‘’Ja, Tiny vergat dingen en kon zich niet meer goed concentreren, maar we waren net twee keer in korte tijd verhuisd, dan is het niet zo vreemd dat je wat vergeetachtig bent. Toch begonnen me steeds meer dingen op te vallen. Tiny vertelde me het slechte nieuws toen we van Normandië terug naar huis reden. We hadden onze familieweek afgebroken omdat Tiny niet meer kon. Toen voelde ik al onrust. Eerder weggaan van een familieweek zou Tiny anders nooit doen. Het was stil in de auto toen Tiny zei: ‘Ik weet zeker dat ik alzheimer heb.’ Ik schrok daarvan, maar toch ook niet helemaal. Ik sloeg dicht. Huilen kwam later.”

“Vervolgens sloop de ziekte langzaam naar binnen. Koken lukte niet meer, ze vergat steeds meer. Tiny’s zussen, moeder en oma hadden ook allemaal alzheimer. Ze zag hoe zij ‘verdwenen in de leegte,’ zoals ze zelf beschreef. Toen de ziekte haar ook trof, was zij gevormd door wat ze had gezien bij haar dierbaren. Ze wist heel duidelijk hoe zij zelf met de ziekte wilde omgaan.’’

Diagnose alzheimer

“Een jaar na die autorit is zij naar de huisarts gegaan. Eerst moesten er andere dingen uitgesloten worden, zoals een burn-out. Maar Tiny wist het zeker, ze zei: ‘Hij weet nog niet wat al ik al weet.’ Uiteindelijk heeft een neuroloog de diagnose Alzheimer vastgesteld. Dat was voor haar een opluchting, omdat ze de ziekte al zolang bij zich droeg.’’

Maar ik barstte vanbinnen, ik moest mijn hart luchten

Tiny wilde op haar eigen tijd aan hun kinderen vertellen dat ze ziek was. Dat betekende voor Egbert dat hij er niet met iedereen open over kon praten. ‘’Ik had een vertrouweling die ik het moest vertellen. Later heb ik het ook aan twee vrienden verteld. Dat vond Tiny moeilijk. ‘Dat hoeven ze toch niet te weten?’, zei ze. Maar ik barstte vanbinnen. Ik moest mijn hart luchten.

Toen ze in een later stadium van de alzheimer zat, heeft ze het aan haar broers en zussen verteld. Heel bewust heeft ze gewacht. Ze kon niet anders dan het pas in een laat stadium vertellen, want je deelt je aankomend einde. Dat moest niet te lang duren, anders was het te zwaar geweest. Dan was het een strijd geworden in haarzelf.

De kinderen hadden wel vermoedens dat er iets met hun moeder was, maar ook voor hen was het een schok toen ze het nieuws vertelde. ’Maar mam, we willen best voor je zorgen,’ zeiden ze. ‘Dat snap ik, maar ik wil het zo niet,’ antwoordde Tiny. Woorden als hamerslagen. Ze wilde niet wegglijden van de persoon die zij was. Dat had ze van dichtbij meegemaakt en bij haar geliefden gezien.

Zoals ze heeft geleefd, zo heeft ze ook haar weg gekozen om met alzheimer om te gaan. Zwart-wit, maar ook krachtig. Ze nam geen blad voor de mond. Haar persoonlijkheid heeft haar geholpen om die moeilijke weg te gaan. Tot het einde is ze helder en koersvast gebleven.”

Ze wilde niet wegglijden van de persoon die zij was

“Het jaar voor haar afscheid zijn we op reis geweest. We zochten plekken op waar we het goed hebben gehad. Andalusië stond nog op onze wensenlijst. Ik vroeg haar: Wat wil je nog doen? Ik ga het regelen voor ons.

Ze kon het niet bedenken, maar liep naar haar kamer. Ze pakte het boek over Andalusië op en opeens brak die mist in haar hoofd open. Ze zei: ‘Dat lijkt me mooi om te doen, naar Andalusië.’ Wonderlijk hè? We hebben zo van die reis genoten. We hebben het niet uitgesproken naar elkaar, maar vanuit liefde wisten we dat de tijd opraakte. We hebben het niet over haar ziekte gehad. We hebben met de dag geleefd. Met een goed gevoel kijk ik terug op die tijd.”

Samen fietsen naar begraafplaatsen

“Er waren uiteraard ook verdrietige momenten. Het moment dat ze uitsprak naar de kinderen dat ze ziek was. Dat we een begrafenis moesten gaan regelen. Samen fietsten we naar begraafplaatsen, op zoek naar een ‘mooi plekje’. Op zulke momenten dacht ik: ‘Ik fiets in de verkeerde film mee met iemand.’ Dat heeft iets onwezenlijks en het is loodzwaar.”

Kiezen voor euthanasie

Tiny koos voor euthanasie en wilde niet wegglijden door alzheimer. Egbert heeft haar in die keuze gesteund. ‘’Tot het laatste moment heb ik met haar meebewogen. Er rest je maar één ding als je van elkaar houdt: dat je daar geen strijd van gaat maken. Het was al zwaar genoeg voor haar.

