Het duurde twaalf jaar voordat Brenda de diagnose Gilles de la Tourette kreeg: ‘Het is meer dan alleen schelden en vloeken’

Tijdens een drukke en stressvolle periode in haar pubertijd krijgt Brenda last van hyperventilatie. “Ik had dagelijkse hyperventilatieaanvallen en veel onrust in mijn lijf.” Brenda krijgt allerlei onverklaarbare lichamelijke klachten. Op den duur maakt ze zelfs oncontroleerbare bewegingen. Jarenlang zoekt ze tevergeefs hulp; niemand weet wat ze mankeert. “Ik kreeg te horen dat het psychisch was en dat ik ermee moest leren leven.” Ze ervaart veel onbegrip van artsen en hulpverleners.

Tussen je oren

“Er werd meerdere keren gezegd dat het tussen mijn oren zat. Toen ik een erge aanval kreeg in de wachtkamer bij een specialist, werd mij door de assistent gezegd dat ze het niet waardeerde dat ik stond te dansen in de wachtkamer.” Brenda gaat door een moeilijke periode. “Mijn lijf was op. Ik sliep nauwelijks en door mijn verkeerde ademhaling kreeg ik moeite met eten en drinken. Ik had doorlopend paniekaanvallen en kon geen prikkels meer verdragen.” Om het nare gevoel te onderdrukken, slaat zij zichzelf dwangmatig in haar buik. “Mijn ouders waren ten einde raad en wisten niet meer hoe ze mij konden helpen.”

Ik weet dat ik dit niet alleen hoef te doen

Brenda ontwikkelt steeds meer angstklachten en dwanggedachten. “Ik had bijvoorbeeld al mijn pennen met de punt dezelfde kant op liggen, omdat ik bang was dat wanneer er eentje de andere kant op lag, mijn oma’s zouden sterven. Op een gegeven moment kon ik de verantwoordelijkheid niet meer aan.” Brenda is christelijk en bid tot God voor hulp. “God liet mij zien dat alleen Híj invloed heeft op het leven en sterven van mijn oma’s. Ik heb het kunnen loslaten en kwam hierdoor van mijn dwanggedachten af. Ik geloof sindsdien dat God erbij is en ik dit niet alleen hoef te dragen.”

Gilles de la Tourette

Wanneer Brenda – na een zoektocht van twaalf jaar – met ademhalingsproblemen aanklopt bij een logopedist, wordt er steeds meer duidelijk. “Deze logopediste vertelde mij dat zij Gilles de la Tourette heeft. Toen ze haar klachten benoemde, besefte ik opeens dat ik dit misschien ook had.” Brenda kon in diezelfde periode bij de afdeling SOLK (Somatische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten) terecht en al gauw krijgt ze daar de diagnose Gilles de la Tourette.

“Het was zo’n opluchting om eindelijk te weten wat ik heb. Ik las alles wat er over deze stoornis te vinden was.” Sinds ze weet waar haar klachten vandaan komen ervaart Brenda meer rust. “Het deed psychisch veel met mij om zolang rond te lopen met onverklaarbare klachten, zonder de juiste hulp of erkenning te krijgen. Ik begon mezelf steeds meer aan te passen en wist op den duur niet meer wie ik was. Gelukkig is dat tegenwoordig wel anders. Mijn naasten weten er allemaal vanaf, dus bij hen hoef ik mezelf niet langer in te houden. Dat kost een stuk minder energie.” Ze ervaart veel steun van haar familie, vrienden en aan haar hobby twirlen. “Dat heeft me door de moeilijke periode geholpen.”

