Nietsvermoedend gingen Hanneke en haar man Joël Aerts naar de twintigwekenecho van hun derde kindje. “Ik heb altijd gedacht dat ik het zou aanvoelen als er iets ergs zou gaan gebeuren, maar niks had ons kunnen voorbereiden op het nieuws dat wij tijdens de twintigwekenecho te horen kregen.”

Tijdens het opmeten zag de echoscopiste dat de maat van het hoofdje niet klopte met de termijn van de zwangerschap. “Na een aantal uitgebreide metingen vertelde zij ons dat de hersenen van ons kindje te ver naar achteren lagen en dat het leek alsof het kindje geen hersenbalk had. Ik hield mijn adem in en hoopte steeds dat zij zou zeggen dat ze zich had vergist en het niet goed had gezien, maar haar gezicht werd steeds zorgelijker.”

Zorgen en vragen

Welke afwijkingen het kindje van Hanneke en Joël had was nog niet bekend, maar dat er iets heel erg mis was, was wel duidelijk. Pas drie dagen later konden zij in het ziekenhuis terecht voor een uitgebreider onderzoek. “Drie dagen waarin wij ons veel zorgen maakten en er veel vragen door ons hoofd spookten”, vertelt Hanneke. “We waren bang dat het kindje niet levensvatbaar zou zijn of zo zwaar gehandicapt dat we nooit met hem of haar zouden kunnen communiceren. Groot was onze opluchting toen we in het ziekenhuis te horen kregen dat het kindje een open ruggetje had, eindelijk had het een naam. Vergeleken met alle doemscenario’s in ons hoofd viel deze heftige diagnose zelfs mee.”

Vergeleken met alle doemscenario’s in ons hoofd viel deze heftige diagnose zelfs mee

Hanneke Aerts legt uit dat bij kinderen met een open ruggetje de neurale buis zich niet heeft gesloten. “Dat betekent dat de wervelbogen niet aansluiten, de zenuwen niet goed zijn aangelegd en er huid en vetweefsel ontbreken. Hierdoor hebben kinderen met spina bifida te maken met uiteenlopende klachten en beperkingen.

Operatie

Inmiddels wisten Hanneke en Joël dat zij een meisje verwachtten, waardoor het kindje een stuk ‘echter’ voor hen werd. “Toen ik hoorde dat er een klein meisje in mij groeide, voelde ik meteen een enorme beschermingsdrang en vechtlust in mij opkomen. De gynaecoloog begreep uit onze reacties dat wij niet van plan waren deze zwangerschap af te laten breken. Hij respecteerde onze keuze en vertelde ons dat kindjes met spina bifida een grote kans hebben op een goede kwaliteit van leven en vertelde ons dat er een mogelijkheid was om haar ruggetje door middel van een operatie al in de baarmoeder te laten sluiten.”

Omdat bij spina bifida de zenuwen ter hoogte van de opening niet goed beschermd zijn, kunnen ze in de baarmoeder gedurende de zwangerschap verder worden aangetast, zodat de conditie van het kindje achteruit kan gaan. “In eerste instantie besloten we deze operatie niet te doen, want het risico op een vroeggeboorte was veel te groot. We hebben hier samen erg mee geworsteld, maar uiteindelijk hebben we besloten om toch naar België te gaan voor een MRI-scan, zodat wij beter in staat waren om deze moeilijke beslissing te nemen.”

Ongunstige boodschap

Na de MRI-scan werd duidelijk dat het defect in het ruggetje van het dochtertje van Hanneke en Joël hoger zat dan verwacht. “Dat was helaas geen gunstige boodschap, want hoe hoger dit defect zit, hoe groter de schade. Aan de andere kant kwamen wij hierdoor wel in aanmerking voor de operatie. Omdat deze operatie uitgevoerd moet worden vóór een zwangerschapsduur van zesentwintig weken en ik op dat moment al meer dan tweeëntwintig weken zwanger was, konden wij niet te lang wachten met het nemen van deze moeilijke beslissing.”

