van die kleine, dagelijkse frustraties.”
Emotioneel betoog
Die worsteling tussen dankbaarheid en frustratie is tekenend voor Arno. En ook de eerlijkheid erover. Want, gelooft hij, “ik kan onmogelijk de enige zijn die hiermee vecht”. En daarom stuurt hij eind 2023 een kerstnieuwsbrief rond waarin hij – op z’n Arno’s – zijn worstelingen deelt. Hij schrijft: “Al het zogenaamde grote, Bijbelse vertrouwen in een beschermende God veranderde in: waar is die God die niet lijkt te bestaan? Laat Je zien! Maar dan op mijn voorwaarden!” In een emotioneel betoog geeft hij woorden aan de vraag naar het waarom, het doel en de schijnbaar zinloze oneerlijkheid.
Bliksemschicht
Zonder daarmee zijn geloof los te laten. Want God loslaten kan hij niet. “Simpelweg omdat ik zonder Hem niet kan verklaren waarom ik hier nog zit. Dus zeg ik tegen God: ‘Fijn hoor, dank je wel. Maar als U toch een wonder doet, had U wel even kunnen doorzetten.’ Dat klinkt niet zo eerbiedig. Vroeger had ik dat nooit zo verwoord. Dan was ik bang geweest voor een bliksemschicht uit de hemel. Maar die angst is weg. Kom maar op met die bliksem, denk ik nu. Ik heb toch zo’n beetje alles wel gehad. Dat mag brutaal klinken, maar eigenlijk geloof ik dat God daar wel op zit te wachten. Dat Hij wil dat we met Hem worstelen. Dat ik met mijn pijn en frustratie naar Hem toe kom. En dat ik misschien wel helemaal niet zoveel fout over God kan zeggen. Want het geloof is niet zo eenvoudig en zwart-wit. Het is ook rood, groen, geel en paars.”
Veel te oneerbiedig
Arno zakt weer even achterover en neemt een slok van zijn drinken. “Er zijn mensen die zich zorgen maken over mijn woorden. Zij vinden dat ik het ware geloof aan het kwijtraken ben, of dat ik veel te oneerbiedig ben. Maar gek genoeg is juist door die strijd mijn contact met God intenser geworden. Mijn ongeloof heeft alle kennis over God tenietgedaan. Want die zorgende, beschermende God in wie ik geloofde, bestaat blijkbaar niet. Wat overblijft, is relatie. ‘Kom maar op, God! Nu gaan we samen zitten. U en ik. En dan gooi ik alles tegen U aan wat er in mijn hart leeft!’”
Brutale aap
“Gek genoeg zegt God soms iets terug. Niet in woorden, maar in mijn hoofd of hart. In de stilte voel ik dat God zegt: ‘Raas maar uit. Het komt wel goed met je, schatje.’” Luid lachend: “Schatje! Dat maakt me natuurlijk woest. Dat wil ik op die diepe momenten niet horen. En toch: de gedachte dat God zo is, helpt me. Of soms denk ik dat Hij liefdevol antwoordt: ‘Jij bent wel een brutale aap, dat je dit allemaal tegen Mij zegt. Weet je wel met wie je van doen hebt?’ Op zulke momenten ervaar ik dat God zoveel groter is dan mijn beeld van Hem. Ik kan geen deuk in Hem slaan. Hij kan wel tegen mijn kleine geschreeuw. In mijn hart zijn zijn antwoorden een mix van humor, liefde en soms ook een soort verdriet of woede. Niet een aardse boosheid, geen vernietigende drift, maar iets diepers. Iets wat groter is dan ik me kan voorstellen.”
Magisch interessant
Zoekend naar woorden: “Voor mij kun je Hem een beetje vergelijken met een verbazingwekkend onderdeel van de wetenschap: de kwantummechanica. Volgens de astronoom Christiaan Huygens is licht een golf, volgens natuur- en scheikundige Niels Bohr bestaat licht uit deeltjes. Dat zijn twee tegenstrijdige waarheden, die niet tegelijkertijd waar kunnen zijn. Onmogelijk dus. Maar in de kwantummechanica kan dat allebei, tegelijkertijd. Magisch interessant, al snap ik er niets van. Maar volgens mij is God ook zo. Hij is in mijn leven aanwezig en Hij is afwezig. Hij deed een wonder, maar het wonder voelt incompleet. Hij is oneindig groot, maar net zo klein als ik ben. Hij is kwetsbaar en niet kapot te krijgen. En daarom durf ik tegen Hem te schreeuwen: ‘God, waarom? Waar bent U? Laat U zien dan!’ Misschien is het wel hondsbrutaal, maar ik roep God ter verantwoording.”
Arno gaat verzitten. Even is het stil. Dan: “Vaak heb ik het idee dat ik tegen zijn schenen trap. Dan zegt Hij: ‘Oké, hier heb je nog een scheen. Trap maar. Ik kan het hebben.’”
Arno Rach
Arno Rach (1960) is geboren op Curaçao als vierde kind in een gezin van zes en groeide daar op. Na de studies stedenbouwkunde, sociologie en maatschappelijk werk en dienstverlening in Nederland werd hij sociaal werker. Jarenlang was hij begeleider bij De Hoop en het Leger des Heils, en jongerenwerker bij Youth for Christ en de lokale kerkelijke gemeente. In 2020 werd hij getroffen door ernstig hartfalen, waardoor hij door het leven gaat met een LVAD (steunhart). In november 2022 hield dit steunhart ermee op, waardoor hij in uiterst kritieke toestand werd opgenomen in het ziekenhuis. Arno is getrouwd met Karin en woont in Delft.