Nu ik weet waar mijn klachten vandaan komen, ervaar ik meer rust

Meerdere motorische tics

Een belangrijk kenmerk van Tourette is het hebben van tics. “Mensen met Tourette maken onverwachte bewegingen en geluiden en hebben hier zelf weinig controle over”, legt Brenda uit. “Vaak heb je daarbij ook andere klachten, zoals problemen met slapen en concentratieproblemen. Er zijn veel mensen die tics hebben, maar je spreekt pas van Gilles de la Tourette als je meerdere motorische tics en tenminste één vocale tic hebt. Om deze diagnose te kunnen krijgen moet je dagelijks meerdere malen per dag tics hebben en dat langer dan een jaar.” Tourette ontstaat vóór het 21e levensjaar. “Ondanks dat Tourette een erfelijke aandoening is, heeft verder niemand in mijn familie het.”

Bij Brenda uit Tourette zich in lichamelijke bewegingen, met name links in haar lichaam en vocaal vooral kuchen. “Dat is bij iedereen weer anders. De één kan snuiven, de ander hoesten en weer een ander grommen of keelschrappen. Ik kende het eerlijk gezegd alleen van televisie en dacht dat deze aandoening voornamelijk draaide om schelden en vloeken. Inmiddels weet ik dat maar tien procent van de mensen met Tourette vloekt en scheldt en dat Tourette zich veel vaker op andere manieren uit.”

Werken met Tourette

Tourette is iets wat niet meer overgaat. “Ik was natuurlijk erg blij dat er eindelijk een verklaring voor mijn vreemde klachten was, maar het idee dat ik er nooit meer vanaf zou komen, vond ik lastig. Ik kreeg het advies om een schriftje bij te houden en op te schrijven wanneer ik tics had en hoelang het mij lukte deze tegen te houden. In het begin lukte mij dit maar een seconde, maar ik bouwde het steeds verder op. Op een gegeven moment kon ik een tic meer dan dertig minuten uitstellen. Je moet het zien als wanneer je erge jeuk hebt van een muggenbult. Op een gegeven moment is er geen houden meer aan en móet je krabben.”

Ik leerde mezelf om een tic meer dan dertig minuten uit te stellen

Brenda werkt in het onderwijs. “Ik ben blij dat het mij lukt om de tics langer tegen te houden, al kost het wel enorm veel energie. Uiteindelijk moet het eruit. Ik zit in gezelschap vaak onzichtbare tics uit te voeren, zoals kleine spiertrekkingen. Wanneer ik alleen ben, komt het er uiteindelijk vaak uit. In mijn hoofd ben ik doorlopend met de tics bezig. Gelukkig weten mijn collega’s dat ik hier last van heb en hebben ze er begrip voor. Het geeft rust dat het er mag zijn; dat zorgt ervoor dat ik gewoon mijn werk kan doen.”

Begrip van omgeving

Brenda is recent bevestigd als diaken in de kerk. Ze helpt mee bij praktische taken tijdens kerkdiensten. “Ik zat altijd achter in de kerk, zodat mijn tics niet zo opvielen.” Als diaken moet ze echter voorin de kerk zitten. “Ik heb gebeden of God wil helpen, zodat ik mijn taken gewoon kan uitvoeren in de kerk, maar ook mezelf kan zijn. Als ik de tics moet inhouden slaat het namelijk op mijn ademhaling en als ik een tijdje verkeerd adem, krijg ik weer allerlei andere klachten. Binnen de kerk is gelukkig veel begrip. Het weten dat het er mag zijn heeft mij erg veranderd. Ik was heel onzeker en schaamde mij. Nu ik weet dat ik er niks aan kan doen en dat ik mezelf niet druk hoef te maken om wat anderen van mij vinden, kan ik veel meer van het leven genieten.” 

Brenda hoopt dat er, door het delen van haar verhaal, meer bekendheid komt voor Gilles de la Tourette. “Ik denk dat er nog veel mensen zijn die te lang rondlopen met deze klachten, zonder dat zij de juiste hulp krijgen. Ik hoop dat Tourette in de toekomst sneller herkend zal worden door zorgprofessionals, zodat er eerder hulp geboden kan worden. Dat gun ik iedereen.”