'We besloten ons kindje los te laten en toe te vertrouwen aan God' 

Hanneke en Joël brengen de dagen daarna door in gebed en wandelen en praten veel samen. “Wij moesten samen deze keuze maken en wisten dat we de gevolgen van onze beslissing in de toekomst zelf zouden moeten dragen, ongeacht de uitkomst. Na enige tijd besloten we dat wij van onze kant de mogelijkheden die er waren wilden aangrijpen. Hoe moeilijk ook, we besloten ons kindje los te laten en toe te vertrouwen aan God en de handen van de artsen.”

Voor het eerst geboren

Na deze moeilijke beslissing reizen Hanneke en Joël Aerts af naar België. “Ik was vijfentwintig weken zwanger toen onze dochter Livy voor het eerst werd geboren. Mijn baarmoeder werd gedeeltelijk uit mijn buik getild en Livy werd als het ware half geboren. Eén arts zorgde ervoor dat haar hoofdje in de baarmoeder bleef. Ik heb heel indrukwekkende foto`s van dit moment, waarop je haar rug, handje en beentje heel goed kunt zien.”

Tijdens de operatie wordt het ruggetje van Livy gesloten. “Omdat mijn vliezen gebroken waren, hebben ze na de operatie de vliezen aan mijn baarmoeder gehecht en mijn baarmoeder en buik weer dichtgemaakt. Mijn lichaam ging in de dagen daarna vanzelf weer vruchtwater aanmaken.” Na de operatie heeft Hanneke een aantal zware dagen, waarin zij zich veel zorgen maakt en bij elke steek in haar buik bang is dat de bevalling is begonnen. In haar boek, Het meisje dat twee keer geboren werd, omschrijft zij de gevoelens en de gedachten die zij in deze moeilijke periode had. “Het heeft lang geduurd, voordat ik erop durfde te vertrouwen dat het goed ging met Livy. Ik vroeg me steeds af of zij pijn had en was doorlopend bang dat ze geboren zou worden.”

God dichtbij

In de periode tussen de operatie en het moment dat Livy geboren werd, moest Hanneke bedrust houden om te voorkomen dat de bevalling op gang zou komen. “Ik heb me in die periode niet eenzaam gevoeld, want ik heb ervaren dat God heel dichtbij was. Ik heb veel tegen Livy gepraat, voor Livy gebeden en naar God geluisterd. Hoe meer ik over deze periode nadenk, hoe meer ik besef dat God ons door deze periode heen heeft geholpen en dat Hij, ondanks alles, goed is.

Ik was zo dankbaar, toen we zagen dat zij haar teentjes kon bewegen

Toen Hanneke vierendertig weken zwanger was, braken haar vliezen en werd Livy na een spoedkeizersnede geboren. Ze bleek een heel pittig meisje te zijn en ging meteen hard huilen. “Ik was zo dankbaar, toen we zagen dat zij haar teentjes kon bewegen. Het was zo`n mooi moment. Het kleine meisje, waar ik zo hard voor had gevochten, lag eindelijk in mijn armen. Ik kon er geen genoeg van krijgen om naar haar te kijken.”

Roze wolk

“De eerste weken na haar geboorte zaten wij op een roze wolk”, vertelt Hanneke Aerts, “maar na verloop van tijd kwam de klap. De zorgen waren niet weg, want ze had tenslotte een open ruggetje en daar horen helaas zorgen en beperkingen bij. Ook moest ik alle emoties van de voorgaande maanden nog zien te verwerken. Het was een heftige periode, waarin ik uit alle macht probeerde om mijn hoofd boven water te houden en tegelijk voor mijn gezin te zorgen.

Ik had tijd nodig om alles een plekje te geven en stond niet meer onbevangen in het leven. Daarnaast betrapte ik mezelf erop dat ik mij schrap zette voor de volgende klap die ik zou moeten incasseren. Het heeft een paar jaar geduurd voordat ik niet meer zo angstig was en weer durfde te genieten. De grootste les die ik heb geleerd is dat God altijd dezelfde is. Of je nu door een dal moet gaan, of middenin het zonlicht staat, Zijn karakter verandert niet en Hij is erbij.”

Om het boek 'Het meisje dat twee keer werd geboren' te bestellen klik hier, of verkrijgbaar via de boekhandel.

Foto: 5Sproutz photography

Lees ook: Geboren na een zwangerschap van 26 weken