Natuurlijk heb ik haar wel vragen gesteld. ‘Weet je het zeker dat je het zo wilt?’ Na die gesprekken ging ik een nieuwe fase in van loslaten. Ik heb nooit gezegd: wat ga je ons aandoen? Haar familiegeschiedenis ken ik al veertig jaar, dat was ook mijn geschiedenis geworden.’’

Vasthouden en loslaten

In zijn gedichtenbundel vraagt Egbert zich af of hij haar soms niet te snel heeft losgelaten. Hoe voelt hij dat nu? ‘’Dat knaagt nu niet meer. In de fase dat ik dat gedicht schreef wel. Toen vroeg me ik af: Heb ik er wel alles aan gedaan? Maar onder die eerder uitgesproken twijfel lag een ander besef.  Het is eigenlijk niet te verdragen dat het leven zo jong afbreekt. Toch moest ik haar loslaten. In één van de gedichten schijf ik daarover: vasthouden als manier van loslaten.

In mijn werk als predikant heb ik allerlei vormen meegemaakt dat het leven zo kan afbreken. Maar mijn geloof is niet veranderd, het is meer verdiept. Als je zo’n proces bent doorgegaan, krijg je een scherper gehoor voor het leed van anderen. Na Tiny’s dood vond ik het fijn dat ik in mijn werk niet direct met soortgelijke situaties van anderen te maken kreeg. Daarna groeit er een soort nieuwe huid over je ziel, en kun je er ook weer voor anderen zijn.’’

Tiny was niet zo overtuigd van het geloof als haar man Egbert. ‘’Tiny was zoekende. Op een gegeven moment heb ik uitgesproken dat ze mijn geloof mocht lenen. Daar moest ze om glimlachen. Dat deed haar goed. Zo kon ze leunen op mijn geloof.”

De dagen voor haar afscheid waren verstild, warm en indrukwekkend

“Euthanasie is voor mij geen punt geweest. Al in de jaren’80 was ik aanwezig bij voorlichtingsdagen over euthanasie. Ik heb de beweging van de huidige wetgeving rondom euthanasie meegemaakt. In een volle kerk spraken we tijdens een debatavond over euthanasie met een arts en jurist. Heel indrukwekkend. Ik heb altijd een open houding gehad naar euthanasie, net als Tiny. Dat helpt je wel als het moment daar is dat het je zelf ook gaat raken.”

“De dagen voor haar afscheid waren verstild, warm en indrukwekkend. Ze sprak haar geloof en vertrouwen uit dat we onze weg zouden vinden. Met onze drie kinderen deelde zij een boodschap van liefde. Dat is een geschenk dat altijd blijft doorwerken. Ze zullen haar woorden nooit vergeten.’’

Gedichtenbundel

In zijn gedichtenbundel lees je hoe Egbert door de processen van gemis heengaat. ‘’In mijn laatste gedicht staat: ‘Ik draag je mee in een cocon van gemis.’ Dat zijn de levende herinneringen die ik meedraag. Een half jaar daarvoor schreef ik nog: ‘Midden in het leven draag ik je rond in een schrijn van leegte en gemis. Een schrijn staat in het teken van de dood.’

Maar in het laatste gedicht gebruik ik het woord cocon. Nog steeds voel ik gemis, maar diep van binnen zit een levende kern. Toen ik dat schreef wist ik: nu is het rond. Het gemis blijft, maar de frequentie van schrijven daarover is veranderd.”

Nog steeds voel ik gemis, maar diep van binnen zit een levende kern

Ik mis haar op allerlei momenten. Ik verzorg nu de tuin, terwijl zij dat altijd graag deed. Of dan mis ik haar lach en scherpe opmerkingen. Heel onverwachts heb ik Annette, mijn nieuwe vrouw, ontmoet. Ik ben nu 65 en ik vind het een rijkdom dat ik een nieuwe vrouw heb in mijn leven. Zij leert Tiny steeds meer kennen en vindt het belangrijk dat ik over haar vertel. Er gaan weinig dagen voorbij dat ik haar naam niet noem. Ik hoef het gemis niet voor Annette te verbergen. Zo is het leven. Het is én-én. Je gaat verder, maar het gemis draag je mee.’’

Herinneringen,
grof gemaasd weefsel
met steeds
wijkende gaten.

Ik raak je kwijt,
steeds meer,
die ene stoel, jouw
plek op het terras,
blijft leeg.

Je stem, steeds
zwakker klink je
wijkend uit m’n bestaan.

In stilte weef ik
draden die jou dragen,
bij me houden,
angst, verlangen om
je niet te verliezen.

Ik raak je kwijt
en ik ga verder.

Diep vanbinnen
weef ik een cocon
waarin je blijft,-
m’n liefste mij.

Dichter van leegte, Egbert Rietveld, Elikser Uitgeverij, 121 blz, €17,50
Fotocredits foto bovenaan het artikel: Evert van Moort

• 

  Podcast | Alzheimer is meer dan 'soms wat vergeten'

  Podcast | Alzheimer is meer dan 'soms wat vergeten'